A- A+
Malattie rare
Vacanze felici e normali per i bambini emofilici

L'Emofilia è una patologia che coinvolge tutta la famiglia perché si manifesta in dalla nascita e dunque i bambini e poi ragazzi devono conviverci, obbligatoriamente. Ma come pazienti emofilici hanno corso la maratona di New York, ragazzi tra i 9 e i 13 anni possono trascorrere una vacanza serena è normale tra partite di calcio, tuffi in piscina e gite al mare o al "Parco Avventura".
Questa è l'attività che da oltre dieci anni svolge l'associazione "Amici della Fondazione dell'Emofilia di Ravenna".
Ne parliamo con l'ideatore di queste vacanze, Brunello Mazzoli che è anche il direttore della rivista che ne racconta ogni anno l'esperienza raccogliendo testimonianze di genitori, piccoli pazienti ed educatori.

Come è nata l'idea?

"Partecipando al progetto Puer della Federazione Emofilici rivolto alle famiglie.
L'Emofilia è una malattia che coinvolge tutta la famiglia e i genitori sono sempre molto protettivi nei confronti dei figli, chiusi un po' come in una gabbia.
Anni fa senza cura poteva essere comprensibile, ma oggi con la profilassi il nostro obiettivo è quello di spiegare che si può essere "normali". Incontrare i genitori è fondamentale per abbassare questo livello di guardia".

Riuscite a creare questa consapevolezza che i ragazzi possono affrontare una bella vancanza?

"Nel passato mi sono detto: voglio portare i ragazzi in vacanza e vedere come si comportano. Poi tutto è nato.
I ragazzi emofilici sono abituati a convivere con la malattia da quando sono nati, hanno un marcia in più, si dimostrano molto più maturi di quanto si possa pensare.
Al ritorno dalla vacanza sono gli stessi genitori a dire di non riconoscere più i figli perché li ritrovano consapevoli e responsabili, insomma autonomi.
I ragazzi durante la vacanza fanno la profilassi alla mattina e imparano anche a gestirla.Diventano ragazzi normali.

Che obiettivo vi siete dati?

Il nostro obiettivo è quello di dire che l'emofilia è stata una malattia invalidante, ma non le è più. Siamo riusciti a infondere nei genitori più fiducia nei loro figli.
I risultati sono così buoni che la regione Emilia Romagna ci ha inseriti nel piano sanitario e contribuisce a questo progetto.

Quanti sono i ragazzi coinvolti ?

Una trentina all'anno e in undici anni ne sono passati circa 300.

E dove li portate di bello?

A Madonna di Pugliano, 850 metri d'altezza, sull'Appennino tra Marche e Romagna sopra la fortezza di San Leo, si vede il mare dove con il pulmann portiamo i ragazzi. Poi gite nei parchi avventura o altre attività.

 

L'esperienza di questa vacanza, di questo momento di crescita coinvolge sia i ragazzi che i genitori come la testimoninza di uno di essi che vi proponiamo:

 

In prossimità dell’inizio della settimana estiva ma soprattutto mentre si percorre la strada per arrivare a Madonna di Pugliano, uno dei pensieri che percorre la mente di mio figlio è: “Quale sarà la favola di quest’anno in Casetta? Chi saranno i personaggi raffigurati dagli animatori?”.

Ormai da tempo non credo più alla magia e alle favole che appartengono ormai alla memoria della mia infanzia, ma comunque mi presto al gioco e assieme proviamo ad indovinare quale sarà la magica realtà che lo accompagnerà lungo tutta la settimana; ritorno anch’io un po’ bambino
rivivendo la magia della favola e alle emozioni che suscita.

Arrivati alla “Casetta”, espletate tutte le formalità, salutato tutti e soprattutto
dopo aver sciorinato l’elenco di tutte le possibili raccomandazioni, io
e mia moglie ritorniamo alla nostra realtà quotidiana: la strada del ritorno, la cena serale un po’ improvvisata anche per la presenza di un posto vuoto a tavola, l’attesa di una
telefonata – ma anche no …. o forse anche solo un salutino ….. ma magari domani …. e non poteva mandare un messaggino?

