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Malattie rare
Congresso Nazionale AMDO: terapie personalizzate e vantaggi per i malati rari

di Lorenzo Zacchetti

 

A Padova, dal 19 al 21 novembre, si svolge il 44° Congresso Nazionale di AMDO - Associazione Nazionale dei Medici delle Direzioni Ospedaliere.

"Governare l’Ospedale del futuro - L’innovazione: sfida e opportunità" è il titolo scelto per i lavori, ospitati al Centro Congressi San Gaetano.

affaritaliani.it ha incontrato il Dott. Carlo Agostini, al quale con il Dott. Mauro Cancian è affidato il tema "L’innovazione farmacologica: dai nuovi metodi di valutazione e diagnosi delle malattie rare alle nuove opzioni terapeutiche".

L’assistenza ospedaliera sta attraversando un processo di progressivo cambiamento e trasformazione che la porterà a diventare, forse prima di quanto si possa immaginare, molto diversa da come siamo abituati a viverla e a governarla. Se il Novecento è stato infatti il secolo delle grandi transizioni e del rapido sviluppo delle conoscenze tecnologiche e biomediche, il nuovo millennio si è aperto con aspettative enormi nei confronti di una medicina sempre più predittiva e personalizzata.

Cosa comporterà questo, in un settore delicato e complesso come quello delle malattie rare? Quali vantaggi deriveranno dalla cosiddetta "e-health", la sanità digitale, e in che modo sarà possibile coniugare l’innovazione nella gestione dei dati con la protezione della privacy?

"Siamo organizzati con un centro di riferimento regionale malattie rare" – spiega il Dott. Agostini"Al suo interno, ogni paziente viene certificato come malato raro e allo stesso modo viene registrato ìl suo piano terapeutico, con il tipo di farmaco. Esso viene mandato direttamente al distretto di appartenza e gestito attraverso la mediazione del centro malattie rare. Se è sicuro il sistema - e sono sicuro che lo sia - la privacy del paziente è supergarantita. Ho pazienti con malattie rare immunologiche che svolgono la loro professione (si tratta di giudici, poliziotti e anche colleghi medici) nella assoluta tranquillità della protezione della loro privacy".

In merito al prossimo futuro degli ospedali e degli approcci terapeutici, il Dott. Agostini affronta un tema molto specifico: "Nel corso del convegno approfondiremo il concetto di malattie rare immunologiche, quelle delle quali mi occupo, evidenziando tematiche come il ritardo diagnostico e quello nell'inizio della terapia. Porteremo inoltre qualche esempio di avanzamento terapeutico, reso possibile grazie alla maggiore conoscenza. L'avanzamento scientifico ci consente di personalizzare le terapie e questo fa la differenza. Ad esempio, nel caso di un paziente con un deficit genetico (dovuto alla mancanza di una "anchor protein") per il quale si è scoperto che un farmaco precedentemente usato per altri scopi riusciva ad interagire in modo da ripristinare la funzione immunitaria".

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    amdo; associazione nazionale dei medici delle direzioni ospedaliere; convegno; malattie rare
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