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Malattie rare
Fondazione Paracelso: malattia trasformiamola in energia

In occasione della Giornata mondiale dell’emofilia, Fondazione Paracelso ha organizzato a Milano il suo convegno annuale dal titolo “Malattia. Trasformiamola in energia”. 

Nell’incontro si è discusso di malattia: un evento che riguarda sia il corpo fisico della persona che ne è colpita, sia il corpo sociale in cui quella persona vive. La nozione di malattia, in effetti, ha numerose sfaccettature che travalicano gli individui e comprendono il quadro culturale di riferimento, dal quale è definita e determinata.
“Una disfunzione organica – spiega Andrea Buzzi, Presidente di Fondazione Paracelso – può infatti essere percepita in modo molto diverso, non solo a seconda di variabili legate alla qualità e ai livelli di assistenza clinica e sociale, ma anche in relazione alle aspettative della comunità rispetto al ruolo che i suoi componenti devono svolgere, sul piano lavorativo e su quello della partecipazione alle sue attività nel senso più ampio. L’efficacia della risposta terapeutica e l’esistenza o meno di un contesto capace di favorire l’integrazione e l’inclusione della persona malata sono componenti fondamentali del suo benessere esistenziale”.
Un argomento complesso, quindi. Dalle mille sfaccettature e che ci interessa tutti da vicino. 

Molto interessante l’intervento iniziale di Federico Perozziello, pneumologo e storico della medicina, che ha aperto la mattinata con un intervento dal titolo “Antropologia della Salute e della Malattia”. La malattia nella sua evoluzione storica: dalle antiche credenze, agli stregoni fino all’interpretazione filosofica dei nostri giorni su cosa significa malattia e sul concetto di salute dove, in particolare negli ultimi anni, si è passati da un’idea di salute basata sull’assenza di malattia a un’idea di benessere fisico, mentale e sociale da promuovere; dove da un’idea di salute basata sull’assenza di malattia si sta discutendo sempre più di benessere fisico, mentale e sociale da promuovere.    

Dopo Perozziello è intervenuto Lorenzo Mantovani, docente di Sanità pubblica, che ha fornito un’interessante prospettiva “economica” della malattia, fra costi sanitari e scelte etiche, sollevando molti dubbi riguardo i tagli orizzontali nel Sistema Sanitario Nazionale per ridurne i costi.
Dopo i due interventi iniziali Antonella Delle Fave, docente di Psicologia generale, e Luca Negri, psicologo e ricercatore dell’Università degli Studi di Milano,
hanno presentato i primi risultati del progetto “Resilienza” realizzato con il contributo di Fondazione Paracelso, centrato sul tema della resilienza, cioè in generale della capacità della persona di affrontare le avversità della vita, di superarle, di uscirne rinforzata e addirittura trasformata positivamente. Le premesse di questo studio affondano infatti le loro radici in un cambiamento significativo che interessa l'approccio terapeutico, oggi rivolto sempre più alle risorse dell'individuo, ai suoi lati forti, alle sue potenzialità, come punti di leva per supportarne la crescita personale e l'inserimento sociale. 
Gli argomenti esposti dai due psicologi dell’Università di Milano hanno animato una fervida discussione con il pubblico in platea, a dimostrazione che il tema della malattia è molto sentito e va al di là della tradizionale cura con i farmaci coinvolgendo anche stati psicologici e la struttura sociale che sta intorno alla persona.
I lavori della giornata si sono conclusi con proiezione del video realizzato in occasione della New York City Marathon, alla quale hanno partecipato cinque atleti emofilici (alcuni con protesi) che sono riusciti ad arrivare al traguardo della corsa più famosa del Mondo.

 

Fondazione Paracelso Onlus
Fondazione Paracelso accompagna i pazienti affetti da emofilia e i loro familiari nel percorso di accettazione della malattia, fornendo assistenza sociale e pratica a chi deve imparare a convivere con l’emofilia, anche attraverso interventi diretti di sostegno e aiuto.
Fondazione Paracelso vuole essere una cerniera tra il mondo clinico e quello sociale e opera prevalentemente in tre aree critiche:
uniformazione dei livelli di assistenza clinica sul territorio nazionale, in quanto si osserva una grande differenza di servizi assistenziali tra le diverse realtà del Paese;
assistenza alle famiglie degli emofilici più giovani, dal momento che la scoperta della malattia crea ansie, preoccupazioni e difficoltà nell’affrontare la nuova situazione;
aumento della conoscenza e della visibilità dell’emofilia presso l’opinione pubblica, derivante dalla scarsissima informazione sulla malattia e dal timore che normalmente incutono argomenti che non si conoscono.
Per ulteriori informazioni visita il sito www.fondazioneparacelso.it. 

Tags:
paracelso-energia-malattia-emofilia-cure

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