Durante questa settimana, dai ricordi della mia infanzia, mi creo una fiaba per grandi dove i protagonisti sono delle persone reali che riescono a inventare la magia che perdura ormai
nel tempo; a questi personaggi affidiamo i nostri ragazzi perché vivano un’esperienza importante di crescita.

In questa fiaba c’è il classico vecchio saggio dal baffo bianco, le fate specialiste
di pozioni e soluzioni magiche contro tutti i dolori (esterni o interni), il condottiero forgiato da centinaia di avventure e i suoi fidi aiutanti, specializzati in diverse arti e mestieri e con le loro peculiarità: il sorriso, la voce squillante, la voglia di scherzare,
la forza di correre e giocare.

In questa fiaba per grandi, noi genitori siamo delle comparse che ci allontaniamo dai nostri ragazzi già dalle prime pagine del capitolo 1, al limitare del bosco dove non ci è concesso
di entrare, per poi ritrovarli nelle ultime pagine, a racconto ormai concluso; a noi, in qualità di semplici comparse, ci resta l’epilogo del libro nel quale riviviamo le nostre paure e
perplessità, l’impotenza di non essere là, accorgendoci solo al termine del racconto che la storia è andata meglio di quello che i nostri timori ci facevano pensare.

Se credessi ancora nella magia delle favole vorrei essere un uccellino che
vola sopra quella Casetta, si affaccia alla finestra di qualche camera o resta appollaiato sull’albero a fianco della piscina, per vedere questi ragazzi
crescere.

Eh... sì!... Perché al ritorno a casa mi ritrovo davanti un ragazzo diverso:
qualsiasi siano i suoi racconti e le emozioni provate, è comunque cresciuto,
ha fatto passi importanti sia che abbia trascorso la vacanza da
“matricola” o da “navigato”; me ne accorgo proprio per il fatto che è ri- masto lontano dal mio sguardo vigile, quotidiano e spesso troppo costante.

Un po’ di invidia mi rode nell’intimo verso i veri protagonisti della storia
perché hanno avuto la fortuna di vivere con i nostri ragazzi alcuni di
questi momenti importanti delle loro maturazione, un po’ come la maestra
delle elementari vive l’esperienza di vedere la prima sillaba scritta da nostro figlio sul proprio quaderno o la ragazzina della prima cotta che proverà con lui il primo bacio.
A me resta solo la possibilità di vederlo più cresciuto in tutti i sensi, senza aver partecipato al momento: è il “sortilegio” che accompagna noi genitori nella favola della vita ed è
anche il sortilegio che porterà prima o poi a lasciarlo libero di affrontare le
sue paure, le sue conquiste e permettergli di diventare il protagonista di quella favola che sarà la sua vita.

Una cosa rimane da dire ai nostri ragazzi: una settimana senza di voi ci fa scoprire quanto vi amiamo proprio perché ci mancate e ci fa apprezzare quanto ci desiderate proprio nel
ritrovarci verso le ultime pagine di questa favola dove anche noi genitori,
da semplici comparse, abbiamo potuto assaporare un po’ di questa magia
che si chiama “Settimana estiva a Madonna di Pugliano”.

Un genitore

e la testimonianza di Enrico che da bambino ha vissuto questa esperienza e oggi si occupa dei ragazzi

In questi giorni, dopo la fine della settimana con i ragazzi, mi ritrovo
a pensare come da undici anni a questa parte a cosa scrivere su una
meravigliosa esperienza che non può essere spiegata a parole, ma
può essere solo vissuta.

I vostri figli vi avranno sicuramente riempito di racconti dei loro primi
passi verso un mondo che all’interno della famiglia viene a volte nascosto o solo accennato, mentre al “Casetta” trova la sua forma più
corretta e giusta; perché non è solo una settimana di divertimento e
di gioco, ma di conoscenza di come vivono altre persone con la medesima
condizione e di come affrontano i problemi; di come ci si può risollevare
dopo una caduta e rialzarsi ammaccati, ma di certo non vinti.

