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Forum della Leopolda: il 29 e 30 settembre c'è l’Hackathon sulle malattie rare

Intervista di affaritaliani.it a Giorgia Zunino, organizzatrice dell’evento nel programma del Forum della Sostenibilità e Opportunità nel settore della salute

Di Lorenzo Zacchetti
Forum della Leopolda: il 29 e 30 settembre c'è l’Hackathon sulle malattie rare

Al Forum della Leopolda sulla salute il 29 e 30 settembre l’Hackathon sulle malattie rare riunirà talenti dedicati a trovare soluzioni innovative per i tanti pazienti affetti dalle singole patologie.

 


Il 29 e 30 settembre si svolge alla Leopolda di Firenze il Forum della Sostenibilità e Opportunità nel settore della salute, nel quale ci sarà un focus particolare sull’innovazione nel settore dell’Healthcare. L’evento, a sostegno della sostenibilità, delle tecnologie e della rivoluzione terapeutica, affronterà i principali trend del settore; si parlerà di Neuroscienza, Digital Transformation, Cybersecurity, Future Trend, Longevity.

 

 

Un appuntamento di grande interesse è il particolare “Hackathon” organizzato da Giorgia Zunino, Scientific Director di Hedux.org. “Il termine Hackathon nasce nel 1999 dalla somma di ‘hack’ e ‘marathon’ partendo dal virtuosismo informatico promosso dagli hacker”, spiega Zunino ad affaritaliani.it.

 

 

“Dagli anni Duemila gli Hackathon, sono divenuti un fenomeno di co-creazione e richiamo della collettività, in particolare giovani che in massa accorrono a questi eventi organizzati in modo apparentemente spontaneo ma che si popolano grazie e sopratutto ad un vero tam-tam sui social. Gli Hackathon hanno così ampliato i loro orizzonti diventando occasioni per la soluzione creativa di problemi e per la nascita di nuove idee e sviluppo nuovi software a soluzioni di problemi complessi e di interesse globale”.

 

 

Non si tratta, quindi, di riunioni di lavoro o di simposi in senso tradizionale, ma dell’unione di individui di talento che entrano in una collaborazione reciprocamente vantaggiosa. Al Forum della Sanità, l’Hackathon si pone l’obiettivo di mettere in luce idee nuove per il trattamento e la cura delle malattie rare.

 

 

“Le malattie rare sono oltre 7.000 e solo alcune di queste sono conosciute e hanno una terapia”, continua Giorgia Zunino. “La gran parte di esse devono ancora essere scoperte. Essere un malato raro significa spesso essere dimenticato dalla società. Sono malattie insidiose perché gli stessi medici fanno fatica a riconoscerla e chi ne soffre spesso viene scambiato per un malato immaginario. Inoltre, sono malattie che, prese singolarmente, non hanno grandi numeri di pazienti e anche per questo è difficile che ottengano la dovuta attenzione da parte di politici e istituzioni”.

 

 

L’idea di radunare designer e sviluppatori software, ma anche manager del settore farmaceutico, neuroscienziati, addetti ai lavori e anche gli stessi pazienti risponde a una sfida lanciata da Shire, azienda leader nelle malattie rare a livello mondiale per pipeline in R&S, portfolio prodotti, numero di pazienti trattati, storia di innovazioni cliniche e tradizione nel sostegno alla comunità dei malati rari: dai disturbi della coagulazione alle immunodeficienze primitive, dall’intestino corto all’ipoparatiroidismo, dall’angioedema ereditario ai disturbi da accumulo lisosomiale (malattia di Fabry, Gaucher e Hunter), dal tumore al pancreas alla Leucemia Linfoblastica Acuta, dalla CIDP alla MMN.

 

 

Con il tutoraggio del Prof. Marco di SantAmborgio (del POLIMI di Milano), della Prof.ssa Matilde Leonardi (del BESTA di Milano) e del Dott. Vito Colella (Regional Value Access Manager di Shire), l’hackhaton al Forum della Salute partirà venerdì 29 settembre con una fase di co-creazione aperta a tutti (la partecipazione è libera, basta iscriversi), per poi suddividere i partecipanti in diversi team, ai quali viene chiesto di focalizzarsi sui seguenti obiettivi:

 

-La possibilità di avere una diagnosi in tempi brevi per evitare complicazioni e ritardi nella terapia;

 

-La capacità di mettersi in contatto tra pazienti e caregiver interessati alla stessa patologia per raccogliere informazioni ed essere connessi alle organizzazioni di pazienti;

 

-Migliorare l’aderenza alle terapie, in modo che i farmaci vengano assunti secondo il piano terapeutico prescritto dal centro clinico;

 

-Aumentare la consapevolezza dei propri diritti, in termini di esenzioni fiscali, accesso alle cure, accesso ai farmaci;

 

-Conoscere i centri di eccellenza nella gestione della patologia di interesse;

 

-Il miglioramento della qualità di vita a 360° per permettere di condurre lo stile di vita che più si desidera.   

 

Tutto l’evento potrà essere seguito in diretta su Snapchat, Facebook, sui canali dedicati all’Hackathon e proiettato su maxischermo della Leopolda.

 

Questo il programma completo all’Hackathon al Forum della Salute della Leopolda:

 

18-19 Settembre (Prologo):

 

Ascolto-Empatizzazione

 

16:00-17:00 Via streaming (agli iscritti)

 

Incontro diretto con i pazienti/familiari/medici – Vivere in prima persona Necessità e bisogni confronto diretto Q&A

 

29 Settembre:

 

9:30 – Ring di Apertura

-Richard Stallmann – Ingegneria “geni-etica”
-Testimonial (paziente/familiari/medici) – Necessità e bisogni in video
-SHIRE – Lo stato dell’Arte sulle Malattie rare

 

10:30 – Apertura lavori

Map-Schetch-Decide


-Divisione in Team composti da hackers, programmatori, designers, pazienti, clinici, neuropsichiatri.


-Avvio prima Fase di Cooperazione creativa, assistita da facilitatori di Cooperacy.org: un gruppo di scienziati esperti della collaborazione creativa co-creation. Verranno introdotte così tecniche e strumenti in grado a trarre forza e idee da gruppi numerosi e diversificati potenziandone le capacità creative.

 

12:30 – 18:30 Attività ai tavoli dei  Team di lavoro

Rapid Prototype-Testing
Avvio della seconda Fase di lavori in Gruppi: è la fase più strettamente realizzativa dove si lavora al prototipo e alla eventuale programmazione e design del prodotto insieme agli utilizzatori finali che testeranno i Prototipi e collaboreranno al loro perfezionamento.

18:30 – Night Break

 

30 Settembre

 

09:00 – Attività ai tavoli dei  Team di lavoro

Reduce- Replace – Refine
Nella prima parte del secondo giorno si lavorerà ai tavoli per rifinire il progetto e la versione beta o i prototipi.
Con interviste sul Ring ancora di Leaders e Testimonial del Forum che racconteranno episodi, esperienze e che collaborarono con i Team di persona tra i tavoli con suggerimenti e idee.

 

13:00 – 14:00 – Conclusione dei Lavori

Presentazione e Premiazione
Presentazione dei Team, e dei Lavori sul ring. Valutazione e Premiazione da parte di SHIRE

 

 

INGRESSO LIBERO A PRENOTAZIONE: PER PARTECIPARE CLICCA QUI

 


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