A Elena Gentile Premio EURORDIS per la lotta alla Fibrosi Polmonare Idiopatica

L'europarlamentare Elena Gentile (S&D) vince il Premio Maker Maker di EURORDIS-European Rare Diseases Organisation per sostenere la comunità di pazienti affetti da malattie rare e Fibrosi polmonare idiopatica (IPF).

 

L’articolata motivazione del Premio per i responsabili delle politiche EURORDIS, assegnato a Elena Gentile, deputato al Parlamento europeo, sottolinea tra l’altro:

Nel 2014, ha dato voce ai gruppi di pazienti con fibrosi polmonare idiopatica (IPF), sostenendo la prima Carta europea per i pazienti affetti da IPF al Parlamento europeo. Due anni dopo, nel 2016 ha creato e mobilitato membri del Parlamento europeo attorno a una dichiarazione scritta sull'IPF, che è stata approvata con successo dalla maggioranza dei membri del Parlamento europeo (388 deputati).

La dichiarazione scritta invitava la Commissione e il Consiglio a promuovere la ricerca sull'IPF, per contribuire a trovare la sua causa e la sua cura; nonché a collaborare con gli Stati membri per consentire l'accesso ai farmaci specifici (orfani) approvati dall'EMA per i pazienti con IPF; ancora a garantire parità di accesso ai trattamenti non farmacologici, compresi i trapianti di polmone, per i pazienti in tutta l'Unione.

 

Grazie al suo sostegno, l'Organizzazione italiana dei membri dell'IPF (AMA Fuori Dal Buio) è riuscita a organizzare un'audizione al Senato italiano, che ha innescato l'inclusione dell'IPF nel paniere sanitario nazionale nel 2016, consentendo a tutti i pazienti italiani con IPF di accedere al trattamento attraverso il Sistema Sanitario Nazionale.

Nel 2017 ha sostenuto la campagna di sensibilizzazione EU-IPFF "Ascolta per i suoni dell'IPF" e ha ospitato una tavola rotonda parlamentare per portare all'attenzione degli attori politici europei le azioni raccomandate per migliorare la diagnosi precoce delle malattie rare e collegare meglio i fornitori di cure primarie e riconosciuti centri di eccellenza in tutta Europa.

Essendo lei stessa un’esperta dottoressa pediatra, intuisce quanto possa essere difficile diagnosticare correttamente e gestire condizioni complesse - specialmente in questo tipo di malattie rare - e spinge per un sostegno politico teso ad assicurare coordinamento e concertazione di risorse e competenze - in una logica di sistema comune - per garantire che venga fornita la migliore assistenza: accessibile a tutti i pazienti, indipendentemente dalla loro origine e reddito.

 

Per mostrare il suo impegno e la sua dedizione al miglioramento della politica sulle malattie rare, sta anche sostenendo le iniziative parlamentari per le malattie rare e ai relativi “avvocati parlamentari” secondo un'iniziativa EURORDIS lanciata nell'ottobre 2017.

 

L'euparlamentare Gentile ha dato voce alla comunità IPF, rompendo il silenzio che ha isolato per anni i pazienti con questa malattia cronica, progressiva, irreversibile e fatale. La sua dedizione e il suo impegno a mettere l'IPF nell'agenda europea ha e continua a dare speranza ai pazienti affetti da IPF e alle loro famiglie, che stanno lottando per trovare la causa della malattia e una cura adeguata e sostenibile.

La sua collaborazione in corso con UNIAMO, l'Alleanza nazionale italiana per le malattie rare, ha prodotto l'organizzazione della mostra fotografica "Rare Lives" al Parlamento europeo; e ha sostenuto la riunione ad alto livello sulle reti di riferimento

Emozionata e gratificata per il riconoscimento, Elena Gentile ha dichiarato: “Possiamo fare della fibrosi polmonare idiopatica un esempio di buona pratica, che può essere utilizzata come modello e replicata per altre malattie rare, mostrando come le istituzioni possono lavorare insieme per soddisfare i bisogni dei cittadini".

(gelormini@affaritaliani.it)