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Medicina
Giornata mondiale della Psoriasi: la mostra “La bellezza nell’imperfezione”
Laura Frasca, Μεταμόρφωση (metamorfosi), 2019

Maxi installazioni fotografiche, performance di danza e una mostra con 15 scatti d’autore per combattere la psoriasi. È in occasione del World Psoriasis Day (29 ottobre) che a partire dal 26 ottobre la Fondazione Corazza Onlus Psoriasi&Co e l’Associazione Psoriasici Italiani Amici della Fondazione Corazza (APIAFCO) scendono in campo nelle città italiane per sensibilizzare la popolazione e incoraggiare i pazienti a non nascondersi, a superare l’impatto che questa malattia cronica della pelle ha su circa 2 milioni di italiani.

“La bellezza nell’imperfezione” è la mostra fotografica aperta al pubblico che dal 26 al 31 ottobre, dalle ore 11.00 alle 20.00, colorerà gli spazi di Confcommercio ASCOM Bologna.

12 i fotografi di fama internazionale chiamati a raccontare la psoriasi attraverso Carlotta, affascinante modella per l’occasione, affetta da psoriasi e portabandiera della Fondazione, e la sua pelle, mostrata senza remore nonostante le lesioni. Un invito a non temere: grazie agli importanti progressi della ricerca scientifica, oggi è infatti possibile convivere con questa patologia, affrontarla e persino vincerla.

Non solo mostra: domenica 27 ottobre, dalle 10.00 alle 18.00, gli scatti d’autore si trasformeranno in maxi installazioni fotografiche di 5 metri “irrompendo” in cinque città italiane: Milano presso la Galleria Vittorio Emanuele, Roma nella prestigiosa Galleria Alberto Sordi, Bologna in Piazza Re Enzo, Torino e Napoli presso la Galleria Umberto I.

Ad animare l’intera giornata sarà un flashmob con 25 ballerini in ogni piazza, che danzeranno sulle note di un brano memorabile quale “You Make Me Feel”. Obiettivo della performance è quello di sensibilizzare anche coloro che hanno uno sguardo ancora diffidente nei confronti di chi mostra innocue macchie ed aumentare l’awareness sulla patologia.

Una coreografia che accoglie nella prima parte il conflitto interiore del paziente che sogna di vivere una vita senza macchie, lontana dalla preoccupazione asfissiante di non essere accettato. Ma di maggiore impatto sarà il momento finale, quello della rinascita, un crescendo di emozioni che inscena quella voglia di libertà e di godere appieno della vita, nonostante la psoriasi. Ed è a questo punto che i passanti saranno chiamati ad unirsi al ballo dimostrando la volontà di abbattere ogni barriera. I primi 20 che si uniranno alla coreografia, improvvisandosi ballerini, saranno premiati con la t-shirt dell’evento.

“Un forte messaggio di partecipazione, quello lanciato in occasione della Giornata Mondiale della Psoriasi, per chi ha trovato un’inseparabile compagna di vita in questa patologia - ha dichiarato Valeria Corazza, Presidente Fondazione Corazza Onlus Psoriasi&Co e APIAFCO -. Il nostro obiettivo è quello di ‘scuotere’ gli animi e sensibilizzare su una patologia troppo spesso sottovalutata. Abbiamo scelto la fotografia perché consente di ‘mettere a nudo’ la pelle così com’è con la malattia. Attraverso la danza e una musica coinvolgente, invece, intendiamo ‘far rumore’ ed invitare le persone con psoriasi a mostrare la volontà di partecipare, di uscire allo scoperto, di essere soggetti delle scelte che li riguardano e non essere solo persone al centro delle cure come oggetto. Oggi, infatti, rivolgendosi al dermatologo è possibile individuare il percorso di cura più idoneo alla propria condizione e migliorare la qualità di vita. Uno degli scopi è far capire a chiunque che nessuno è solo e può contare sulle Associazioni; la vita è una e deve essere vissuta con i problemi che ci vengono posti, ma si può vivere pienamente anche con questo scomodo fardello.”

Causata da un processo infiammatorio e di tipo immunologico, la psoriasi può manifestarsi in associazione a varie patologie.

“Attenzione a non considerarla solo una malattia cutanea – ha messo in evidenza il Professor Piergiacomo Calzavara Pinton, Presidente Società Italiana di Dermatologia e Direttore Clinica Dermatologica, Università di Brescia –. Numerosi studi hanno infatti evidenziato come il paziente con psoriasi sia gravato da numerose comorbidità, quelle ‘condizioni mediche coesistenti con la patologia primaria’, difficilmente ipotizzabili in termini di quantità e gravità, che necessitano di un appropriato inquadramento diagnostico-terapeutico. Le lesioni cutanee rappresenterebbero, quindi, solo la punta di un iceberg. Tra le comorbidità rientrano, oltre alla nota artropatia, malattie infiammatorie croniche intestinali, patologie oculari, disturbi psicologici, malattie cardiovascolari e malattie metaboliche. Per questo oggi si raccomanda un percorso diagnostico-terapeutico a carattere multidisciplinare, ovvero un approccio olistico che coinvolga quelle figure specialistiche a seconda delle comorbidità presenti”.

La più nota associazione è con l’artrite psoriasica, una particolare forma di artropatia che colpisce una porzione variabile dal 10% al 30% dei soggetti con psoriasi.

Non solo. Disturbi cardiovascolari come coronaropatia, infarto miocardico acuto e ictus cerebrale sembrano avere, nelle persone con psoriasi da moderata a grave, una prevalenza del 20% superiore rispetto alla popolazione generale.

Non meno importante l’impatto della patologia sulla sfera psicologica. Imbarazzo, rabbia, tristezza, isolamento e rassegnazione i sentimenti frequentemente suscitati dalla psoriasi.

“Le persone con psoriasi hanno una maggiore probabilità di soffrire di depressione rispetto al resto della popolazione – ha concluso Vera Tengattini, Specialista in Dermatologia e Venereologia, Assegnista di Ricerca presso l’Università di Bologna, Fondatrice Progetto "Psopsiche" di Fondazione Corazza -. Una conseguenza della psoriasi può essere, inoltre, la cosiddetta ‘pathological worrying’, ovvero una preoccupazione eccessiva per il peggioramento della patologia che, se estrema, può avere un effetto significativo e dannoso sull’outcome terapeutico. Per questo, le persone con psoriasi da moderata a grave dovrebbero ricevere maggiore attenzione clinica e un supporto psicologico fin dal momento della diagnosi”.

Nelle cinque città verrà distribuito materiale informativo che sarà possibile scaricare pure dal sito www.giornatamondialedellapsoriasi.it online dal 27 ottobre. Disponibili anche gli scatti d’artista e video delle performance di danza.

L’iniziativa ha ricevuto il patrocinio della International Federation of Psoriasis Associations (IFPA), Società Italiana di Dermatologia Medica, Chirurgica, Estetica e delle Malattie Sessualmente Trasmesse (SIDeMaST), Associazione Nazionale Malati Reumatici (ANMAR), Associazione Dermatologi-Venereologi Ospedalieri Italiani (ADOI), Regione Emilia Romagna, Comune di Bologna, Comune di Napoli, Comune di Milano, e il supporto non condizionato, tra gli altri, di Lilly e UCB Pharma.

 

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