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Malattie rare
Malattie rare, oggi la giornata mondiale. Affari e Shire lanciano la rubrica

 
La Giornata delle Malattie Rare è stata fondata in Europa nel 2008 da EURORDIS, l'organizzazione che rappresenta le persone affette da malattie rare in Europa, ed è ora celebrata in più di 80 nazioni. Negli Stati Uniti, la Giornata delle Malattie Rare è promossa dalla National Organization for Rare Disorders (NORD) ®. Per informazioni sulle attività globali per la Giornata delle Malattie Rare, è possibile visitare www.rarediseaseday.org.
 
Ma quali sono le malattie rare?
Le malattie rare sono le patologie che colpiscono gruppi ristretti di persone. Una malattia rara è considerata ogni malattia che ha, nella popolazione generale, una prevalenza inferiore ad una data soglia, codificata dalla legislazione di ogni singolo paese.
 
Nell'Unione europea, secondo la definizione adottata dal programma d'azione comunitario sulle malattie rare 1999-2003, si intendono per malattie rare tutte quelle patologie che presentano una prevalenza inferiore a 5 casi ogni 10 000 persone; l'Italia si attiene a tale definizione. Altri paesi adottano parametri leggermente diversi: ad esempio negli USA una malattia rara è definita tale se colpisce non più di 200.000 abitanti. In Giappone la cifra massima di persone affette deve essere inferiore ai 50.000 individui.
 
Le malattie rare sono state stimate tra le 6000 e le 7000 diverse patologie già classificate, ma non tutte hanno una cura.  Dal 2° Rapporto sulla Condizione delle Persone con Malattia Rara in Italia, presentato nel 2016, emerge che in Italia il numero complessivo di persone affette da malattia rara sia stimato tra i 450.000 e i 670.000, con una prevalenza tra lo 0,75% e l'1,1% della popolazione; ma i malati rari potrebbero essere molti di più, se consideriamo che i Registri Regionali non hanno ancora una copertura totale sul territorio e, di conseguenza, quello Nazionale delle Malattie Rare non è in grado di restituire informazioni precise.

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