Lecce, 'Fare ed essere Comunità ai tempi dell’Alzheimer'

Portare in Puglia l’eccellenza della ricerca nel mondo, farla incontrare con le famiglie, le associazioni e gli operatori, e da qui lanciare un messaggio condiviso sulla individuazione e applicabilità delle migliori pratiche assistenziali ad oggi scientificamente validate, è la sfida lanciata e vinta da Puglialzheimer, attraverso l’organizzazione del convegno internazionale “Fare ed essere Comunità ai tempi dell’Alzheimer”, all’Istituto di Salute e Medicina Spirituale Ignazio di Loyola ‘Centro Le Sorgenti’ di Lecce.

L’ambiziosa iniziativa di Puglialzheimer, associazione promossa dalle cooperative sociali ‘Keres’ e ‘Anthropos’ e dalla ‘Comunità Emmanuel’, evidenzia la naturale attitudine di questa realtà associativa a proiettarsi costantemente in avanti, ponendo concretamente al centro dell’attenzione i bisogni delle persone affette da demenza e delle loro famiglie che se ne prendono cura, per accogliere quei bisogni tanto da cercare e fornire le migliori risposte possibili.

“Questo convegno - ha spiegato in apertura dei lavori Maria Pia Cozzari, referente di Puglialzheimer - vuole promuovere un’assistenza di eccellenza imparando da altri Paesi, così come si dovrebbe fare in tutti i settori. Per ogni tema portato nel convegno vogliamo lanciare il messaggio che bisogna imparare dall’eccellenza, e fare anche in Puglia l’eccellenza”. Maria Pia Cozzari, partendo dalla considerazione che “l’Alzheimer è sempre più presente nelle nostre realtà, nei nostri contesti non solo sanitari ma anche e soprattutto familiari” ha evidenziato che “l’obiettivo di Puglialzheimer è parlare di questa tematica, farla conoscere, e suggerire ai decisori quali sono i servizi migliori per una buona Sanità, linee guida e indicazioni  che vadano nella direzione di aiutare la persona che ha la malattia e chi la cura in ospedale come a casa”.

E nel corso della giornata congressuale le indicazioni su quali siano i migliori servizi possibili sono emerse autorevoli e chiare, grazie al contributo di relatori di prestigio internazionale che hanno condiviso con i tanti iscritti al convegno i risultati di studi e ricerche, fornendo sempre evidenza scientifica della efficacia di talune pratiche assistenziali nel migliorare sensibilmente la qualità della vita dei pazienti, e degli interventi dei loro familiari e degli operatori.  

Dopo i saluti istituzionali portati da Giuseppe Milanese, presidente nazionale Confcooperative Sanità, e da Mario Pendinelli, componente della Commissione Sanità del Consiglio Regionale della Puglia, i lavori sono entrati nel vivo con  P.K. Beville, ideatrice del ‘Virtual Dementia Tour’. Nel corso del suo intervento, intitolato “Il VDT nel mondo”,  la ricercatrice statunitense ha spiegato che “si tratta di un percorso esperienziale capace di porsi come strumento innovativo per l’inclusione sociale delle persone con demenza”. Frutto di una lunga attività di ricerca, nato in America e utilizzato oggi da oltre 3 milioni di persone in 20 Paesi differenti nel mondo, “Il VDT  - ha proseguito Beville - è partito dalla consapevolezza che una scarsa assistenza deriva della scarsa conoscenza di quello che provano le persone affette da demenza e ha avuto dunque l’obiettivo di simulare il più possibile le compromissioni fisiche e il declino cognitivo a cui una persona con demenza va incontro”. Questo programma di formazione esperienziale ha il merito di saper intensificare il legame e l’empatia nei confronti delle persone che vivono la demenza, consentendo di sviluppare strategie riferite alla persona utili nel processo di cura e assistenza.

Particolarmente significativo anche il contributo di Ivo Cilesi, intervenuto su “Prendersi cura della persona fragile e della famiglia con terapie non farmacologiche innovative”. L’esperto ha puntato l’attenzione sulla esigenza di creare una sempre maggiore  sinergia tra terapie non farmacologiche più tradizionali, come la Musicoterapia, e altre più innovative, come la Terapia del Viaggio, per una loro applicazione in modo strutturato.

