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Malattie rare
Uniamo presenta ila proposta formativa “SOCIAL RARE" per i malati rari

Uniamo Fimr Onus presenta ila proposta formativa gratuita “SOCIAL RARE Quadro sociale, nuove azioni e proposte per i malati rari”

“SOCIAL RARE Quadro sociale, nuove azioni e proposte per i malati rari”, è una proposta formativa gratuita promossa da UNIAMO FIMR onlus a favore delle persone con malattia rara e loro familiari e/o rappresentanti per conoscere e approfondire tutti gli aspetti della Legge 22 giugno 2016, n 112 "Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive di sostegno familiare" detta anche del “DOPO DI NOI”.

L’iniziativa SOCIAL RARE è stata co-finanziata dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali ai sensi dell’art. 12, comma 3, lett. D della Legge 7 dicembre 2000 n. 383, anno finanziario 2016.

Suddiviso in 5 tappe dal 6 aprile al 29 giugno, Social Rare ha coinvolto nelle città di Bologna, Bari, Roma, Palermo e Torino oltre 100 le persone in aula e più di 50 quelle attraverso la formazione webinar. UNIAMO F.I.M.R Onlus ha voluto sperimentare, per la prima volta, la formazione a distanza (FaD) per essere il più inclusiva possibile, andando incontro, così, alle complesse esigenze di caregivers e pazienti.

Il materiale prodotto e presentato durante le varie tappe sarà messo a disposizione di tutti i partecipanti in modalità virtuale per lasciare una utile documentazione.

Uniamo Fimr Onus presenta ila proposta formativa gratuita “SOCIAL RARE Quadro sociale, nuove azioni e proposte per i malati rari”

“La famiglia deve conoscere quali sono gli strumenti legislativi e concreti che consentono di realizzare per il proprio figlio, più fragile di altri, un progetto di vita che non solo lo tuteli al momento della perdita dei genitori ma che gli permette anche una buona qualità di vita insieme ai familiari, questo è stato il volano del progetto”, dice Tommasina Iorno, Presidente UNIAMO F.I.M.R Onlus (nella foto)

La formazione di questa iniziativa è stata fortemente operativa e incentrata su esperienze concrete per dare ai partecipanti elementi conoscitivi utili al loro contesto.

In programma temi come: il progetto di vita della persona con malattia rara e le forme di tutela della persona con disabilità, l'accesso ai diritti esigibili in ambito sociale, le polizze assicurative e altre agevolazioni fiscali e il nostro domani: gruppi appartamento, housing sociale, co-housing, sempre con uno specifico taglio per le persone con disabilità grave e malattia rara.

È stato dedicato un particolare approfondimento sul Trust, sui Vincoli di destinazione e sui Fondi speciali da parte del Consiglio Nazionale del Notariato, grazie alla collaborazione maturata nel corso di questo ultimo anno e alla pubblicazione – insieme a 13 associazioni dei consumatori - di una guida per il cittadino dedicata al “Dopo di noi”, Amministratore di sostegno gli strumenti per sostenere le fragilità sociali”.

Questa tappa finale è l’occasione per fare il punto sull’applicazione della Lege n. 112/2016 a due anni esatti dalla sua approvazione grazie anche all’intervento di ANFASS.

Uniamo Fimr Onus presenta ila proposta formativa gratuita “SOCIAL RARE Quadro sociale, nuove azioni e proposte per i malati rari”

“La legge 112 fa espresso richiamo all’art. 19 della convenzione Onu che riconosce il diritto a tutte le persone con disabilità di scegliere dove e con chi vivere. Per garantire questo diritto è di fondamentale importanza pianificare il “dopo di noi” nel “durante noi”, tenendo conto dei desideri aspettative e preferenze delle persone con disabilità e dei loro familiari. Gli stessi vanno adeguatamente supportati e sostenuti lungo tutto il percorso e nella predisposizione ed attuazione del progetto individuale di vita redatto ai sensi e per gli effetti di cui all’art. 14 della legge 328/2000”. Roberto Speziale, Presidente ANFFAS

Particolare attenzione sarà dedicata alle riflessioni dei principali attori in gioco nell’attuazione di questa Legge a livello territoriale, le Regioni, da un lato, associazioni e cooperazione sociale, dall’altro.

Non mancherà una valutazione sugli strumenti del Trust, dei vincoli di destinazione e dei fondi speciali a cura del Consiglio Nazionale del Notariato insieme a cui si analizzeranno i limiti che ne hanno contenuto l’utilizzo.

“Negli ultimi anni il Notariato si è impegnato in un’intensa e capillare campagna informativa dedicata alla legge del “Dopo di noi” al fine garantirne l’applicazione concreta. Ma la legge presenta alcune criticità che il Notariato può aiutare a superare attraverso una serie di proposte migliorative dell’impianto legislativo a vantaggio delle famiglie interessate”. Pierluisa Cabiddu, Consigliere Nazionale del Notariato coordinatore della campagna sul “Dopo Di Noi”.

Da questo importante percorso nascerà un Vademecum che conterrà delle riflessioni sulla norma, punti di attenzione e prospettive di sviluppo, riflessioni su possibili correttivi e integrazioni.

Il valore aggiunto di questo documento è che sarà scritto a più mani e sarà una raccolta schematica sull’effettivo stato di attuazione della legge e sui possibili miglioramenti visti, però, dall’interno e destinato al mondo associativo e degli stakeholders.

Anche grazie a questa iniziativa, UNIAMO FIMR Onlus prosegue nella sua opera di empowerment dei referenti del mondo associativo delle persone con malattia rara con l’obiettivo di garantirne una piena partecipazione ai processi di programmazione (sociale, socio-sanitaria e sanitaria) con la finalità ultima di consentire una presa in carico a 360° della persona con malattia rara e garantirne l’effettiva inclusione sociale.

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