Giornata Mondiale delle Malattie Rare: in Italia oltre 670mila malati

Giornata Mondiale delle Malattie Rare: eventi in oltre 70 città italiane

Con la ricerca le possibilità sono infinite. È lo slogan scelto da EURORDIS, la Federazione Europea per le Malattie Rare, per celebrare la X Giornata delle Malattie Rare.

In 85 paesi in tutto il mondo oggi si celebra la Giornata Mondiale delle Malattie Rare e in Italia sono previsti venti in oltre 70 città.

E si, perché i numeri di chi è affetto da malattie rare non sono bassi, solo in Italia si parla di oltre 670mila persone affette da malattie rare. 

Sempre in Italia, il 25% dei pazienti rari attende da 5 a 30 anni per ricevere conferma di una diagnosi, uno su tre deve addirittura spostarsi in un'altra regione per averne una esatta.

Malattie rare quali sono

Si definisce rara una malattia quando colpisce non più di 5 persone ogni 10.000 persone. All'interno di queste patologie si collocano le malattie ultra-rare o malattie rarissime che colpiscono meno di 1 persona ogni milione.

Ecco solo alcune delle oltre 6 mila malattie rare: fibrosi cistica, ipoparatiroidismo, epidermolisi bollosa, fibrosi polmonare idiopatica, immunodeficienze primitive, amiotrofia spinale infantile, malattia di Stargardt, emofilia.

L'80% delle malattie rare è di origine genetica e spesso si tratta di patologie croniche e potenzialmente mortali. Solo 583 di queste sono ufficialmente riconosciute in Italia, e nonostante i nuovi LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) aggiungeranno 110 malattie rare tra le terapie che il servizio sanitario nazionale garantisce di fornire gratuitamente in tutte le regioni, moltissime restano in un "limbo" che rende più difficile la diagnosi, la terapia, la cura dei pazienti.

Affaritaliani.it e Shire lanciano la nuova rubrica dedicata alla Malattie rare

In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare Affaritaliani.it - il primo quotidiano online italiano, fondato nel 1996 - e Shire – azienda biotech leader nelle malattie rare – inaugurano una nuova rubrica interamente dedicata alle malattie rare all’interno della sezione Salute del giornale (http://www.affaritaliani.it/malattie-rare).