“Le persone, a casa come in struttura, possono essere aiutate non solo dal farmaco, che comunque è importante - ha sottolineato Ivo Cilesi -  ma anche da queste terapie, dei ‘non farmaci’ che danno equilibrio e migliorano la qualità di vita”.  Nel corso del suo intervento Cilesi ha spiegato le evidenze scientifiche di queste terapie indispensabili per  “dare loro forza ed efficacia” e si è infine soffermato sui servizi flessibili applicati all’interno delle comunità che devono essere d’aiuto ai bisogni delle famiglie e degli operatori che sono spesso soli nell’affrontare quella che ha definito “la malattia del millennio” alla luce di dati che indicano l’aumento dei casi a livello nazionale ma anche internazionale e che evidenziano dunque che “è una malattia che ha bisogno di sostegno da parte delle istituzioni ma anche di un aiuto concreto da parte della comunità scientifica e di tutte le persone che operano all’interno di questi percorsi di cura”.

“Origine e futuro dell’Alzheimer Cafè” è stato il tema, sviluppato da Bere Miesen. L’ideatore di questo interessante progetto ne ha illustrato il processo di definizione e diffusione spiegando che “è nato dalla volontà di creare un genere diverso di approccio alla demenza, di mettere fine all’isolamento e alla solitudine delle persone coinvolte”. Un ‘Alzheimer Cafè’ è un luogo in cui, con scadenze regolari, le persone con demenza, le loro famiglie e i caregiver professionisti e non possono incontrarsi.

“Qui sono trattati diversi argomenti ad ampio raggio e molto tempo è dedicato alla possibilità di creare contatti fra le persone - ha spiegato Miesen - condividendo emozioni e socializzando”. E’ un luogo pensato come un vero ‘Caffè’, con tutti i suoi servizi, in cui non si deve prenotare in anticipo, si può arrivare e andar via quando si vuole, si può mangiare e bere qualcosa, si può raccontare la propria storia e trovare sempre un orecchio pronto all’ascolto “ma è soprattutto un luogo – ha sottolineato il Miesen  - dove puoi restare anonimo per tutto il tempo di cui hai bisogno, è un luogo che deve avere la capacità di porsi come un porto sicuro, di fornire supporto, mettendo in condizioni le persone con demenza e le loro famiglie di conoscere di più sulla malattia e sulle sue conseguenze, aiutandole a uscire allo scoperto, uscire dal buio, e fare quello che spesso è un primo passo nel cammino di riguadagnare il controllo sulla vita quotidiana”.

La diffusione degli Alzheimer Cafè a distanza di 20 anni dalla loro ideazione, è tale che oggi in Olanda per ogni abitante se ne conta 1 disponibile nel raggio di 7 chilometri, con un coinvolgimento di oltre 2.500 volontari. Segno che l’obiettivo iniziale sintetizzato da Miesen in “dare alla persone con demenza un volto e una voce, la loro propria” è stato ampiamente centrato.

Il convegno, moderato da Daniele Ferrocino - presidente Federsanità Puglia e da Mauro Abate – presidente Confcooperative Sanità Puglia, si è avvalso anche dei contributi di Antonico Cardaci, su “ La persona fragile una responsabilità comune: un abbraccio per sostenerla’; Paola Brignoli, su “Domiciliarietà quale percorso di qualità per l’accreditamento professionale”; Giancarlo Logroscino su “Malattia di Alzheimer: non solo biologia”; Roberto Rocco Nuzzo su “Comunità Emmanuel Lecce ‘Porte del Cuore’: una esperienza, un incontro, un viaggio”; Francesca Morganti su “Le Dementia Friendly Communities”; Floriana De Vanna su “Il Progetto Anthropos per Giovinazzo, Alzheimer Personal Mind Trainer”; Francesca Abate su “Progetto Keres Lucera: insieme per la città”.

L’evento è giunto a conclusione fornendo la netta percezione di essere stato in grado di porsi come punto di convergenza delle più qualificate e accreditate ricerche e sperimentazioni, condotte dentro e fuori i confini nazionali, per l’individuazione condivisa delle più efficaci strategie di intervento nell’assistenza e sostegno del malato di Alzheimer e delle persone che ad ogni titolo si rapportano ad esse.

(gelormini@affaritaliani.it)