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Malattie rare
#ciaksivivebene: prima campagna social sulle Immunodeficienze Primitive

#ciaksivivebene
Parte la prima campagna social sulle Immunodeficienze Primitive 

Il racconto del paziente si condivide in rete 

Parte #ciaksivivebene, campagna social per dar voce ai pazienti affetti da Immunodeficienze Primitive e contribuire a una loro migliore qualità di vita
La campagna mira a raccogliere storie di pazienti per far conoscere le difficoltà che hanno affrontato e sensibilizzare sull’importanza di una corretta e rapida diagnosi 
L’importanza dell’informazione: i 10 campanelli d’allarme delle Immunodeficienze Primitive, per adulti e per bambini

Al via oggi #ciaksivivebene, la prima campagna social sulle Immunodeficienze Primitive, gruppo di malattie genetiche rare che colpiscono il sistema immunitario. 

Sono circa 6 milioni le persone nel mondo che ne soffrono; si stima, infatti, che circa un individuo su 1.200 viva con una delle circa 300 forme di immunodeficienza primitiva, ma molti fanno parte della grossa fetta di pazienti non diagnosticati. Pazienti inconsapevoli, poiché solo una piccola percentuale di questi casi è ad oggi diagnosticata e censita.

La campagna di awareness patrocinata da AIP Onlus (Associazione Immunodeficienze Primitive) mira a dar voce ai pazienti stessi e mettere in luce come, tramite una corretta diagnosi e una terapia adeguata, sia possibile avere una migliore qualità di vita; la campagna ha anche l’obiettivo di far luce sulle difficoltà che un paziente affetto da immunodeficienza primitiva deve affrontare prima di giungere ad una corretta diagnosi. Il ritardo diagnostico infatti, ancora oggi, può arrivare anche fino a 20 anni e può pertanto compromettere per sempre e in maniera irrevocabile la vita dei pazienti.

“Sul versante della comunicazione e della conoscenza – afferma Alessandro Segato, Presidente AIP Onlus - c’è ancora molto da fare, per arginare sommerso e ritardo diagnostici. Basterebbe davvero poco: un’informazione chiara sui segnali potenzialmente spie di un’immunodeficienza primitiva per evitare anni di ospedali, analisi… Anni di paura, di stanchezza. Tutti insieme possiamo fare qualcosa per fare informazione su queste patologie. Come AIP Onlus voglio esortare tutti i pazienti a raccontarci la loro storia, e condividere la propria esperienza in rete. Per far sì che tutti sappiano”. 
Emblematico è lo spot, realizzato da AIP Onlus in occasione della Settimana Mondiale delle Immunodeficienze Primitive con il testimonial Paolo Ruffini, il cui concept si fonda proprio sul ritardo diagnostico. 

Lo spot racconta la storia del giovane protagonista che, dai 6 ai 27 anni, è stato ricoverato in ospedale a intervalli regolari senza ottenere una diagnosi, fino a quando i medici gli diagnosticano
un’Immunodeficienza Primitiva indirizzandolo - finalmente! - verso un percorso terapeutico adeguato e, quindi, una migliore qualità di vita. Oggi, Leo vive a Roma, lavora nel cinema e si sente bene.

#ciaksivivebene è una campagna che ruota intorno alle storie dei pazienti che ce l’hanno fatta, nonostante le difficoltà, che hanno ripreso in mano la loro vita, che oggi sono sereni, nonostante tutto. L’esortazione dell’Associazione è ai pazienti, ed è proprio quella di inviare la propria storia, anche in forma anonima, attraverso la pagina web dedicata, bit.ly/ciaksivivebene. Le storie saranno poi veicolate anche attraverso la pagina Facebook di campagna, Ciaksivivebene – Storie di Immunodeficienze Primitive, per contribuire a fare una corretta informazione e ad arginare il fenomeno della sottodiagnosi o diagnosi tardiva.

La campagna multichannel sfrutta i canali digital per arrivare capillarmente alle persone e al cuore del problema: la disinformazione. Disinformazione che, per alcuni pazienti, diventa fatale.
A questo proposito sono inoltre disponibili, sulla pagina di campagna, i 10 campanelli d’allarme delle immunodeficienze primitive, sia pediatrici sia per adulti, che agevolano l’identificazione dei sintomi così da essere trattati in maniera tempestiva ed efficace, migliorando considerevolmente la qualità di vita e riducendo il peso della malattia.


BOX I DIECI CAMPANELLI D’ALLARME:
Alcune delle condizioni che possono portare a sospettare un’immunodeficienza primitiva in un bambino.
Alcune delle condizioni che possono portare a sospettare un’immunodeficienza primitiva in un adulto.

Consultate il vostro medico se si verifica una o più di queste condizioni

1. Quattro o più otiti in un anno
2. Due o più gravi sinusiti in un anno
3. Più di due mesi di terapia antibiotica con scarso effetto
4. Più di due polmoniti in un anno
5. Scarso accrescimento staturoponderale
6. Ascessi ricorrenti della cute e di organi interni
7. Mughetto persistente o altre candidosi dopo l’età di un anno
8. Necessità di terapia antibiotica per via endovenosa per ottenere la guarigione
9. Due o più infezioni agli organi interni
10. Storia familiare di immunodeficienze primitive

1. Più di 2 otiti in un anno
2. Più di 2 sinusiti in un anno, in paziente non allergico
3. Almeno 1 polmonite l’anno per più di 1 anno
4. Diarrea cronica con perdita di peso
5. Infezioni virali ricorrenti (raffreddore, herpes, verruche, condilomi)
6. Frequente necessità di antibiotici per via endovenosa
7. Ascessi ricorrenti della cute e degli organi interni
8. Candidasi orale o cutanea persistente
9. Infezioni da Micobatteri atipici
10. Familiarità per immunodeficienza primitiva

Tags:
ciaksivivebenecampagna socialimmunodeficienze primitive

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