Disabilità in Italia e in Europa: nuove prospettive per il 'durante noi' e l'importanza dei dati del progetto Dosage

La Strategia europea sulla disabilità prevede il compimento dei propri obiettivi entro il 2020. Gli elementi fondanti della Strategia sono la promozione e la garanzia dei diritti fondamentali delle persone con disabilità, puntando in particolare sull’inclusione e su politiche attive che consentano la loro piena partecipazione, su una base di uguaglianza con gli altri, alla vita sociale, culturale ed economica. La Strategia europea si basa sulla Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, la Carta dei diritti fondamentali dell'Unione Europea e il Trattato di Lisbona. “In Italia assistiamo ad un paradosso: da un lato norme e prassi ancora antiquate dall’altro un insieme di disposizioni assai avanzate ma non compiutamente applicate,” premette Vincenzo Falabella, Presidente della Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap. FISH, presente al recente convegno organizzato dalla Fondazione I.R.C.C.S. Istituto Neurologico Carlo Besta per la presentazione del progetto nazionale Dosage a Milano. “Lacune e latitanze di politiche e servizi organici sono oggi compensate, con significativi sacrifici, principalmente dalle famiglie e parzialmente dal volontariato”. Alla FISH aderiscono alcune tra le più rappresentative associazioni impegnate, a livello nazionale e locale, in politiche mirate all’inclusione sociale delle persone con differenti disabilità. La FISH fa parte dell’European Disability Forum che rappresenta gli interessi di oltre ottanta milioni di europei disabili; è una organizzazione ombrello cui aderiscono alcune tra le più rappresentative associazioni impegnate, a livello nazionale e locale, in politiche mirate all’inclusione sociale delle persone con differenti disabilità. “La FISH - ha sottolineato Vincenzo Falabella - fa sentire la sua voce con proposte sostenibili all’interno dei più attuali dibattiti politici. Non è un caso che sul tema del ‘dopo di noi’ la Federazione abbia avanzato, durante la discussione alla Camera dei deputati, proposte di emendamenti che ribadirà in sede di seconda lettura al Senato: è necessario rendere organici e certi anche interventi per il ‘durante noi’ ed agire per contrastare la segregazione delle persone con disabilità. I dati del progetto nazionale Dosage evidenziano che, dopo la conclusione del percorso scolastico obbligatorio e in ogni caso al compimento dei 18 anni, le persone con sindrome di down oggetto della ricerca Dosage e in generale le persone con disabilità sono sostanzialmente abbandonate a loro stesse e gestite dalle famiglie su cui pesa tutto perché non vi sono servizi di qualità ed equi nelle varie regioni italiane”. In Europa si lavora sulla nuova visione bio-psico-sociale della disabilità, contrapposta ad un modello medico che per decenni ha reiterato pregiudizi e segregazioni per le persone con disabilità; è il modello su cui costruire politiche reali di supporto e presa in carico efficaci, in cui è chiaro il ruolo dell’ambiente come facilitatore o barriera. “E’ su questo modello che si basa anche il progetto Dosage (Project Functioning and disability measure of AGEing people with DOwn Syndrome), finanziato dalla Fondazione Jerome Lejeune (http://www.fondationlejeune.org), è frutto di due anni di lavoro ed è coordinato dalla dott.ssa Matilde Leonardi, Direttrice  SOSD Neurologia, Salute Pubblica e Disabilità della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta che spiega: ” Con la nostra esperienza di ricercatori  forniamo la misurabilità di dati utili ai governi, agli enti nazionali ed internazionali per poter migliorare la qualità di vita di queste persone, tenendo conto anche della  United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities (CRPD), perché serve un’etica della cura personalizzata e basata sulle reali necessità delle persone anziane con Sindrome di Down.”  Il   21 marzo si celebra la Giornata Mondiale delle persone con Sindrome di Down ed oltre 150 persone a Milano erano presenti al Palazzo delle Stelline per la presentazione del progetto nazionale Dosage. E’ emerso che servono interventi concreti per l’invecchiamento delle persone con Sindrome di Down ma non solo, che tutto il sistema nazionale ed europeo necessita una progettualità innovativa sul territorio che tenga conto delle necessità delle famiglie e del singolo individuo. Il Progetto nazionale DOSAGE è stato realizzato in collaborazione con ANFFAS e AIPD. Lo studio ha fotografato la vita di 136 persone con SdD tra i 45 e i 67 anni, presenti in 15 Regioni Italiane, rilevando in che modo la loro condizione di salute e disabilità interagisce con il loro ambiente di vita e viceversa” dice la dott.ssa Venusia Covelli, P.I. di progetto e responsabile delle fasi di ricerca sul territorio italiano. “E’ stata evidenziata”, ha detto il presidente nazionale di ANFFAS Onlus,” l'importanza di attuare progetti individualizzati nel ‘durante noi’, puntando al raggiungimento del massimo livello di autonomia possibile, al fine di garantire un ‘dopo di noi’, tema attualmente molto discusso e, ricordo, oggi di rilevanza nazionale, che garantisca la migliore qualità di vita in chiave inclusiva”. Al convegno erano presenti anche rappresentanti di altre associazioni quali ViviDown, FISH, FIMMG che collaborano anche su progetti europei. “Saper programmare per le persone anziane con Sindrome di Down un percorso di presa in carico per tutta la vita, tenendo conto della forza e della fragilità di ogni persona, può servire da modello per tutto il settore in cui invecchiare con una disabilità deve essere fatto. Nella ricerca,  nella clinica e nella politica servono interventi e lavori seri e concreti  per le persone con sindrome di Down, interventi che considerino veramente tutti gli elementi che causano  disabilità nell’invecchiamento e che tengano conto delle best practices europee ed internazionali,” ribadisce la dott.ssa Matilde Leonardi, coordinatrice del progetto,”I risultati di questa ricerca offrono dati utili alla politica, alle organizzazioni socio-sanitarie ed alle associazioni perché serve un’etica della cura personalizzata e basata sulle reali necessità delle persone con Sindrome di Down, SdD, anziane e per tutti i disabili meglio coordinata in Italia e in Europa. Questo vale per tutti con o senza la sindrome di Down”. 

dott.ssa Matilde Leonardi, coordinatrice del progetto DOSAGE con Rita Levi Montalcini