Il Covid paralizza la Sanità. Fibrosi , tripla molecola inchiodata all'Aifa

Il Covid paralizza la Sanità. Fibrosi cistica, tripla molecola inchiodata al tavolo Aifa

Il Covid ha paralizzato la Sanità e sta continuando a oscurare tutte le altre urgenze sanitarie. E i farmaci salvavita restano bloccati sul tavolo di AIFA. Tra i tanti c’è anche il più efficace dei modulatori della proteina CFTR, responsabile della fibrosi cistica, patologia che fino a 10 anni fa garantiva una vita media di appena 30 anni. Oggi, grazie ai nuovi medicinali innovativi, l’aspettativa di vita è aumentata significativamente.

Purtroppo però, la burocrazia italiana sta impedendo che la vita si allunghi equamente per tutti i malati di fibrosi cistica. AIFA ha infatti approvato, con una determina dell’1 luglio 2021,  la rimborsabilità del nuovo modulatore soltanto per una parte delle mutazioni genetiche esistenti e “responsive” al farmaco.

Fibrosi cistica, dall'Ema una approvazione a metà

Eppure, qualche mese prima, il 28 aprile 2021, EMA aveva approvato l’uso della tripla molecola per il trattamento di pazienti con fibrosi cistica di età pari o superiore a 12 anni con almeno una mutazione F508del nel gene CFTR, indipendentemente dalla tipologia della seconda. Tale indicazione di fatto include la maggior parte dei pazienti italiani.

Quel che ancora manca è l’ultimo step, ovvero l’approvazione da parte di AIFA alla rimborsabilità del farmaco per le mutazioni rimaste inizialmente escluse. Questo passaggio sarebbe dovuto avvenire in concomitanza con la determina dello scorso anno. E invece ad oggi, ancora non è pervenuta alcuna risposta.

“Per le persone come noi, attendere un anno senza cura, può significare anche finire in lista di trapianto bipolmonare, con esiti ancora piuttosto incerti. Oppure anche morire. La tripla molecola per chi ha la fibrosi cistica ed è adulto, rappresenta l’unica speranza, la luce in fondo al tunnel, la boccata d’ossigeno che manca da troppo tempo”.

A rendere tutto più difficile è stato appunto il Covid, una pandemia che ha travolto l’intero Pianeta in un vortice di paura e morte.

Il Covid, uno tsunami per i fragili

“All’alba del 2022, è entrato anche in casa mia. Nonostante i vaccini e nonostante tutte le attenzioni per evitarlo, il Coronavirus si è fatto strada dentro di me e ha travolto i miei polmoni stanchi. Le gravi infezioni croniche, la scarsa capacità respiratoria hanno offerto un terreno fertile affinché il virus potesse fare di me ciò che uno tsunami fa con un Paese quando lo travolge all’improvviso: entrare violentemente, distruggere tutto ciò che trova e soffocare”.

“Nonostante le innumerevoli difficoltà incontrate per accedere alle cure precoci, previste dal protocollo AIFA, nonostante l’assenza dei medici di base, delle USCA fantasma, sono ancora qua. Dopo gli antivirali, gli antibiotici in dosaggi da cavallo, e poi ancora le flebo di antibiotici e il cortisone, ora sto per liberarmi della maggior parte dei farmaci, per tornare a vivere. O almeno a riabilitarmi”.

“Soltanto un farmaco vorrei ora, quello che potrebbe permettermi di riprendere a respirare a pieni polmoni, quello che se l’avessi preso prima, forse, non avrebbe permesso al Covid di aggredirmi così violentemente. La tripla molecola non è l’ennesimo fuoco fatuo, come è stato per molti altri farmaci che ho assunto nel corso dei miei 43 anni. E’ il miracolo e a dirlo è stata persino la Comunità Scientifica. Oggi è la pillola che apre le porte del futuro a chi, fino a ieri, ha vissuto cogliendo ogni attimo, sapendo bene che poteva essere l’ultimo”.

Il Covid: un "catafalco burocratico"

“Il Covid ha portato via la vita a milioni di persone nel mondo, ha strappato nonni, mamme, papà, fratelli, ai cari rimasti qui, senza nemmeno concedere loro un ultimo abbraccio, e ora che sembra aver perso la sua ferocia, si sta trasformando in un “catafalco burocratico” che subdolamente si insinua tra le pieghe di vite già pesantemente provate da altre patologie. A concederglielo sono proprio le Istituzioni, quelle che dovrebbero cogliere l’urgenza di certe approvazioni”.

“Queste parole di rabbia mista a disillusione sono mie, ma sono sicura riflettano il pensiero di migliaia di altri malati di fibrosi cistica. E’ un dovere morale per me rendere nota questa situazione. Ora, l’Italia che vanta da sempre una delle migliori Sanità del mondo, si faccia avanti e confermi il suo valore. Restituisca con una firma, ossigeno a chi, da sempre, lo cerca in ogni respiro”.

di Beatrice Elerdini, paziente dell'hinterland milanese

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