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Medicina
Alzheimer, le ultime ricerche commentate dagli scienziati leader nel mondo
Maria Carrillo, Alzheimer's Association International Conference 2015, Washington

di Paola Serristori

 

“Sono neuroscienziata e seguo la ricerca sull'Alzheimer da venticinque anni. All'inizio l'Alzheimer non aveva colpito la mia famiglia. Qualche anno fa, sfortunatamente, a mia suocera è stato diagnosticato il morbo di Alzheimer, all'età di 73 anni. L'anno seguente a mio suocero è stata diagnosticata demenza vascolare. Mia suocera è la terza di quattro fratelli ad ammalarsi di Alzheimer. Dunque, la loro è una famiglia con una forte componente ereditaria, esiste un rischio genetico familiare per mio marito”.

E' un ritratto privato di Maria Carrillo, che accetta di condividere coi lettori di Affari, tra i quali suoi colleghi medici, esperti di Alzheimer e demenze, ma anche familiari dei malati. Carrillo domina la scena mentre è sul palco dell'annuale Alzheimer's Association International Conference (AAIC). Si riconosce in lei una donna forte e determinata, che guida il Comitato scientifico di Alzheimer's Association, discute coi colleghi scienziati sulle priorità da affrontare, fa il punto sui fondi che servono per condurre gli studi – l'associazione benefica destina finanziamenti alla ricerca – e per aiutare i pazienti e le loro famiglie. Nel gergo della comunicazione si dice che “buca lo schermo” quando qualcuno sa trasmettere un messaggio con passione ed autorevolezza come Carrillo davanti alle telecamere delle principali catene televisive del mondo. La sua testimonianza diretta è tanto più preziosa. A parlare è una persona famosa, potente, sinceramente dalla parte di chi soffre.

Lei era già impegnata nell'associazione: si è accorta subito della malattia dei suoi parenti?

“Sì, subito. Quello che è interessante sottolineare è che anni prima che mia suocera fosse ufficialmente riconosciuta come malato di Alzheimer avevo visto i cambiamenti in lei e ho consigliato alla famiglia di fare accertamenti, ma essi erano molto titubanti a verificare questa mia intuizione poiché non volevano ammettere quello che succedeva. Persino quando sono arrivata nella sezione scientifica di Alzheimer's Association non hanno voluto aprire la mente. Mi rispondevano che sbagliavo, che lei era stanca o che non aveva dormito”.

All'inizio quali sono stati i sintomi?

“Due sintomi che sono classici nell'Alzheimer. Il primo è che mia suocera aveva difficoltà con parole molto semplici e di uso comune. Noi siamo cattolici, una domenica eravamo in chiesa e mi sono accorta che lei era emozionata perché non riusciva a fare il segno della croce sulla fronte e ricordare le parole, e questo non era normale per noi. Così ho iniziato a capire che lei aveva difficoltà. Il secondo sintomo è quando si è persa nei dintorni di casa. Era uscita a piedi per andare in un negozio che dista pochi palazzi, in un quartiere dove abitava da lungo tempo, ma era finita altrove. Allora è stata presa in considerazione l'idea di fare una diagnosi. Alzheimer's Association fornisce un braccialetto di sicurezza con la scritta “Ho problemi di memoria, per favore chiamate questo numero”. Addirittura prima della diagnosi le avevo dato il braccialetto da indossare, poiché c'erano stati diversi episodi in cui lei aveva smarrito la strada, o aveva sbagliato autobus ed era andata in altre zone di Chicago”.

Quanti anni aveva?

“Settantuno-settantadue”.

Secondo le ricerche, il livello di istruzione gioca un ruolo importante. E' stato così anche tra voi?

“Mia suocera non è una persona con un alto livello di istruzione. Si era dedicata alla casa ed alla famiglia. Quindi non aveva un'attività professionale. Lei non guidava perché aveva un autista e persone che si prendevano cura di lei, così che non doveva badare a queste cose. E' la principale ragione per cui è diventata anziana senza che ci si accorgesse di un declino delle sue abilità sino a che si è persa nel quartiere. Questo è stato il vero segnale allarmante”.