È questo lo spirito che noi ricerchiamo durante la vacanza ed è
per questo che devo a questo gruppo ciò che sono diventato.

Come undici anni fa io sono stato aiutato a crescere, così oggi cerco di infondere lo stesso spirito; e sono orgoglioso di poter partecipare ed essere parte integrante di uno staff
che lavora sodo per mesi per far funzionare al meglio una settimana
piena di attività, di gite, di giochi e di momenti di confronto.

Dunque ringrazio tutti: le incredibili Elisa e Chiara, che fanno un po’ da “mamme” per tutti; l’instancabile Francesca, che con i suoi racconti e le sue belle parole ha allietato le
serate; Clarissa, che ha sempre una parola buona; Alessandro e Brunello,
senza i quali tutto questo non sarebbe stato possibile.

Un abbraccio va a tutti i miei compagni di viaggio ed amici: Federica,
Marta, Costanza e Daniele ed ai 25 ragazzi che mi hanno strappato un
sorriso anche mentre mi assaltavano in piscina.
Al prossimo anno più carichi che mai.

Enrico

e infine la testimonianza di uno dei piccoli grandi campioni di volontà

Questo è stato il mio primo anno. Una settimana veramente bella. Appena arrivato ho mangiato e
dopo sono andato subito in piscina.

Poi mi ricordo che il sesto giorno siamo andati al Parco Avventura a San Marino e ci siamo arrampicati come degli scoiattoli e soprattutto ci siamo divertiti e stancati come dei matti.
Alla sera siamo tornati in albergo e quando sono tornato in stanza ero stanco morto!

Il settimo giorno abbiamo fatto le prove di ballo e dopo abbiamo fatto i tornei di palla nuoto, poi ci siamo cambiati e abbiamo fatto i tornei di palla prigioniera.
Vicino alla piscina abbiamo fatto bordello.

Di sera siamo andati in camera e ci siamo visti i film divertenti.
Posso dire che ho passato veramente bene questa settimana, ci siamo divertiti molto.

Spero di tornare l’anno prossimo. Poi mi ricordo che il quarto giorno abbiamo fatto il torneo di calcio. La prima sera poi abbiamo iniziato a contare i punteggi.
Abbiamo fatto tutto questo divisi in squadre: i monelli, i furbi, i terribili,
i curiosi e i saggi.

Io facevo parte della squadra dei furbi, quelli che hanno vinto.

Alessandro

 

