Autismo, si ammala 1 ragazzo su 129. Nasce il casale “Un pezzetto di paradiso”

di Camillo Scoyni*

L’autismo è una bestia che non è romantica né curiosa. E’ una cosa che “non si sa come viene e non si sa come si cura”, ti dice il medico.

Qualche anno fa la comunità scientifica lanciò l’allarme su una “epidemia” di autismo. Non si è fermata. Eppure non si è affrontata. Si procede soltanto per esclusione: ora si sa che i vaccini non fanno venire l’autismo, ma cosa lo faccia insorgere resta un mistero… e non c’è un vaccino contro l’autismo.

Nel 1990 si ammalava un ragazzo su diecimila, oggi ce n’è uno ogni 129. In pratica quasi ogni famiglia italiana ha tra i parenti, cugini o affini un autistico con il quale fare i conti. Ma la testimonianza di questi parenti è sempre nebulosa e impalpabile. In realtà non sanno di cosa parlano e non sanno come comportarsi.  

Camminando per la strada ti giri e li riconosci, i “bambini della luna”, mentre mamma e papà ancora non sanno. Ma questo romanticismo lascia il passo – in famiglia – al dolore, all’insonnia, alla confusione mentale, alla rabbia impotente che poi diventa rassegnazione. I genitori, i vicini, la scuola, lo Stato chiedono soltanto una cosa a questi ragazzi: di stare buoni. Invece il ragazzo non ha nessuna voglia di star buono, vuole crescere, non annoiarsi, giocare, comprendere, ritrovare l’affettività e la socialità. Percorrere la sua strada, che per quanto deviata e segnata da qualcosa che lo blocca e lo ritarda, è lì, ben disegnata, davanti a lui o lei…
Chi gli sta vicino cerca di aiutarli, stimolarli, coinvolgerli. Loro ti ricambiano senza guardarti e sfuggendo gli abbracci. Facendo tutt’altro, girando su se stessi, borbottando incomprensibilmente. E’ in quel momento che si fiacca l’attenzione e il coraggio di chi è inesperto. Genitore o assistente che sia, è destinato a demordere laddove ci vorrebbe maggiore impegno. E allora è meglio che stia buono. Chiuso, distante, impasticcato. Proprio quello che vuole la malattia. Rappresentata come un muro invalicabile.

Questo muro va abbattuto, come? Dando autonomia a questi ragazzi, tirandoli fuori dalla routine casa, scuola, centro diurno, casa. L’autismo è sempre stato descritto dalla psichiatria come “infantile”. E la strutturazione della giornata tra casa e centri è la logica conseguenza di quella definizione.
La Pet Therapy, l’ ippoterapia, il nuoto e la musica sono ottime vie per fargli ritrovare il contatto con il mondo, per riportarli con i piedi per terra, per fargli cominciare a sentire che esistono e si muovono in un contesto complesso. Ma il passo avanti poi non arriva.

Una volta adulto, una volta strutturata la sua personalità, l’autistico che fa? Niente, non è in grado di integrarsi, i pochi risocializzati riescono a star buoni, gli altri restano in famiglia a cercare di star buoni. E spesso diventano autolesionistici violenti e aggressivi con se stessi o con gli altri. Incontrollabili. Questo perché la famiglia – sfinita, spesso composta ormai da un solo genitore, un badante e qualche nonno - fotografa la situazione “preadolescenziale” e mette in atto soltanto strategie dirette a calmare, sopire, stordire. Dai giochini da culla, alla tv ripetitiva, agli psicofarmaci potenti tutto è buono per farli star buoni.

Ci siamo chiesti: e se provassimo a tirarli fuori di lì? Se permettessimo ai genitori di avere un attimo di pace per riflettere sul passato e sul futuro, se dessimo a loro la possibilità di esprimersi, trovare gratificazioni e sicurezza in se stessi. Se li lasciassimo soli contro l’autismo che li vuole isolati? In attesa che scienza e ricerca trovino risposte adeguate, l’esperienza empirica ci racconta che se gli si dà autonomia, queste persone fanno dei passi in avanti da gigante, che trovano motivazioni e autostima. Che si impegnano finalmente a crescere. E che se hanno accanto personale esperto, strutturato e motivato tutto questo diviene più naturale e continuo.

Per questo abbiamo prima sognato e poi realizzato una struttura in Umbria, grazie alla Comunità Incontro che ci ha assegnato un suo casale. E grazie al sostegno di Mogol e di sua moglie, Daniela Gimmelli, che si sono innamorati della causa e la seguono da tempo, sognando prima, realizzando poi, come tutti noi.

Qui i ragazzi hanno il contatto con la terra dell’orto, non con le piantine dell’istituto agrario, hanno sei ettari di terra da coltivare per piantare ulivi e fare la raccolta, per fare il miele con le arnie, non il campetto dietro scuola dove “pascolare”. Hanno il rapporto diretto con oche, galline, capre e i soliti cani e gatti. Ma non per testare una terapia con animali, ma da rigovernare, seguire e capire nei loro comportamenti. Hanno il rapporto con la natura e con i suoi tempi, all’interno del quale si possono ritagliare i loro tempi, rispettarli e farli rispettare.
E possono confrontarsi con una comunità attenta e solidale, che li accogliere nelle piazzette, nelle sagre, nei bar quando vanno in giro a trovare il contatto con gli altri.

“Un pezzetto di paradiso” è un’esperienza che nasce adesso, ma che ha dietro di sé una grande esperienza. In vent’anni ne abbiamo viste di case famiglia o residenze protette nascere e chiudere quando il politico di riferimento non riesce più a fare arrivare fondi pubblici o viene a mancare la spinta di un genitore più attento e determinato. La nostra opzione è quella di sostenerci con i fondi delle famiglie stesse, mescolata con la beneficenza e quel poco che offre l’assistenza pubblica. Ma con l’obbiettivo, poi, di produrre ricchezza e auto sostentamento, fondato sul lavoro di chi ci vive.  Per ripagare l’odiato autismo con la sua stessa moneta, rompere l’isolamento e far diventare queste persone altrimenti incompiute e arrabbiate, uomini e donne con il loro posto nel mondo. Il “dopo di noi” viene appunto dopo, meglio muoversi subito.
     

*presidente Annaa

Giovedì 13 ottobre, dalle 19 alle 22, serata di fundraising presso la Galleria d'Arte Contemporanea Plus Arte Puls, in viale Mazzini 1. Il ricavato servirà ad acquistare un trattore decespugliatore. Tra gli ospiti che interverranno anche Mogol e Daniela Gimmelli.