Il marito era ancora in buona salute?

“In quel momento lui stava bene. Egli è più anziano di lei di dieci anni e già all'epoca non poteva prendersene cura. Ha chiesto ai figli di cercare una struttura dove potesse essere accudita. La diagnosi di demenza su di lui è più recente, in età avanzata. Attualmente entrambi sono seguiti in un appartamento con assistenza ventiquattr'ore su ventiquattro. I familiari vanno a fare visita ogni weekend, e se è il caso qualcuno si ferma a dormire lì”.

I primi sintomi della demenza vascolare?

“La demenza vascolare è molto diversa dall'Alzheimer. Spesso è legata ad un ictus. Per quanto riguarda mio suocero, lui è caduto in seguito ad ictus. La sua demenza non gli ha provocato un declino, ma solo confusione, dunque la sua condizione è stabile. Invece l'Alzheimer comporta un costante, lento, declino. Ora abbiamo badanti per entrambi. E' un'impresa difficile”.

E' stato un momento di angoscia quando la diagnosi ha confermato ciò che si temeva...

“Il momento peggiore lo stiamo vivendo oggi: lei non riconosce i nipoti, i miei figli, e talvolta mio marito, suo figlio, e me. E' emotivamente pesante. Inoltre sono comparsi diabete e complicazioni. Dobbiamo controllarla come una bambina di taglia adulta. Non c'è interazione con lei, non parla molto e non cammina, deve essere trasportata. E' un vero pesante carico di sofferenza per tutti coloro che le vogliono bene, emotivamente e fisicamente estenuante. Dobbiamo essere sempre vigili. Noi abbiamo bambini dei quali dobbiamo prenderci cura e dobbiamo prenderci cura di lei. E' una situazione stressante per tutta la famiglia”.

Che cosa suggerisce alle famiglie in base alla sua diretta esperienza?

“Dieci anni fa era la figlia 'destinata' a prendersi cura del genitore. Magari da sola. Ma questa è la prima cosa da non fare, sennò la figlia non ha una vita: solo lavoro e cura della madre. Secondo: è importante ammettere che chi si prende cura del malato ha bisogno di riposo per sé, ha necessità di una pausa. Ho detto a mio marito che non poteva lasciare la sorella in questa condizione: lei è giovane e deve vivere, non è giusto. C'è bisogno di aiuto, bisogna pagare per trovare un aiuto. Ed è questa la situazione allo stato attuale. Noi non possiamo fare tutto, c'è bisogno di un break. Negli Stati Uniti Alzheimer's Association fornisce aiuto e consigli gratuitamente alle famiglie di malati”.

Per chi si trova nell'impossibilità di trovare aiuto all'esterno?

“E' importante che la famiglia parli della necessità di condividere lo stress. Non è possibile lasciare la responsabilità addosso ad una persona sola, il più delle volte una donna. Non è giusto. Ognuno deve riconoscere che è la situazione di un familiare e che riguarda tutti”.

Alzheimer ricerche ape (1)La neuoscienziata Maria Carrillo,
capo del Comitato scientifico di Alzheimer's Association

Se il malato vuole solo una persona accanto e solo e sempre quella?

“E' un problema costante di persone con problemi di memoria volere quella persona e solo quella. Ma se non si convince quella persona a prendersi un break, la salute di chi assiste il malato sarà in pericolo, si ammalerà di depressione, diventerà isolata. Bisogna trovare il modo di forzare altre persone a dare un aiuto. Non è un'ideale situazione. Ma l'Alzheimer non è un'idea. E' devastante. Bisogna riconoscere questa realtà”.

Quando si hanno già sintomi quanto è utile cercare farmaci?

