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Malattie rare
Roma ospita la II Giornata Mondiale dell’Ipoparatiroidismo

Per la seconda volta in Italia si celebra oggi la Giornata Mondiale dell’Ipoparatiroidismo. Per l’occasione A.P.P.I. (Associazione per i pazienti con ipoparatiroidismo) con il contributo di Shire ha organizzato un convegno a Roma presso la Sala dei Presidenti di Palazzo Giustiniani, per far conoscere una patologia tanto rara e ancora poco conosciuta. 

Durante l’incontro hanno preso parola Cristina Galligani, presidente APPI, Maria Luisa Brandi, presidente del comitato scientifico APPI, Andrea Lenzi, presidente FO.RI.SE. Onlus, Sandra Petraglia, AIFA e Vincenzo Toscano, presidente Associazione Medici Endocrinologi.

“Il ruolo dell’associazione è quello di mettere i pazienti in connessione tra loro, gli permette di capire che non sono soli. - ha sottolineato la Presidente di APPI - Stare accanto a un paziente affetto da questa rara malattia significa prendersene cura, stargli accanto e organizzare anche se si vuole andare a fare una piccola gita fuori porta, quindi organizzare tutta la giornata e valutare cosa si può fare e cosa invece no.”

Ipoparatiroidismo Galliani APPI aiuta paziente a non sentirsi solo video

L’ipoparatiroidismo è caratterizzato dall’assenza o dall’insufficienza dell’ormone paratiroideo, prodotto dalle quattro ghiandole paratiroidi, grandi come un chicco di grano, che sono poste nel collo, ai lati della tiroide. L’ormone paratiroideo ha l’importantissima funzione di controllare i livelli di calcio, fosforo e vitamina D nel sangue e, di conseguenza, da lui dipende la salute delle ossa. Le cause sono varie: può essere originato da rarissime malattie genetiche, da malattie autoimmuni oppure può insorgere come conseguenza dell’asportazione chirurgica della tiroide tanto che dal 2 al 10% dei pazienti che subiscono una tiroidectomia vedranno come conseguenza indesiderata un ipoparatiroidismo postchirurgico.

Quella di oggi è anche l’occasione per l’associazione APPI per rilanciare la campagna social #4PICCOLECOSE che con quattro click permette a tutti di creare una cartolina digitale personalizzata da condividere sui social media. Nella cartolina sono rappresentare con illustrazioni le 4 abitudini importanti che ci fanno stare bene. Quattro piccole ma importanti come le 4 ghiandole che producono il paratormone.

“#4PICCOLECOSE finora ha permesso ad altre persone di capire che cos’è l’ipoparatiroidismo e ha aiutato molti pazienti a non sentirsi soli - ha sottolineato Galligani - Sapere che esiste un sito ad hoc dove si possono leggere informazioni sulla malattia e dove si può entrare in contatto con altre persone che vivono le stesse difficoltà è di grande aiuto”

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