Trapianto organi, serve una maggiore armonizzazione normativa

Martedì, 23 ottobre 2012 - 15:59:00

di Cinzia Boschiero

Dieci cittadini nell'Unione europea muoiono al giorno in attesa di un trapianto. Chi fa dialisi oltre a non avere una buona qualità di vita sopravvive poco: solo il 9 per cento per dieci anni. Ecco alcuni dei dati presentati dalla Commissione europea in occasione di un recente un workshop sull'armonizzazione delle normative per la donazione di organi ed i trapianti. Sono state presentate anche le modifiche alla normativa europea che implementeranno la direttiva vigente e alcuni dati aggiornati sul tema: nei 27 Paesi dell'Unione europea vi sono state 9604 persone che hanno donato organi nel 2011, rispetto alle 9.206 del 2010 e alle 9.152 del 2009.

Le persone che donano organi sono in lieve aumento ma molto deve ancora essere fatto. Proprio per questo, per sensibilizzare maggiormente tutti noi cittadini, la Commissione europea ha organizzato un workshop in cui sono stati presentati anche i progetti di cooperazione europei attivati. Nel 2011 sono stati donati ad esempio da donatori viventi 18712 reni; 7006 fegati. I donatori sono deceduti o per morte celebrale o per morte cardiaca. Il paese europeo che ha più donatori in percentuale è l'Austria con un valore di 42,9 reni donati da persone decedute. In Italia nel 2011 vi sono stati 1325 donatori deceduti di organi; mentre in Spagna 1667, in Francia 1630 e in Germania 1200.

"Tra i progetti attivati," dice Andrzej Rys, Direttore Health systems della Commissione europea,"c'è il progetto Accor che consente un migliore coordinamento per la donazione degli organi, iniziato nel maggio 2012 durerà tre anni e il progetto Coorenor tra le organizzazioni nazionali che si occupano di trapianti di organi. E' fondamentale che anche nella comunicazione la terminologia utilizzata sia chiara e specifica per informare bene i cittadini su come si individua la morte cerebrale ad esempio. Inoltre stiamo lavorando per formare team medici che siano in grado di gestire al meglio il rapporto sia con le famiglie dei donatori che con chi riceve il trapianto. Il progetto europeo Train the trainers va in questa direzione e ad oggi ha formato oltre 80 esperti coordinatori nazionali".

La vigilanza, la tracciabilità, la corretta gestione degli organi dalla selezione al trasporto, ma soprattutto un monitoraggio costante sulla trasparenza della gestione delle liste d'attesa nei diversi Stati è una priorità. Solo il 10 per cento delle persone che hanno bisogno di organi oggi li ottengono. Da un lato perché occorre aumentare la cultura della donazione, dall'altro perché occorre dare ai cittadini una maggior fiducia nel sistema sanitario e nella sicurezza della gestione della donazione. I progetti europei puntano a voler migliorare l'efficienza del sistema, aumentandone anche l'accessibilità; facendo fruire più velocemente anche le informazioni sulle tipologie di organi disponibili per i pazienti nei vari Stati membri.

Serve inoltre una maggiore armonizzazione dei criteri clinici, delle norme etiche e delle legislazioni nazionali. Quello che emerge dai dati europei presentati a Bruxelles è che servono medici preparati per rispettare meglio le procedure e per gestire in modo ottimale le famiglie sia dei donatori in vita che dei donatori deceduti."La morte di mia figlia," dice Lia Van Kempen, che ha testimoniato a Bruxelles la sua vicenda personale di mamma,"ha avuto un senso con la donazione dei suoi organi. Mia figlia aveva solo quattro anni quando, cadendo dalle scale, ha perso la vita. Io ho altre due figlie e ancora oggi se mi chiedono quante figlie ho, rispondo che ne ho tre, perché la mia piccola rivive in altri".

La privacy del nome del donatore e dei riceventi gli organi è uguale in tutti gli Stati Europei, quello che va armonizzato meglio è il sistema di monitoraggio, di trasferimento, di invio e conservazione degli organi ed una maggiore trasparenza nella gestione delle liste d'attesa nei vari Stati. Per secoli, al limite tra scienza e leggenda, gli uomini hanno parlato di trapianti. L'idea di poter sostituire un organo malato con uno sano risale ad epoche antichissime, già il papiro di Ebers, nella tradizione egiziana, il Sushruta Samita delle culture sanscrita e indiana e più tardi le opere di medici alessandrini, diretti discendenti di Ippocrate riportavano la possibilità di realizzazioni pratiche di innesti cutanei e chirurgici. L'idea moderna di trapianto richiede specialisti in vari campi dai chirurghi, ad uno staff composito in vari campi tra cui immunologi e nefrologi. Il primo trapianto di rene ad esempio in Italia fu eseguito nel 1967 a Roma, mentre a Milano il 22 maggio 1969 fu eseguito il primo trapianto renale nell'uomo.

