A- A+
Malattie rare
Emofilia: il paziente al centro: appuntamento a Padova con THINK HAEMOPHILIA

Emofilia: il Paziente al centro.
Appuntamento a Padova per reTHINK HAEMOPHILIA. 18-19 Marzo, Palazzo della Salute
 
La comunità scientifica dell’emofilia italiana si dà appuntamento a Padova con reTHINK HAEMOPHILIA, iniziativa di Educazione Continua in Medicina, in programma il 18 e 19 marzo al Palazzo della Salute.
L’appuntamento, che prevede l’erogazione di 11 crediti ECM
per ematologi e farmacisti, ha un’intensa agenda che ruota attorno alla persona con emofilia con un approccio innovativo:  partendo dalla comprensione dei suoi bisogni, si discuterà la sua gestione ottimale al fine di migliorarne la qualità della vita sia grazie alla personalizzazione della terapia quanto con servizi dedicati, in un approccio integrato di continuità assistenziale tra il centro emofilia e il territorio, con la partecipazione di tutti gli attori di questa rete attorno al paziente emofilico.
 

Il susseguirsi di sessioni di confronto su tali temi sarà aperto dal Presidente dell’Associazione Italiana dei Centri Emofilia (AICE), Giovanni di Minno, e prenderà ulteriormente vita attraverso la presentazione di casi clinici, ponendo sempre al centro il punto di vista del paziente. Non a caso,  in una di queste tavole rotonde condotta dalla giornalista Margherita de Bac, i presidenti della Federazione delle Associazioni Emofilici ONLUS (Fedemo) e Fondazione Paracelso, ovvero le due principali organizzazioni di pazienti emofilici in Italia, presenteranno i risultati di un’indagine in corso sui bisogni della persona con emofilia.

Nel corso degli ultimi anni, la ricerca di una miglior qualità di vita della persona con emofilia è andata di pari passo con l’innovazione dei trattamenti e l’evoluzione dello standard terapeutico: dai farmaci ricombinanti di prima generazione, oggi sono normalmente disponibili e utilizzati farmaci di terza generazione per una miglior efficacia e sicurezza del trattamento; parallelamente, lo stesso schema terapeutico d’elezione è passato dall’ on demand alla profilassi standard, fino alla personalizzazione di questa grazie a software in grado di impostare la terapia calcolando la farmacocinetica individuale: ad ogni persona con emofilia viene riconosciuta – e trattata - la sua unicità, anche clinica. Ad agevolare la conduzione di una vita normale dell’emofilico – cosa non scontata fino a pochi anni fa - si aggiungono servizi di fisioterapia e laserterapia. Tutto ciò ha portato la persona con emofilia ad uno standard di vita  sovrapponibile al normale:  oggi, il paziente emofilico può arrivare a praticare sport considerati prima impraticabili (se in buone condizioni cliniche e seguendo un’adeguata terapia), di cui ne è caso eclatante la partecipazione di ben otto emofilici italiani  all’ultima maratona di New York.
reTHINK HAEMOPHILIA cercherà di contestualizzare le innovazioni all’interno di un sistema multistakeholder che per riuscire a impattare positivamente la qualità di vita del paziente deve essere coinvolto in processi decisionali condivisi con operatori sanitari, farmacisti, aziende, famiglie e, ovviamente, il paziente.
Il corso, patrocinato dall’associazione italiana dei centri emofilia – AICE insieme alle due principali organizzazioni di pazienti in emofilia,Federazione delle Associazioni Emofilici ONLUS (Fedemo) e Fondazione Paracelso, è organizzato da QBGroup con il supporto non condizionante di Baxalta.
 
 

Tags:
emofilia-paziente-malattia-baxalta

in vetrina
Grande Fratello Vip 3: "Per Lory Del Santo porta aperta, sarà.." GF VIP 3 NEWS

Grande Fratello Vip 3: "Per Lory Del Santo porta aperta, sarà.." GF VIP 3 NEWS

i più visti
in evidenza
Il fatto della settimana Tria e Di Maio visti dall'artista

Culture

Il fatto della settimana
Tria e Di Maio visti dall'artista

Zurich Connect

Zurich Connect ti permette di risparmiare sull'assicurazione auto senza compromessi sulla qualità del servizio. Scopri la polizza auto e fai un preventivo

casa, immobiliare
motori
Scandola d’Amore si aggiudicano il 25° Rally Adriatico

Scandola d’Amore si aggiudicano il 25° Rally Adriatico

Abiti sartoriali da Uomo, Canali

Dal 1934 Canali realizza raffinati abiti da uomo di alta moda sartoriale. Scopri la nuova collezione Canali.


RICHIEDI ONLINE IL TUO MUTUO
Finalità del mutuo
Importo del mutuo
Euro
Durata del mutuo
anni
in collaborazione con
logo MutuiOnline.it
Testata giornalistica registrata - Direttore responsabile Angelo Maria Perrino - Reg. Trib. di Milano n° 210 dell'11 aprile 1996 - P.I. 11321290154

© 1996 - 2018 Uomini & Affari S.r.l. Tutti i diritti sono riservati

Per la tua pubblicità sul sito: Clicca qui

Contatti

Cookie Policy

Affaritaliani, prima di pubblicare foto, video o testi da internet, compie tutte le opportune verifiche al fine di accertarne il libero regime di circolazione e non violare i diritti di autore o altri diritti esclusivi di terzi. Per segnalare alla redazione eventuali errori nell'uso del materiale riservato, scriveteci a segnalafoto@affaritaliani.it: provvederemo prontamente alla rimozione del materiale lesivo di diritti di terzi.