A- A+
Malattie rare
Ministro Grillo, le Malattie Rare sono ancora una priorità?

Uniamo FIMR, nella persona della Presidente Tommasina Iorno, ha indirizzato oggi una lunga lettera al Ministro della Salute Grillo, in cui rinnova la sua disponibilità ad un incontro e a collaborare a qualsiasi iniziativa che riporti la tematica delle malattie rare e le persone che ne sono affette all'attenzione del Governo e della Sanità Pubblica, poiché nell’Atto di indirizzo per l’anno 2019, emanato dal Ministero della Salute in queste ore, questa priorità non è stata presa in considerazione.

Nel 1993 la Commissione Europea ha identificato le Malattie Rare come una delle priorità di Sanità pubblica comunitaria.

Grazie a questo riconoscimento è stato possibile tracciare un percorso europeo di approccio alle malattie rareattraverso una serie di norme e raccomandazioni per i governi dei paesi dell’UE.

Nell’ “Atto di indirizzo per l’anno 2019”, emanato dal Ministero della Salute in queste ore, questa priorità non è stata presa in considerazione.

Ho dovuto purtroppo constatare che nulla è stato approntato ed inserito, almeno in linea teorica, riguardo alle malattie rare; qualcosa che potesse far sperare che le tante malattie disagiate ed orfane sarebbero state un argomento e/o tematica da affrontare per l’anno 2019 da parte del Ministero della Salute”. Queste le parole di Tommasina Iorno, Presidente Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare, nella lettera che ha indirizzato oggi al Ministro della Salute, On. Giulia Grillo.

Le tematiche ancora da affrontare e risolvere sono moltissime; nella sua lettera la Presidente Iorno ne elenca a titolo esemplificativo solo alcune, per evidenziare la complessità e la necessità di una presa in carico delle persone con malattia rara, globale e condivisa da tutte le istituzioni.

I ritardi diagnostici di molte malattie, con un ritardo medio fino a cinque anni dall’insorgenza dei primi sintomi; la garanzia di una adeguata assistenza sanitaria e di un follow up nel tempo, ancora più necessaria ora che gli Screening sono stati estesi a diverse altre patologie e aumenteranno, quindi, i casi di malattie rare e ingravescenti diagnosticati; la mancanza di un seguito al Piano Nazionale delle Malattie Rare, scaduto nel 2016; la mancanza di registri adeguati e corrispondenti alle nuove frontiere di ricerca; il supporto alle reti europee per le malattie rare; il riconoscimento di un sistema di valutazione europeo congiunto delle tecnologie sanitarie (HTA) e l’integrazione dell’assistenza sanitaria con quella sociale. Questi alcuni dei punti della lunga lettera, che chiede al Ministro attenzione per le problematiche dei pazienti Malati Rari e un incontro, anche per poter illustrare il documento preparato già due anni fa nel gruppo ristretto in seno al Consiglio Superiore della Sanità. Tale documento delineava, in concordanza con altri interlocutori rappresentativi degli organi centrali, regionali, clinici e della ricerca, le basi e gli indirizzi del PNMR 2017-2020.

Avendo già avuto modo di confrontarsi con l’attuale Ministero della Salute nella persona del Professor Sciacchitano, Delegato del Sottosegretario di Stato Armando Bartolazzi, la Federazione rinnova la sua disponibilità ad un incontro con il Ministro e a collaborare a qualsiasi iniziativa che riporti la tematica delle malattie rare e le persone con malattia rara all'attenzione del Governo. Auspica, inoltre, la partecipazione dei Ministeri della Salute, del Lavoro e Politiche Sociali, della Famiglia, insieme all'Intergruppo Parlamentare delle Malattie Rare e agli altri invitati, all'evento in corso di organizzazione per la Giornata delle Malattie Rare, il 28 febbraio 2019, in sede istituzionale in corso di definizione. Sarà un'ottima occasione di confronto.

Commenti
    Tags:
    malattie rare; uniamo fimr; tommasina iornogiulia grillo; ministro della salute
    in evidenza
    LAETITIA CASTA, COVER NUDA Dalla Isoardi a Belen... Le foto

    GOSSIP E LE FOTO DELLE VIP

    LAETITIA CASTA, COVER NUDA
    Dalla Isoardi a Belen... Le foto

    i più visti
    in vetrina
    Temptation Island 2019 KATIA LACRIME PER... Temptation Island 2019 news

    Temptation Island 2019 KATIA LACRIME PER... Temptation Island 2019 news


    Zurich Connect

    Zurich Connect ti permette di risparmiare sull'assicurazione auto senza compromessi sulla qualità del servizio. Scopri la polizza auto e fai un preventivo

    casa, immobiliare
    motori
    Nuova Subaru Levorg: sicuramente sicura

    Nuova Subaru Levorg: sicuramente sicura


    RICHIEDI ONLINE IL TUO MUTUO
    Finalità del mutuo
    Importo del mutuo
    Euro
    Durata del mutuo
    anni
    in collaborazione con
    logo MutuiOnline.it
    Testata giornalistica registrata - Direttore responsabile Angelo Maria Perrino - Reg. Trib. di Milano n° 210 dell'11 aprile 1996 - P.I. 11321290154

    © 1996 - 2019 Uomini & Affari S.r.l. Tutti i diritti sono riservati

    Per la tua pubblicità sul sito: Clicca qui

    Contatti

    Cookie Policy Privacy Policy

    Affaritaliani, prima di pubblicare foto, video o testi da internet, compie tutte le opportune verifiche al fine di accertarne il libero regime di circolazione e non violare i diritti di autore o altri diritti esclusivi di terzi. Per segnalare alla redazione eventuali errori nell'uso del materiale riservato, scriveteci a segnalafoto@affaritaliani.it: provvederemo prontamente alla rimozione del materiale lesivo di diritti di terzi.