“Quando si hanno sintomi, ci sono anche farmaci che possono aiutare ad alleviarli. Mia suocera prende questi farmaci ed abbiamo visto qualche piccolo miglioramento. E' importante rivolgersi presto al medico per chiedere aiuto, perché così il farmaco può funzionare meglio. E' anche possibile trovare una sperimentazione a cui iscriversi per rallentare il decorso della malattia. Nel corso di AAIC 2015 abbiamo ascoltato le presentazioni incoraggianti di nuovi potenziali farmaci e su quanto è importante fare esercizio fisico. Sembra proprio che anche quando si ha la diagnosi di Alzheimer gli esercizi fisici aiutino il malato a sentirsi meglio”.

Gli Usa stanno finanziando in modo consistente la ricerca sull'Alzheimer. Qual è il suo messaggio al governo italiano?

“L'Italia è parte del G7, è importante che continui a contribuire alla politica economica nella lotta e prevenzione dell'Alzheimer, che rappresenta un'epidemia ed una crisi per la spesa sociale. Abbiamo bisogno che ogni Paese incrementi la consapevolezza, le cure, i finanziamenti alla ricerca. Il governo deve fare la sua parte come gli Stati Uniti, la Germania, la Francia... ”.

La buona notizia in questo momento?

“Le sperimentazioni che hanno dimostrato di migliorare la funzione cognitiva”.

Alzheimer's Association International Conference è considerata la più grande piattaforma di conoscenza sull'Alzheimer e le altre demenze: qual è il criterio con cui scegliete il programma?

“Ciò che è anche importante a livello internazionale è incoraggiare un approccio globale dell'Alzheimer. Non ci sono larghi incontri così incentrati sulla scienza ed al contempo su che cosa accade alle persone, nelle situazioni di cure, per esempio il trattamento della demenza, di cui Alzheimer's Association International Conference ha trattato quest'anno in una sessione plenaria. E' importante pensare come indirizzare le persone affette dalla malattia, ma oltre che alle terapie bisogna pensare a come prevenire la malattia in futuro. Esistono altre ottime conferenze, ma AAIC è l'unica che ha un approccio 'olistico' alla ricerca sull'Alzheimer, dalla biologia molecolare alla ricerca di base, alla genetica, ai 'caregivers', coloro che si prendono cura dei malati, ed all'educazione, ai comportamenti utili alla salute del cervello”.

Quali sono i settori della ricerca che pensa saranno in primo piano nei prossimi anni?

“Quest'anno abbiamo dato molto spazio alla Neuroimmagine poiché ora la ricerca scientifica ci offre la possibilità di visualizzare il comportamento della proteina tau nel cervello e non solo di Amiloide. Penso che questo sia un campo importante, molti ricercatori, clinici, hanno interesse a saperne di più per potere formulare una diagnosi precoce, non solo dell'Alzheimer ma anche di altre forme di demenza. Non credo sia opportuno diminuire l'attenzione su Neuroimmagine nel programma. Trovo poi interessanti i diversi indirizzi della ricerca di base, i cui risultati possono essere trasferiti nell'ampliamento della sperimentazione clinica. Se si guarda alla ricerca su cancro e HIV ci sono stati centinaia di rapporti scientifici, potremmo dire che, nel mondo, sull'Alzheimer abbiamo un terzo, o meno, della conoscenza in altri campi. E' necessario continuare a sostenere la ricerca di base che può scoprire nuovi bersagli terapeutici della malattia”.

Maria Carrillo, Chief Science Officer di Alzheimer's Association, ha un ruolo guida effettivo ed altrettanta responsabilità in una serie di incarichi-chiave, che vanno dalla commissione di ricerche nel quadro di Alzheimer's Association International Research Grant Program, campagna mondiale no-profit di promozione e finanziamento della ricerca scientifica per far avanzare la conoscenza nel campo del morbo di Alzheimer, alla condivisione e diffusione dei dati degli studi condotti nel mondo (WW-ADNI), allo sviluppo di biomarcatori per la diagnosi della malattia (Biomarker Consortium), e molto altro ancora che per essere dettagliato richiederebbe troppo spazio. Carrillo è tra gli autori internazionali delle nuove linee guida e dei criteri di diagnosi dell'Alzheimer stabiliti nel 2011 dall'agenzia governativa americana National Institute on Aging (NIA) ed Alzheimer's Association.

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