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Medicina
Autismo, aumento dei casi: "Non sottovalutare i primi sintomi"

La frequenza di disturbi dello spettro autistico, rispetto a trent’anni fa, è notevolmente aumentata. Un dato da non sottovalutare. Affaritaliani.it ha chiesto Francesco Cesarino, direttore sanitario di Anffas Ostia Onlus come va affrontato e questo problema


Gli ultimi dati mostrano un incremento numerico di 10 volte superiore negli ultimi 40 anni. Non c'è una spiegazione univoca e concorde da parte dei ricercatori dell'incremento della incidenza dei casi di autismo che ha portato a parlare di una vera propria “epidemia”. Un dato però inconfutabile è il miglioramento delle tecniche e delle metodologie di diagnosi.

Un report pubblicato dall’Organizzazione Mondiale per la Sanità, l’Oms, nel dicembre del 2013, stima che, nel mondo, una persona su 160 sia affetta da disturbo dello spettro autistico. Un recentissimo rapporto del Centers for Disease Control And Prevention (Cdc) riporta invece un tasso di prevalenza di 1 caso su 68 in bambini di 8 anni residenti in 11 stati statunitensi. In Italia non ci sono dati precisi sul numero delle persone affette da autismo, gli unici disponibili sono relativi a due Regione: Emilia Romagna e Piemonte. In Emilia Romagna (dati 2011) su una popolazione dai 2 ai 18 anni si stima che il 2,3/1000 sia affetto da sindrome autistica. In Piemonte (dati 2010) questo dato sale a 2,9/1000, con valori rispettivamente a 2,8/ 1000 e al 4,2/1000 per la popolazione tra i 6 e i 10 anni.

Se ne deduce che sia assolutamente indispensabile la creazione di un osservatorio epidemiologico nazionale che consenta di misurare la reale incidenza della malattia. Nel Lazio negli ultimi anni c’è una maggiore attenzione alla problematica dell’autismo. La Regione ha disposto la creazione di una rete assistenziale regionale integrata e l'individuazione di centri di riferimento specializzati per l'integrazione socio-sanitaria dei pazienti affetti da autismo. Anffas forte del suo ruolo di prima e più numerosa associazione italiana ed europea di persone con disabilità intellettiva e/o relazionale, ha avvitato all’interno del progetto nazionale Autismo 2.0, anche uno screening in tal senso, nella speranza che faccia da volano ad altre iniziative.

CHE COS’È L’AUTISMO - L’autismo è una vera e propria malattia di cui al momento, nonostante l'impegno di prestigiosi centri di ricerca, non si conosce l'eziologia, cioè la causa, che è sicuramente multifattoriale. Tra le probabili cause si ritiene vi siano quelle genetiche e quelle ambientali. Di autismo non si guarisce, la disabilità è permanente e accompagna la persona che ne è affetta lungo tutto l'arco della sua vita. In realtà più che di autismo bisognerebbe parlare di autismi, per la molteplicità delle manifestazioni cliniche della malattia, la presenza di comorbilità, cioè la coesistenza nello stesso individuo di più malattie, la differente evoluzione negli anni con una ricaduta non omogenea sulle competenze funzionali e sociali. È possibile comunque identificare alcuni sintomi principali che possono essere presenti tutti o in parte nello stesso individuo, con una gravità anch'essa molto variabile da lieve a molto grave, anche se lo ripeto, ogni bambino autistico è un caso unico. 

I PRIMI SINTOMI DA NON TRASCURARE - Fondamentale per intervenire sui bambini affetti da autismo sono diagnosi e una corretta informazione. Più precoce è la diagnosi, maggiori sono le possibilità di dare al bambino gli strumenti per essere il più possibile autonomo nel futuro. Oggi l'affinamento delle metodiche consente la formulazione di diagnosi molto precoci, anche intorno ai 2 anni di età. È perciò fondamentale la creazione di una “rete” che coinvolga i genitori, i primi che possono accorgersi della presenza di comportamenti, di segni “sospetti”: il bambino che non ti guarda, non sorride, si isola, non gioca o si concentra su piccoli oggetti, reagisce male ai rumori improvvisi, non risponde se chiamato. Fondamentale in questo senso è il ruolo del pediatra che, confermando i dubbi dei genitori, dovrebbe indirizzare le famiglie in centri specializzati della Regione di appartenenza dove verrà formulata una diagnosi corretta e in caso di autismo dare il via il prima possibile al percorso riabilitativo. In generale i sintomi legati all’autismo sono: - Compromissione della interazione sociale che si traduce nella tendenza all'Isolamento dal mondo esterno e al rifiuto del contatto e della interazione con gli altri. - Compromissione della comunicazione che si manifesta con la presenza di disturbi di linguaggio che vanno dall' assenza totale del linguaggio parlato e non, alla presenza di un linguaggio stereotipato o ripetitivo o “eccentrico”. Notevolmente compromessi sono anche i comportamenti non verbali, come lo sguardo diretto e l'espressione mimica, che solitamente fanno parte della interazione sociale. - Assenza di gioco simbolico, quello cioè di simulazione o di interazione - Presenza di stereotipie motorie e verbali, - Rituali o cerimoniali (comportamenti o gesti ripetitivi, ripetizione mentale di numeri, parole) - Aggressività verso se stessi o gli altri - Difficoltà nell'accettare i cambiamenti soprattutto quelli che riguardano l'ambiente in cui è abituato a vivere. In una percentuale piuttosto elevata è presente ritardo mentale di vario grado.