ASSOCIAZIONE AMICI DELLA FONDAZIONE DELL'EMOFILIA DI RAVENNA

Il 1972 è l'anno di fondazione dell'Associazione Amici della Fondazione dell'Emofilia di Ravenna. L'attività principale dei primi anni, per il fondatore dell'associazione Vincenzo Russo Serdoz e degli altri componenti il primo esecutivo, fu di andare a cercare gli emofilici esistenti in provincia di Ravenna, per informarli e far loro capire quanto fosse importante non nascondersi e non vergognarsi di questa malattia così strana e sconosciuta, che da pochissimo tempo si aveva anche la possibilità di curare attraverso un prodotto nuovissimo chiamato emoderivato.
Si fecero interpreti di un desiderio di vivere una vita normale: in Italia iniziavano ad arrivare i primi prodotti emoderivati che davano la possibilità, ad ogni episodio emorragico, di iniettarsi quel fattore mancante che permetteva di recuperare in breve tempo la funzionalità dell'arto colpito. Sull'esempio della Fondazione dell'Emofilia, sorta a Milano, per lo studio della malattia e per combattere l'emarginazione che la malattia stessa provocava, anche l'Associazione di Ravenna partecipò ai convegni, ne organizzò e si battè per avere una legislazione adeguata per le persone affette da questa malattia.
Questo primo gruppo di emofilici decise di allargare l'associazione ad altri nella provincia di Forlì, che comprendeva le città di Rimini e di Cesena. La prima grande conquista dell'associazione fu di contribuire a far istituire presso l'Ospedale S. Maria delle Croci di Ravenna un Centro Emofilia, ubicato presso il Servizio Trasfusionale. Tutto questo, seguendo l'esempio della Fondazione dell'Emofilia e del prof. Mannucci di Milano, uno dei precursori della cura dell'emofilia in Italia.
Il 1974, anno in cui il Parlamento riconobbe l'emofilia come malattia sociale, si avvertì la necessità di dare una informazione agli emofilici, soprattutto nei luoghi più sperduti, dove la malattia era sconosciuta, tramite una vera e propria pubblicazione.
Il progetto era ambizioso: potenziare la presenza ai convegni e approfondire le problematiche sociali, sempre al fianco della Fondazione dell'Emofilia.
Gli obiettivi che ci si poneva erano la gratuità degli emoderivati per tutti e la guerra alla disinformazione, anche a livello medico. Il costo che avrebbe comportato questa piccola pubblicazione, alto per le scarse finanze dell' associazione, non scoraggiò i responsabili che pensarono di chiedere un aiuto economico a tutte le case farmaceutiche produttrici di emoderivati.
Era l'anno 1973. L'unica che si disse disposta a finanziare questa iniziativa editoriale fu la IMMUNO S.P.A che aveva sede a Pisa. Accettò di finanziare e per intero una pubblicazione che non aveva ancora un nome, né una periodicità.
erano gli anni in cui l'emofilico, attraverso gli emoderivati, non era più costretto a letto a causa anche di un minimo emartro. Si iniziò a parlare di persone che si potevano muovere e avere una vita di relazione normale. In poche parole ci si sentì degli EX invalidi.
Ecco quindi il significato del nome di quello che ben presto divenne un mensile: "EX" che potete ancora oggi, ricevere nelle vostre case.

Tags:
vacanza-bambini-emofilia

in vetrina
Fabrizio Corona e Zoe Cristofoli addio: non fu colpa di Belen. Il gossip

Fabrizio Corona e Zoe Cristofoli addio: non fu colpa di Belen. Il gossip

i più visti
in evidenza
"Mio figlio si è tolto la vita Vorrei il GF Vip come terapia"

LORY DEL SANTO CHOC

"Mio figlio si è tolto la vita
Vorrei il GF Vip come terapia"

Zurich Connect

Zurich Connect ti permette di risparmiare sull'assicurazione auto senza compromessi sulla qualità del servizio. Scopri la polizza auto e fai un preventivo

casa, immobiliare
motori
Fiat 500L S-Design, dedicata a un pubblico giovane e metropolitano

Fiat 500L S-Design, dedicata a un pubblico giovane e metropolitano

Abiti sartoriali da Uomo, Canali

Dal 1934 Canali realizza raffinati abiti da uomo di alta moda sartoriale. Scopri la nuova collezione Canali.


RICHIEDI ONLINE IL TUO MUTUO
Finalità del mutuo
Importo del mutuo
Euro
Durata del mutuo
anni
in collaborazione con
logo MutuiOnline.it
Testata giornalistica registrata - Direttore responsabile Angelo Maria Perrino - Reg. Trib. di Milano n° 210 dell'11 aprile 1996 - P.I. 11321290154

© 1996 - 2018 Uomini & Affari S.r.l. Tutti i diritti sono riservati

Per la tua pubblicità sul sito: Clicca qui

Contatti

Cookie Policy

Affaritaliani, prima di pubblicare foto, video o testi da internet, compie tutte le opportune verifiche al fine di accertarne il libero regime di circolazione e non violare i diritti di autore o altri diritti esclusivi di terzi. Per segnalare alla redazione eventuali errori nell'uso del materiale riservato, scriveteci a segnalafoto@affaritaliani.it: provvederemo prontamente alla rimozione del materiale lesivo di diritti di terzi.