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Malattie rare
Insufficienza intestinale: le novità nel Convegno di Un Filo Per la Vita Onlus

Intestino corto: dal 9 all'11 novembre si svolge all'Holiday Inn Eur Rome Parco dei Medici il 9° convegno nazionale di Un Filo per la Vita Onlus, dal titolo “La persona affetta da IICB è paziente attualmente invisibile al SSN. Bisogni e criticità nel suo percorso di cura e assistenza. Proposte e soluzioni per il miglioramento della qualità di vita”.

Il congresso Inoltre tratterà alcuni progetti molto importanti che l’associazione sta portando avanti, sia sul piano della sensibilizzazione della disabilità vissuta dal paziente, sia sul piano della gestione della propria condizione clinica. Tra questi l’iniziativa: “Gestione di una Stomia. Accorgimenti pratici” che riguarda la elaborazione di un vademecum sulla corretta gestione della stomia sensibilizzando scuole e Asl.  Altro progetto che si sta portando avanti è “Abilita2”, concernente la realizzazione di un applicativo gestionale che permette di aumentare il livello di cura e la qualità della vita dei bambini/adolescenti affetti da disabilità o malattie complesse.

La giornata di sabato 10 novembre è dedicata al convegno “Novità nella gestione della insufficienza intestinale”. Promosso da “Un Filo per la Vita Onlus A.N.A.D. – IICB” in collaborazione con l’ospedale pediatrico “Bambino Gesù” di Roma , il convegno gode del patrocinio delle società scientifiche SIGENP, SINPE, AIP, AICP. La giornata, che prevede due sessioni, mattina e pomeriggio, sarà interamente dedicata alla esposizione di interventi e relazioni medico-scientifiche.

L’insufficienza intestinale è definita in età pediatrica come la riduzione della funzione assorbitiva intestinale al di sotto del minimo necessario a garantire uno stato nutrizionale e metabolico stabile e assicurare una crescita normale. Essa può conseguire a patologie primitivamente digestive (sindrome da intestino corto, disturbi della motilità intestinale ed enteropatie severe ad esordio precoce) ma anche a patologie extra-digestive. La nutrizione parenterale è in grado di nutrire il bambino, by-passando la funzione intestinale e pertanto rappresenta la terapia salvavita per tale condizione. Nell’insieme le patologie che portano alla insufficienza intestinale, ancorché rare, sono in aumento rispetto al passato e soprattutto rappresentano un rilevante challenge gestionale per il chirurgo ed il gastroenterologo pediatra.

La complessità del trattamento, che deve avere come obiettivo primario la riabilitazione intestinale, richiede il coinvolgimento di numerose figure professionali ed una transizione graduale al mondo dell’adulto. Molte delle patologie che determinano l’insufficienza persistono infatti quoad vitam; è pertanto molto importante che i pediatri condividano con il mondo dell’adulto il percorso più idoneo a supportare gli adolescenti e le loro famiglie nel delicato momento della transizione.

I Coordinatori Scientifici del Convegno sono la Dott.ssa Tamara Caldara, il Dott. Fabio Fusaro e la Dott.ssa Teresa Capriati dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma. Il convegno ECM è destinato a: pediatri, chirurghi pediatrici, gastroenterologi, internisti, nutrizionisti, MMG, PLS, psicologi, biologi, dietisti, infermieri, educatori professionali, tecnici della riabilitazione psichiatrica. E‘ possibile iscriversi richiedendo il riconoscimento di tot crediti ECM.

Alle ore 12.00 si svolgerà il dibattito, aperto al pubblico, con la partecipazione di:

Armando Bartolazzi – Sottosegretario Ministero della Salute (saluto introduttivo delle autorità)
Sergio Felicioni - Presidente Un “Filo per la Vita Onlus
Ruggero Parrotto -  Dir. Generale Osp. Bambino Gesù
Antonella Diamanti - Resp. U.O.S. NA Osp. Bambino Gesù
Loris Pironi - Dir. Centro Reg. IICB Policlinico Sant’Orsola Malpighi
Paola Binetti - Pres. Intergruppo Parlamentare MR
Pierpaolo Sileri -  Pres. XII Commissione Senato  Igiene e Sanità
Andrea Urbani - Dir. Generale Programmazione  Sanitaria - Ministero della Salute
Domenica Taruscio -  Dir. Centro Malattie Rare – Istituto Superiore di Sanità
Antonio Saitta  - Assessore Sanità Regione Piemonte
Tommasina Iorno - Presidente Uniamo – FIMR

Moderatore: Lorenzo Zacchetti – Giornalista di affaritaliani.it

 

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    insufficienza intestinale; convegno; un filo per la vita onlus
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