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Informatica medica e diritto: una disciplina in via di definizione

L’informatica ha rivoluzionato la società nel volgere di pochi decenni con una rapidità, una pervasività e una incisività inimmaginabili, ponendo nuove sfide sia tecnologiche sia giuridiche anche nell’ambito della salute. Quest’ultimo si caratterizza per una particolare delicatezza e per le intuitive ricadute su un diritto assolutamente fondamentali come quello alla vita e – per l’appunto – alla salute (presupposti di altri diritti, da un lato, ed estremamente significativi della vulnerabilità umana, dall’altro) oltre che su rilevanti interessi economici che coinvolgono una molteplicità di attori.

È proprio a partire da queste considerazioni che il volume “Informatica medica e diritto” di Gianluigi Fioriglio (Informatica medica e diritto. Un’introduzione, Modena, Mucchi, 2020, collana “Prassi sociale e teoria giuridica”, diretta da Thomas Casadei e Gianfrancesco Zanetti) propone una prima riflessione su una disciplina che si sta sempre più definendo.

Il volume – i cui esiti sono scaturiti nell’ambito dell’Officina informatica “Diritto Etica e Tecnologie” presso il CRID – Centro di Ricerca Interdipartimentale su Discriminazioni e vulnerabilità dell’Univ. di Modena e Reggio Emilia (www.crid.unimore.it) affronta quindi le sfide del presente e del futuro partendo dalla storia dell’informatica medica, ossia di quella scienza interdisciplinare che si occupa dello studio e dell’applicazione dell’informatica a ogni ambito della salute.

La prospettiva dell’autore affianca a una mappatura delle questioni giuridiche ed etiche una concreta proposta di approccio metodologico.

L’impatto dell’informatica sul punto è, del resto, cruciale e travalica i confini delle discipline e dei relativi operatori specializzati per ‘invadere’ il campo della società nel suo complesso.

Vi sono, così, settori di ricerca e loro applicazioni che possono consentire di giungere ad applicazioni che migliorano notevolmente i processi di diagnosi, prognosi e terapia nella concreta prassi sanitaria: basti pensare all’intelligenza artificiale e ai trattamenti automatizzati dei dati personali (inclusi i Big Data), che pongono, però, rilevanti problemi etico-giuridici, fra cui il rischio della disumanizzazione della medicina (con peculiari implicazioni sul rapporto fra medico e paziente) e la protezione dei dati personali (mettendo alla prova l’efficacia delle normative vigenti), ancor di più grazie alla diffusione di dispositivi mobili che acquisiscono informazioni sanitarie anche in tempo reale e che vengono poi elaborate nel cloud.

Alla centralità dell’informazione – come mostrano bene le pagine del volume - si accompagna il fondamentale principio di un suo uso responsabile. Se l’informatica rimane la disciplina centrale, diverse scienze sono necessariamente coinvolte in modo più o meno marcato a seconda del relativo ambito teorico o applicativo (fra cui, in linea assolutamente generale, medicina, infermieristica, biologia, statistica, bioetica, scienza giuridica).

Come si evince dal primo capitolo, la scienza giuridica e la bioetica assumono, in siffatto contesto, un ruolo centrale, in ragione della loro trasversalità, in quanto le relative riflessioni (e regolamentazioni) incidono sulla quasi totalità delle applicazioni dell’Informatica medica, e sono in grado di plasmarne gli esiti.

A questa trasversalità si accompagna quella derivante dall’analisi informatica giuridica dell’intelligenza artificiale, della privacy nonché della conoscenza, comunicazione e prestazione di servizi online nell’ambito della salute, che occupano l’intero secondo capitolo unitamente all’approfondimento di alcuni aspetti dei Big Data.

Tali questioni generali aprono la strada, poi, allo studio di applicazioni e prospettive specifiche dettagliatamente illustrate nel terzo e ultimo capitolo: sistemi informativi sanitari, Electronic Health Records (EHR), robotica e potenziamento umano, telemedicina e mobile health, medicina personalizzata e di precisione, Fascicolo Sanitario Elettronico.

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