A- A+
Medicina
Bayer con "Emofilia dalla A alla Z, dalla gioco terapia allo sport agonistico"
La copertina del libro

Sarà disponibile dopo l'estate “Emofilia dalla A alla Z, dalla gioco terapia allo sport agonistico”, il libro di Brianna Carafa d’Andria dedicato all’emofilia, malattia rara di origine genetica che colpisce soprattutto i maschi e che in Italia affligge oltre 5.000 persone.

Il testo nasce dall’esi­genza di aiutare le famiglie ad inquadrare la patologia nella giusta prospettiva e a gestire la quotidianità con il proprio figlio, aggiornando così la precedente edizione.

“Il libro – spiega l’autrice – è rivolto essenzialmente ai genitori di bambini affetti da emofilia ma può essere utile anche per quanti si avvicinano al mondo dell’emofilia per la prima volta: dagli insegnan­ti al personale paramedico, dagli allenatori sportivi fino alle babysitter”.

Il volume, che ha ricevuto il patrocinio delle associazioni di pazienti FedEmo e Paracelso, espone in ma­niera semplice e chiara tutte le informazioni e le problematiche relative a questa rara malattia del sangue.

L’iniziativa dedica particolare attenzione alla “gioco terapia nell’emofilia”, termine coniato e sviluppato per la prima volta nel 2002 dall’autrice, in collaborazione con Bayer. “Si tratta – aggiunge Brianna Carafa d’Andria - di un approccio molto efficace nel percorso di accettazione di numerosi aspetti relativi all’ac­cesso venoso periferico e nell’aumento della compliance al trattamento di profilassi primaria. L’emofilia non è un gioco, ma giocare all’emofilia è possibile, naturale e di grande beneficio”.

Nelle pagine del libro viene approfondito un altro tema di grande attualità: quello relativo all’attività fisico-sportiva/cer­tificazione di idoneità agonistica nel ragazzo affetto da emofilia.

Il figlio dell’autrice è stato infatti il primo atleta in Italia affetto da emofilia A di tipo grave ad ottenere l’idoneità agonistica nell’equitazione, nuoto, sci alpino e pentathlon moderno, già 13 anni fa.

“Siamo da sempre impegnati nel rispondere alle necessità e ai bisogni delle persone affette da emofilia – conclude Patrizia Guarraci, Specialty Business Unit Head di Bayer –. Questa iniziativa è fortemente incentrata sulla prospettiva del paziente e vuole rappresentare per le famiglie un supporto concreto per affrontare al meglio la quotidianità di questa patologia.”

 

Brianna Carafa d’Andria è un’insegnante e madre di tre figli. Il più giovane è affetto da emofilia A di tipo grave. È autrice di Emofilia dalla A alla Z (2001) e di Gioco Terapia nell’Emofilia (2003). Ha scritto numerosi articoli su questo argomento e partecipato come relatrice a congressi in Italia e all’estero. È stata vice presidente dell’AEL, Associazione Emofilici del Lazio e membro del direttivo della FedEmo (Federazione delle Associazioni Emofilici).

 

L'Emofilia A colpisce circa 400.000 persone nel mondo ed è una patologia principalmente ereditaria in cui una delle proteine necessarie per la formazione dei coaguli di sangue è mancante o carente. L’emofilia A è il più comune tipo di emofilia; in questo caso è assente o presente in quantità ridotta il fattore VIII. L’emofilia A colpisce 1 persona su 10.000, per un totale di più di 30.000 persone in Europa. Nel tempo, l’emofilia A - a causa di sanguinamenti continui o spontanei, specialmente nei muscoli, nelle articolazioni o negli organi interni -  può portare a quadri di artropatia invalidanti.

 

Tags:
bayeremofilia dalla a alla zdalla gioco terapia allo sport agonisticoemofilia
in vetrina
Temptation Island 2019 KATIA LACRIME PER... Temptation Island 2019 news

Temptation Island 2019 KATIA LACRIME PER... Temptation Island 2019 news

i più visti
in evidenza
LAETITIA CASTA, COVER NUDA Dalla Isoardi a Belen... Le foto

GOSSIP E LE FOTO DELLE VIP

LAETITIA CASTA, COVER NUDA
Dalla Isoardi a Belen... Le foto


Zurich Connect

Zurich Connect ti permette di risparmiare sull'assicurazione auto senza compromessi sulla qualità del servizio. Scopri la polizza auto e fai un preventivo

casa, immobiliare
motori
Nuova Subaru Levorg: sicuramente sicura

Nuova Subaru Levorg: sicuramente sicura


RICHIEDI ONLINE IL TUO MUTUO
Finalità del mutuo
Importo del mutuo
Euro
Durata del mutuo
anni
in collaborazione con
logo MutuiOnline.it
Testata giornalistica registrata - Direttore responsabile Angelo Maria Perrino - Reg. Trib. di Milano n° 210 dell'11 aprile 1996 - P.I. 11321290154

© 1996 - 2019 Uomini & Affari S.r.l. Tutti i diritti sono riservati

Per la tua pubblicità sul sito: Clicca qui

Contatti

Cookie Policy Privacy Policy

Affaritaliani, prima di pubblicare foto, video o testi da internet, compie tutte le opportune verifiche al fine di accertarne il libero regime di circolazione e non violare i diritti di autore o altri diritti esclusivi di terzi. Per segnalare alla redazione eventuali errori nell'uso del materiale riservato, scriveteci a segnalafoto@affaritaliani.it: provvederemo prontamente alla rimozione del materiale lesivo di diritti di terzi.