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Malattie rare
#FIGHTIPF: il 17 e 18 in piazza a Milano per la Fibrosi Polmonare Idiopatica

In Lombardia, le persone che oggi convivono con la Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) sono almeno 5.500 con circa 400 nuovi casi diagnosticati ogni anno. Questa malattia, che colpisce i polmoni togliendo letteralmente il fiato, oggi può essere trattata, ma sono ancora tante le persone che non la conoscono e quelle che, diagnosticate, non sanno a chi rivolgersi o non ricevono cure adeguate. Per rispondere a queste domande, in occasione della Settimana Mondiale della Fibrosi Polmonare Idiopatica, torna a Milano la Campagna #FIGHTIPF: Oggi è il giorno giusto per sfidare l’IPF con due intere giornate informative.

 

Domenica 17 e lunedì 18 Settembre sarà allestito, dalle 9 alle 18, in Piazza XXV Aprile, nel cuore di Milano, un gazebo aperto alla cittadinanza per spiegare che cos’è l’IPF ed offrire un semplice test sui suoi fattori di rischio. All’interno della struttura sarà possibile ricevere leaflet informativi e guardare un video per conoscere quali sono gli aspetti principali della malattia, l’importanza di una diagnosi precoce e di una terapia tempestiva, elementi fondamentali per migliorare la sopravvivenza e la qualità di vita.

 

Tutti coloro che visiteranno il gazebo, inoltre, avranno la possibilità di parlare con uno pneumologo dell’ospedale San Giuseppe di Milano del Gruppo MultiMedica e, qualora il test sui fattori di rischio sia positivo potranno prenotare una visita gratuita specialistica (fino a un massimo di cento visite).

 

L’iniziativa, che gode del Patrocinio del Comune di Milano ed è realizzata in collaborazione con il Gruppo MultiMedica, fa parte del progetto “#FightIPF: oggi è il giorno giusto per sfidare l’IPF” promosso da Roche con il supporto dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, di FIMARP Onlus (Federazione Italiana IPF e Malattie Rare Polmonari Onlus) e delle Associazioni che la compongono. L’obiettivo del progetto è aiutare pazienti e familiari a non sentirsi soli e a non fermarsi davanti alla diagnosi, ad informarsi e parlare con il proprio medico su come affrontare la malattia, per migliorare la qualità di vita e la sopravvivenza.

Benché ad oggi non ci sia ancora una cura definitiva per l’IPF, accedere al più presto ai farmaci antifibrotici specifici consente di rallentare significativamente il decorso della malattia aumentando la sopravvivenza.

Il Dottor Sergio Harari, Direttore dell’U.O. di Pneumologia dell’Ospedale San Giuseppe di Milano – Gruppo MultiMedica ed esperto internazionale della malattia dichiara: ‘L’IPF è una malattia a prognosi infausta e aggressiva ma dai sintomi aspecifici e ingannevoli: un po’ di tosse, mancanza di fiato via via ingravescente, stanchezza e facile affaticabilità, per questo spesso la diagnosi è tardiva. Basterebbe poco per migliorare la situazione: una visita specialistica pneumologica (il medico può riconoscere un reperto ascoltatorio particolare costituito da ‘rumori a velcro distaccato’), una radiografia del torace e una spirometria. Nei casi più difficili un approfondimento con una TAC del torace senza contrasto potrà confermare o meno il dubbio diagnostico. La diagnosi precoce è fondamentale per potere intervenire efficacemente con i farmaci oggi a e così rallentare significativamente il decorso di questa malattia”.

 

Sul sito www.fightipf.it e sul sito www.ilpolmone.it, è possibile trovare tutte le informazioni sull’IPF e su come gestirla al meglio grazie ai trattamenti oggi disponibili, ascoltando le testimonianze di chi convive con la malattia.

 

La campagna è sostenuta da AMA Fuori Dal Buio Onlus, Associazione Morgagni Malattie Polmonari, Profondi Respiri Onlus, RespiRare Onlus, Un Respiro di Speranza Onlus, Unione Trapiantati Polmone di Padova Onlus, Un Soffio di Speranza il Sogno di Emanuela Onlus.

 

 

L’IPF IN 10 PUNTI:

1.In Lombardia, almeno 5.500 persone sono affette da Fibrosi Polmonare Idiopatica   

2.400 nuovi casi diagnosticati ogni anno

3.La malattia colpisce soprattutto uomini di età superiore ai 60 anni

4.Il fumo è un importante fattore di rischio: 2/3 dei malati sono fumatori attivi o lo hanno fatto in passato

5.La malattia si manifesta con un’alterazione del tessuto polmonare (simile a cicatrici) che diventa più rigido con conseguente compromissione degli scambi respiratori

6.I primi sintomi sono: tosse secca persistente e dispnea, ossia mancanza di fiato durante l'esecuzione delle attività abituali (camminare, salire le scale, spostare pesi ecc.)

7.L’IPF è difficile da riconoscere il ritardo diagnostico è oggi mediamente di 2 anni

8.L’IPF è una malattia rara, 9 pazienti su 10 non ne hanno mai sentito parlare prima della diagnosi

9.Oggi i farmaci per l’IPF possono rallentare la progressione della malattia

10.Meno del 50% dei pazienti con IPF riceve oggi una terapia adeguata

 

Tags:
fibrosi polmonare idiopatica #fightipf

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