In Italia il Centro trapianti dello Zonda è diventato il più ampio per il trapianto da cadavere e da vivente, sia per l'adulto che per il bambino, privilegiando fin da subito il prelievo da donatore di morte cerebrale, a differenza di altri centri nazionali e internazionali che eseguivano a suo tempo di preferenza il trapianto tra parenti che presentava minori problematiche medico-legali. Per il rene il donatore può essere un paziente di morte cerebrale o un donatore vivente, che presenti una relazione di parentela o uno stretto legame affettivo con il ricevente.

" Mio fratello stava morendo e le sue condizioni peggioravano di giorno in giorno. Io all'epoca ," dice Sofia Ciravegna," ero sposata da poco e avevo una bambina piccola. Mi sono fatta spiegare bene i rischi del vivere senza un rene e ho deciso di donare a mio fratello un mio rene perché ritenevo che fosse la cosa giusta da fare in quel momento. Anche lui aveva famiglia e meritava una seconda chance dalla vita. La fiducia nel team di dottori che mi ha seguito è stata fondamentale e anche la chiarezza con cui mi hanno spiegato tutto, dall'operazione che avrei avuto, ai postumi che avrei dovuto gestire, perché, lo confesso, avevo paura. La cicatrice che ho sul mio corpo è per me un segno positivo, non la nascondo. Certo il rapporto tra me e mio fratello ha dovuto riassestarsi perché all'inizio lui si sentiva in colpa nei miei confronti e debitore, ma poi, con il passare del tempo, tutto si è normalizzato e oltre al sostegno medico avevamo anche un sostegno di assistenza psicologica che è stato molto utile. Lo rifarei, anche se la domanda più dura che mi ha fatto l'equipe di psicologi prima che accettassi di fare il trapianto, me la ricorderò per sempre :'Lei ha una figlia, se oggi dona un suo rene a suo fratello, un domani non potrà farlo con sua figlia; è certa della sua scelta?' Ebbene io, in quel momento, mi sono sentita sola dinanzi al destino, alle sfide della vita, ma come sempre in ogni momento c'è un bivio e dobbiamo scegliere. Credo di avere fatto la scelta giusta".

In Italia la Lombardia ha fatto per decenni da "carro trainante" del trapianto, ma negli anni recenti, altre Regioni italiane, come la Toscana, il Piemonte, hanno addirittura negli anni a volte superato la Lombardia per numero di donatori. La Toscana ha duplicato le donazioni in un anno introducendo il modello spagnolo di trapianti con la figura dei coordinatori. Molto va ancora effettuato per armonizzare anche la stessa terminologia sui trapianti e le donazioni a livello europeo e divulgativo oltre che scientifico; serve anche una formazione adeguata per comunicare correttamente cosa si intende per morte cerebrale e per fugare dubbi nei cittadini in merito al fatto che, essendoci una disperata necessità di organi, possa capitare che non siano seguite tutte le procedure atte a garantire il rispetto della vita in tutti i suoi aspetti e casi di attualità lo testimoniano. C'è disinformazione e sfiducia nel sistema attuale.

