Pillole d'Europa

di Cinzia Boschiero

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Pillole d'Europa
Sanità, Europa sempre più unita
da destra a sinistra Xavier Prats Monné , Direttore DG Salute Commissione europea, Vytenis Andriukaitis, Commissario europeo per la Salute, Maggie De Block, Ministra della Salute al seminario ERN in Belgio per il lancio degli ERN

 

Pillole d'Europa
di Cinzia Boschiero

 

SOLIDALE COOPERAZIONE PER UN’EUROPA MIGLIORE: le Reti di Riferimento

Europee: oltre 300 ospedali, 900 team medici specializzati e ricercatori collegati in tutta Europa a vantaggio delle associazioni di cittadini

 

Dal primo marzo sono operative le nuove reti di riferimento europee (ERN – European Reference Network). Le reti sono piattaforme uniche e innovative di cooperazione transfrontaliera tra specialisti, dedicate alla diagnosi e alla cura di malattie complesse rare o poco diffuse. Gli ERN mettono assieme i team della ricerca, della clinica e le associazioni di pazienti per integrare conoscenza, e attivare sinergie di condivisione di dati, di attenzione e cura nei confronti dei bisogni dei cittadini nel settore della salute. Ne fanno parte oltre 60 realtà ospedaliere e di ricerca italiane tra cui la Fondazione I.R.C.C.S. Istituto Neurologico Carlo Besta che è inserito nella rete malattie neurologiche rare; nella rete epilessie rare(EPIRARE); nella rete disordini neuromuscolari (NMD); nella rete tumori rari; nella rete malformazioni cranio-spinali; ma anche altre entità ospedaliere quali il Rizzoli di Bologna, l’AO di Padova, ed altri .

Per spiegare come funzionano le reti ERN si è svolto di recente a Leuven in Belgio un seminario rivolto a medici, pazienti e giornalisti presso l'ospedale universitario di Lovanio, proprio per lanciare le 24 reti ERN (European Reference Network) e in tale occasione il dott. Vytenis Andriukaitis, Commissario europeo per la Salute e la sicurezza alimentare, ha dichiarato: "Sono particolarmente lieto di inaugurare le reti di riferimento europee. In quanto medico, sono stato troppo spesso testimone di storie tragiche di pazienti con malattie rare o complesse lasciati nell'incertezza, a volte senza la possibilità di ricevere una diagnosi esatta ed essere curati. Ho visto quanto fosse difficile per i colleghi dare aiuto perché mancano le informazioni e le opportunità di collaborare. Le reti metteranno in comunicazione le notevoli conoscenze e competenze europee attualmente sparse tra i vari paesi, rendendo l'iniziativa un esempio tangibile del valore aggiunto della collaborazione all'interno dell'Unione. Sono convinto che le reti di riferimento europee saranno un faro per chi soffre di una malattia rara e che porteranno a progressi in grado di salvare e cambiare vite."

Maggie de Block , ministra per la salute del Belgio ha spiegato come questi network innovativi faranno sì che la conoscenza e le best practices e le esperienze nella ricerca e nelle cure migliori possano raggiungere così tutti i cittadini europei e possano evitare i ‘pellegrinaggi’ della salute. Inoltre ha sottolineato come, con un accordo tra il Gran Ducato di Lussemburgo, l’Austria e i Paesi Bassi, si siano negoziati con le industrie farmaceutiche delle politiche calmierate sui costi dei medicinali e come questo “Patto per il futuro” a favore dei pazienti sia in linea con la direzione in cui vanno gli ERN. Era presente anche Yann Le Cam di Eurordis, federazione di associazioni non governativa, incentrata sui malati, che rappresenta 738 organizzazioni di malati in 65 paesi e che fa parte dei network ed ha ribadito l’importanza del collaborare assieme anche per uniformare l’accesso alle cure migliori e attivare una politica sanitaria comune più equa e poter fare ricerca e investimenti per la cura delle patologie rare grazie alla massa critica di dati che le ERN contribuiranno a gestire. Le 24 ERN - reti di riferimento europee - riuniscono oltre 900 unità di assistenza sanitaria altamente specializzata di 26 paesi, cominceranno a collaborare per risolvere una varietà di problemi, che vanno dalle malattie ossee a quelle ematologiche, dall'immunodeficienza al cancro pediatrico. L'unione delle migliori competenze dell'Unione europea su una così ampia scala dovrebbe portare benefici ogni anno a migliaia di pazienti affetti da patologie che richiedono una particolare concentrazione di assistenza sanitaria altamente specializzata in settori medici in cui le competenze necessarie sono rare. Le reti di riferimento europee sono reti virtuali che riuniscono i prestatori di assistenza sanitaria di tutta Europa per affrontare patologie complesse o rare che richiedono cure altamente specializzate e una concentrazione di conoscenze e risorse. Sono istituite nel quadro della direttiva UE sui diritti dei pazienti nell'ambito dell'assistenza sanitaria (2011/24/UE), che facilita anche l'accesso dei pazienti alle informazioni in materia di assistenza sanitaria, aumentando quindi le opzioni terapeutiche.

