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Malattie rare
Cinquemila italiani con l'emofilia, vita sempre più normale grazie alle cure

Cinquemila italiani con l'emofilia, vita sempre più normale grazie a cure

In Italia ci sono circa 4.000 pazienti affetti da emofilia A e 800 pazienti affetti da emofilia B. Una malattia di origine genetica, dovuta a un difetto della coagulazione causato dalla carenza di fattore VIII (emofilia A) o fattore IX (emofilia B) e caratterizzata dall'insorgenza di sanguinamenti anche spontanei nelle articolazioni e nei muscoli. Per parlare di questa patologia, mettendo il paziente e i suoi bisogni al centro della discussione, si è svolta a Padova a Padova 'Re-Think Haemophilia', una due giorni patrocinata dalle due principali organizzazioni di pazienti, Fedemo e Fondazione Paracelso.

Il trattamento dell'emofilia prevede la somministrazione del fattore carente per via endovenosa in occasione di un evento emorragico. E’ tuttavia consolidato, nella stragrande maggioranza dei pazienti, il trattamento in profilassi dalle 2 alle 4 volte la settimana, allo scopo di prevenirlo. Questa modalità è anche l'unico modo per impedire lo sviluppo dell'artropatia emofilica, la complicanza più grave, che si può manifestare sin dalla giovane età ed è causa di grave disabilità e ridotta qualità di vita.

Negli ultimi anni, la ricerca di una miglior qualità di vita della persona con emofilia è andata di pari passo con l'innovazione dei trattamenti e l'evoluzione dello standard terapeutico: dai farmaci ricombinanti di prima generazione, oggi son disponibili e utilizzati medicinali di terza generazione, per una miglior efficacia e sicurezza del trattamento.

Parallelamente, lo stesso schema terapeutico d'elezione è passato dall''on demand' alla profilassi standard, fino alla personalizzazione di quest'ultima, grazie a software in grado di impostare la terapia calcolando la farmacocinetica individuale: a ogni persona con emofilia viene riconosciuta - e trattata - la sua unicità, anche clinica. Ad agevolare la conduzione di una vita normale dell'emofilico, cosa non scontata fino a pochi anni fa, si aggiungono servizi di fisioterapia e laserterapia. Tutto ciò ha portato la persona con emofilia a uno standard di vita sovrapponibile al normale: oggi il paziente - in buone condizioni cliniche e seguendo un'adeguata terapia - può arrivare a praticare sport considerati prima impraticabili, come nel caso della partecipazione di ben 8 emofilici italiani all'ultima maratona di New York.

De Filippo su emofilia: "Eviteremo con ostinazione tagli a prestazioni"

"Stiamo facendo moltissima attenzione ai tagli alla spesa sanitaria, infatti anche in una fase di simile complessità, il fondo sanitario è cresciuto di un miliardo. Stiamo agendo molto sulla parte degli sprechi. Ma eviteremo totalmente e assolutamente, anche con ostinazione, di ridurre prestazioni e possibilità di assistenza a chi ha bisogno, come nel caso dei pazienti emofilici". A dirlo il sottosegretario alla Salute Vito De Filippo, in un videomessaggio rivolto in occasione dell'incontro 'Re-Think Haemophilia',

"Non è infatti previsto - assicura - nessun tipo di riduzione e restrizione di attività assistenziale, sia sul fronte ambulatoriale che specialistico. Sul fronte della spesa farmaceutica molte responsabilità sono in capo alle Regioni, ma non ci pare che ci sia una insensibilità anche in capo a questi enti territoriali. L’incontro di Padova, dove si riunisce per due giorni la comunità scientifica dell’emofilia, è dedicato alla centralità del paziente, che oltre ai farmaci ha bisogno di cure domiciliari, laserterapia, fisioterapia. Un modello che il ministero della Salute ha assolutamente intenzione di mantenere. Anzi, auspichiamo che con il tempo si possa ampliare sempre di più questo tipo di prestazioni a 360 gradi".

"La prospettiva dei farmaci innovativi, infine - prosegue - è una grande sfida. Arrivano nuovi prodotti, sono sicuramente più costosi, ma sicuramente più efficaci. Dobbiamo trovare il giusto equilibrio finanziario per garantire diritti fondamentali e riconosciuti dalla Costituzione come il diritto alla salute. I grandi sprechi sono stati eliminati, ma ancora dobbiamo lavorare in questa direzione. Ho esperienze dirette - conclude - con pazienti emofilici. La qualità della vita di queste persone è straordinariamente migliorata, sono caduti pregiudizi, tabu, rischi, praticano attività sportive e corrono persino la maratona di New York”.

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