IL RUOLO DELLE ASSOCIAZIONI - Anffas Ostia Onlus dal 2007 porta avanti un innovativo progetto educativo-riabilitativo rivolto a bambini e adolescenti affetti da autismo, diventato poi uno dei progetti di punta nel panorama nazionale che concorrono a formare il progetto Autismo 2.0 di Anffas Nazionale. Il progetto autismo di Anffas Ostia è iniziato nel 2007 e dal 2011 è in collaborazione con il TSRMEE dell’Asl Roma D (Tutela Salute Mentale e Riabilitazione in Età Evolutiva). La fascia di età coinvolta va dai 2 ai 17 anni. Gli interventi terapeutici, di tipo riabilitativo ed educativo vengono decisi dalla equipe multidisciplinare e svolti da operatori altamente qualificati, in completa sintonia con la famiglia e monitorati costantemente nel tempo per valutarne l'efficacia. Il problema, nemmeno a dirlo, sono i fondi stanziati dalle Regioni. Il progetto di Anffas Ostia per esempio è annuale, viene quindi rinnovato di anno in anno con tutte le angosce delle famiglie che ogni anno si trovano a dover combattere per lo stanziamento di fondi adatti da parte del Servizio Sanitario Nazionale e Regionale. Attualmente il progetto è in fase di scadenza (Marzo 2015) mentre i fondi sono fermi da giugno. Non abbiamo però ‘abbandonato’ i ragazzi e abbiamo anticipato di tasca nostra, con enormi sforzi, i fondi necessari per andare avanti.

COSA BISOGNEREBBE FARE - Anffas Ostia Onlus in accordo con Anffas Nazionale chiede: - maggiori risorse umane ed economiche e quindi maggiore impegno da parte delle istituzioni sia nel settore della ricerca sia in ambito diagnostico affinché la diagnosi sia quanto più precoce possibile; - formazione continua di operatori, medici specialisti, psicologi, educatori, specializzati nel trattamento dei disturbi dello spettro autistico che lavorino in equipe multidisciplinari; - utilizzo di metodologie di approccio, di interventi terapeutici, che abbiano, in accordo con le Linee Guida nazionali ed internazionali, validità scientifica e una efficacia dimostrata, escludendo quelle “pseudo o a- scientifiche che purtroppo vengono ancora oggi impropriamente utilizzate. - monitoraggio costante degli esiti. Questa metodica è ancora più importante se si considera che l'intervento terapeutico deve essere personalizzato perché non esiste l'autismo ma il bambino autistico. Ognuno di loro è diverso dall'altro così come diverse sono le situazioni familiari e ambientali sulle quale occorre sempre agire.

IL RAGAZZO DOPO I 18 ANNI - Altro punto centrale è l'impegno di Anffas Onlus e di Anffas Ostia Onlus di ragionare in ottica di ciclo di vita che dia, a chi è affetto da autismo, la certezza di essere seguito per l'intero arco della sua vita. Oggi, al compimento del diciottesimo anno di età il ragazzo autistico, e con lui la famiglia, cade in una sorta di “buco nero” ad iniziare dal comprendere quale organismo pubblico debba farsi carico delle loro problematiche. Non sono più in carico al TSMREE sono adulti; a loro spetta un certificato di invalidità al lavoro che preclude loro qualsiasi possibilità di inserimento nel mondo lavorativo e di inclusione, obiettivi questi che Anffas Onlus ed Anffas Ostia Onlus continueranno a perseguire con tutte le loro forze.

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