Ecco perché anche la Commissione europea organizza dei workshop formativi ed informativi per gli stessi giornalisti, per evitare che si diano informazioni errate sui media. Si è parlato anche di costi ed in effetti i costi della dialisi ad esempio sono elevati per i sistemi sanitari nazionali e questo induce a voler anche incentivare le donazioni visto che la qualità della vita di chi si sottopone alla dialisi è davvero penalizzante. C'è inoltre un Piano d'azione europeo proprio per la donazione e il trapianto di organi a cui si stanno adeguando tutte le autorità nazionali competenti, ma serve un sistema più integrato per ottimizzare procedure e tempistiche. Ci sono due organizzazioni europee ad oggi per lo scambio di organi: Eurotransplant di cui fanno parte sei Stati dell'Unione europea e che si scambiano in media un venti per cento all'anno di organi in base alle necessità; e l'organizzazione Scandiatransplant di cui fanno parte la Norvegia, l'Islanda, la Danimarca, la Finlandia, la Svezia e che all'anno in media si scambiano il 10 per cento di reni e il 27 per cento di cuori. Ci sono poi accordi bilaterali quali quello tra Italia e Malta grazie al quale tra il 2008 e il 2010 venti organi da Malta sono stati trapiantati in Italia (rene, cuore, fegato) oppure l'accordo bilaterale tra Spagna e Portogallo che nel 2009 ha consentito di far donare al Portogallo 41 organi da parte di donatori spagnoli. "Ho subito un trapianto di polmone" dice Raffaella Bruno Pinto,"quando avevo due figli piccoli e non riuscivo più a respirare a causa di un tumore. Dal giorno del trapianto per me la vita è un dono da mettere al servizio degli altri. Per questo testimonio volentieri la mia situazione. Il trapianto mi ha cambiato e ridato la vita: oggi posso sciare con i miei figli, posso respirare come prima, fare tutto ciò che la malattia a poco a poco mi aveva portato via. Non sarò mai sufficientemente grata a chi mi ha donato questa seconda opportunità, a volte mi sento anche quasi in colpa, ma so che porto in me pure la gioia di chi, con me, crede nel valore della solidarietà umana". Oggi grazie alle nuove tecniche si possono donare organi, tessuti e cellule.

Il progetto europeo EFRETOS (European Framework for evaluation of Organ Transplantation), ad esempio, ha come obiettivo la definizione di condizioni e metodologia per valutare i risultati dei trapianti; e promuove la creazione di un registro dei registri per i followup. Il donatore e il ricevente sono le due figure protagoniste del mondo dei trapianti e come tali vanno tutelate. Tutte le fasi di accertamento di morte tramite criteri neurologici sono rigorosamente sancite dalla legge e vengono effettuate da un collegio di medici esperti (anestesista, neurofisiopatologo, medico legale) che viene convocato dalla Direzione Sanitaria della struttura ospedaliera, in Italia, indipendentemente dall'eventuale consenso al prelievo di organi.

Nel caso in cui il soggetto, al quale si sta accertando la morte con criteri neurologici, presenti le condizioni cliniche per diventare un potenziale donatore di organi e tessuti, il medico coordinatore del prelievo verifica se è presente nel sistema informatico nazionale l'espressione in vita del soggetto o se ha con sé un qualsiasi documento di volontà espressa. Spesso si sente parlare di morte cerebrale, morte clinica o morte cardiaca, in realtà la morte è una sola, ma ci sono diverse modalità di accertamento: secondo criteri cardiaci, neurologici o necroscopici. In Italia si fa riferimento alla Legge del 29 dicembre 1993, n. 578 "norme per l'accertamento e la certificazione di morte" in cui è stabilito che la morte si identifica con la cessazione irreversibile di tutte le funzioni del cervello. Questa condizione può presentarsi in seguito ad un arresto della circolazione sanguigna (elettrocardiogramma piatto per non meno di 20 minuti) o per una grave lesione che ha danneggiato irreparabilmente il cervello. In quest'ultimo caso i medici eseguono accurati accertamenti clinici e strumentali. La condizione di base per tutelare il ricevente è che l'organo che gli verrà trapiantato sia sano. Gli organi prelevati vanno selezionati, perfusi, conservati in particolari condizioni. Anche organi con anomalie de parenchima, come il rene a ferro di cavallo indivisibile possono essere trapiantati con successo. Forse nessuno lo ricorda ma ci sono anche le Olimpiadi dei trapiantati che testimoniano come le persone possano riprendere una vita normale e qualitativamente attiva.

Il sistema dei trapianti in Italia è regolato da una serie di leggi, decreti, normative e direttive europee che garantiscono trasparenza e qualità in ambito di donazione, prelievo e trapianto di organi e tessuti. Ogni cittadini può compiere una ricerca dettagliata inserendo una data, parola chiave o differenziando la ricerca per leggi riferite a organi, tessuti o cellule e consultando il sito http://www.trapianti.salute.gov.it/cnt/cntNormativa. Diritto fondamentale del donatore e della sua famiglia è la tutela della sua volontà e solo una continua sinergia anche politica oltre che normativa, etica e giuridica europea potrà migliorare il sistema e perfezionarne gli iter logistici e sanitari, di sicurezza e monitoraggio qualitativo per dare sempre più nuove speranze e maggiore consapevolezza sui risultati ed i traguardi della medicina e la gestione trasparente delle liste di attesa e del sistema europeo per i trapianti.




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