In pratica, le reti di riferimento europee svilupperanno modelli di assistenza, strumenti per l'assistenza sanitaria online, soluzioni e dispositivi medici nuovi e innovativi, progetti di e-health, di telemedicina, di training avanzato, di dialogo costante con le associazioni di cittadini, le loro famiglie e i pazienti. Favoriranno la ricerca mediante ampi studi clinici e contribuiranno allo sviluppo di nuovi prodotti farmaceutici; porteranno a economie di scala e garantiranno un uso più efficiente delle risorse costose, il che avrà effetti positivi sulla sostenibilità dei sistemi sanitari nazionali e per decine di migliaia di pazienti che soffrono di malattie e patologie rare e/o complesse nell'UE. La reti di riferimento europee saranno finanziate mediante gli strumenti europei di telemedicina transfrontaliera e possono beneficiare di una serie di meccanismi di finanziamento dell'UE, come il programma per la salute, il meccanismo per collegare l'Europa e il programma di ricerca dell'UE "Orizzonte 2020".

Questi network potranno velocizzare la diagnosi, ottimizzare il networking, razionalizzare gli sforzi, integrare le conoscenze, consentire la creazione di una tale massa critica di dati utili per la ricerca per le malattie rare e favorire il trasferimento di know how e consentire una migliore gestione dei casi clinici complessi, con anche dati di follow up del singolo paziente. La sfida è aperta , i ricercatori e gli scienziati da sempre collaborano in rete tra di loro senza confini né muri e gli ERN sono un incentivo in più a proseguire in tale direzione e le migliaia di associazioni di pazienti connesse agli ERN saranno la spinta per una nuova Europa fatta di solidarietà e non basata su populismi. Un’Europa che condivide conoscenze, fondi per il benessere e i diritti di ogni cittadino a supporto delle famiglie di pazienti di patologie rare ma non solo. Una collaborazione senza frontiere verso un presente ed un futuro migliore. Toccanti esperienze di singoli pazienti, quali quelli che hanno parlato a Leuven (Nele Verhaegen ha parlato del suo calvario per arrivare ad una diagnosi e ad una cura per il suo linfodema; Zoran Velickovic ha spiegato come il su tumore lo abbiia portato dalla Serbia in Belgio ad esempio per poter riccever le cure più adeguate) dimostrano come, senza muri la vita possa essere migliore, grazie alle sinergie positive attivate. La salute è ancora gestita a livello -nazionale e regionale ma la crossborder health directive tesse il principio di unità nella diversità e della cooperazione consapevole e responsabilizzata sul territorio a diretto contatto con i cittadini. Quest’Europa troppe volte attaccata dalle multinazionali e dai populismi e minata da strategie politiche a breve termine e senza visione ampia del futuro, è stata superata con gli ERN che testimoniano l’impegno dei funzionari europei che, come ha detto il Direttore della DG Sante della Commissione europea Xavier Prats Monné sono civil servants per un’Europa che possa crescere e diventare più equa per tutti e soprattutto per le persone più fragili come i cittadini affetti da patologie rare e croniche .

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