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Malattie rare
Sindrome dell'Intestino Corto: nuove prospettlve e iniziative per i pazienti

Sindrome dell'Intestino Corto: è stato pubblicato in italiano il Policy Paper del gruppo Atlas su questa malattia rara, ancora scarsamente conosciuta.

A Bologna si è svolta la presentazione delle iniziative dell’associazione pazienti “Un Filo per la Vita Onlus” per il riconoscimento della Sindrome dell'Intestino Corto come malattia rara. Per leggere l'intervista al Presidente Sergio Felicioni CLICCA QUI

Affaritaliani.it ha partecipato all'evento.

L’Insufficienza Intestinale Cronica Benigna (IICB o IF - Chronic Intestinal Failure) è una condizione rara, poco conosciuta, che determina malassorbimento di macronutrienti, acqua ed elettroliti in seguito alla resezione della maggior parte dell’intestino, di solito più dei due terzi della lunghezza. Una delle cause più frequenti di questa insufficienza d’organo è la Sindrome dell’Intestino Corto (SIC o SBS – short bowel syndrome) insieme ad altre quali danni della mucosa, fistole, danni della motilità e occlusioni meccaniche, determinando la necessità di supporto nutrizionale parenterale per consentire al paziente di vivere. 

Sono circa 800 (di cui 150 in età pediatrica) i pazienti in Italia che utilizzano la nutrizione parenterale per Insufficienza Intestinale Cronica Benigna, di cui 150 circa sono pazienti in età pediatrica. La stima è infatti di 12 casi/milione di abitanti (adulti 9.5 – pediatrici 2.5).

L'Insufficienza Intestinale Cronica Benigna è inserita nella lista Europea delle Malattie Rare, ma a livello nazionale pur essendo la più rara delle insufficienze d’organo e anche la meno conosciuta: solo nella Regione Piemonte è riconosciuta come malattia rara. 

Si parla di Sindrome dell'Intestino Corto nell’adulto quando l'intestino tenue viene resecato fino a meno di 200 cm. I sintomi sono diarrea, gonfiore e dolore addominale, dimagrimento oltre al già citato malassorbimento. Le cause croniche che possono portare a questa sindrome sono malattia di Crohn, aderenze, enterite da radiazioni acute; mentre quelle acute comprendono: infarto intestinale acuto, complicanze post chirurgiche.

Pertanto, i pazienti affetti da Insufficienza Intestinale Cronica Benigna vengono pesantemente limitati nella loro possibilità di lavorare, studiare, viaggiare e vivere a pieno la propria vita. 

La qualità della vita dei pazienti varia molto a secondo degli standard di cura a loro disposizione nei rispettivi Paesi, situazione che ha spinto Atlas, progetto multistakeholder di sensibilizzazione sull’Insufficienza Intestinale Cronica Benigna supportato da Shire, a pubblicare il Policy Paper.

A stilarlo è stato un gruppo multidisciplinare di medici, legislatori della sanità e rappresentanti dei pazienti uniti in un desiderio comune di mettere a punto e di offrire soluzioni alle esigenze insoddisfatte di cura e trattamento dei malati di Insufficienza Intestinale Cronica Benigna.

Shire Italia ha sostenuto questo importante progetto di respiro europeo: “L’Insufficienza Intestinale Cronica Benigna, di cui la Sindrome dell’Intestino Corto è la principale causa, è una condizione terribile che oggi in Italia è ancora poco conosciuta e non-riconosciuta come malattia rara. Ci stiamo impegnando a livello europeo ed italiano per la sensibilizzazione dell’opinione pubblica e per questo percorso di riconoscimento come malattia rara, supportando il progetto ATLAS ed altre iniziative locali” dichiara Francesco Scopesi, Amministratore Delegato di Shire Italia

Il programma ATLAS ha infatti l’obiettivo di migliorare la qualità di vita dei malati di Insufficienza Intestinale Cronica Benigna e alzare lo standard di cura nei Paesi europei, mostrando le differenze di trattamento e mettendo a confronto le best practices. ATLAS è stato presentato al Parlamento Europeo lo scorso marzo ed oggi sbarca in Italia grazie al rappresentante italiano al board, il professor Loris Pironi del Sant’Orsola di Bologna. Oltre a questa iniziativa, l’associazione Un Filo per la Vita Onlus ha presentato il suo programma per portare al riconoscimento dell’IICB come malattia rara.


“Teduglutide è indicato per il trattamento della Sindrome dell’Intestino Corto e testimonia l’impegno dell’azienda nell’innovazione a favore della comunità dei pazienti con malattie rare”, commenta Alessandro Lattuada, Franchise Head di Shire Italia.

Tags:
sindrome dell'intestino corto; shire; insufficienza intestinale cronica benigna
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