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Cronache

 

cri 3La madre del piccolo Matteo

di Fabio Frabetti

Si può chiamare sanità quella che non permette a bambini con disabilità di poter migliorare, di poter conquistare un futuro meno crudo? Si può giustificare tutto questo con un buco di bilancio? Chiedetelo ai genitori di un bambino di tre anni piombati nell'incubo in quella che doveva essere una spensierata vacanza. Il 24 agosto del 2008, a Capoliveri (Livorno) un'auto guidata da un medico in pensione investe il piccolo Matteo. Sono momenti drammatici: il bambino è molto grave, viene messo in coma farmacologico. Una volta risvegliatosi insorgono problemi neurologici e inizia un altro calvario fatto di visite specialistiche, costose terapie, controlli.

CALVARIO QUOTIDIANO - Matteo infatti non riesce più a parlare bene e manifesta dei momenti di assenza. «La botta in testa dovuta all'urto della macchina – racconta ad Affari mamma Cristina - è stata tremenda e meno male che era piccolo e riusciva a rotolare sotto l'auto, avrà fatto circa 6 metri la sotto, il tizio alla guida non si era accorto di niente. Quando mio marito gli ha battuto sul finestrino ha addirittura fatto retromarcia! All'inizio ci siamo dovuti prendere un prestito per poter pagare le 660 euro mensili delle terapie al bambino. Alla nostra Asl non avevano posto e doveva mettersi in lista di attesa nonostante i medici ci avessero detto che si doveva intervenire subito. Tutto questo è andato avanti per circa 13 mesi, da Massa dovevamo portare il bambino a Viareggio, ogni volta erano circa 60 chilometri tra andata e ritorno. Poi dovevamo aspettare due ore in giro in attesa che Matteo finisse, tutti permessi dal lavoro non retribuiti. Faceva logopedia e psicomotricità. Al centro specializzato di Massa passano 25 sedute all'anno, distribuite molto male: tre mesi di terapie e negli altri nove mesi si rimane senza. Ci hanno detto che con il buco di bilancio della Asl , la Regione ha deciso di fare dei cicli di terapie in modo da spalmare i costi ma come si fa a ragionare così? Bambini che conosco non camminano o hanno gravi disturbi e sono sottoposti allo stesso trattamento: i loro genitori sono costretti a portarli a Pisa con tutti i problemi ed i disagi del caso. 25 sedute all'anno non possono comunque bastare: i bambini rimarranno sempre con i loro problemi ed allora perché spendere soldi?».

POCO SOSTEGNO - Non solo la sanità lascia di fatto abbandonate queste famiglie. Anche la scuola sembra fare altrettanto. Matteo, come tanti altri bambini, ha bisogno di un insegnante di sostegno ma le ore in cui viene garantita questa presenza diminuiscono sempre più: «le ore di sostegno erano state ridotte da 12 a 8, poi altre 4 erano state sottratte dal dirigente scolastico per darle ad un altro bambino che non riuscivano a gestire, una vera e propria discriminazione. Dopo aver minacciato di rivolgerci al Tar è cominciata una stucchevole trattativa con il Provveditorato: se non avessimo fatto ricorso la scuola poteva arrivare a garantirci nove ore settimanali. Noi eravamo determinati ad andare avanti ma ci è stato fatto capire che dall'altra parte non erano molto preoccupati, al più avrebbero ovviato tagliando le compresenze. E le loro spese legali chi le avrebbe pagate?»

ARRANGIATEVI - In situazioni come queste servirebbe una continuità di aiuti e servizi per tutto l'arco dell'esistenza, una collaborazione tra famiglie e istituzioni che sembra essere pura utopia. «I genitori che si trovano in queste situazioni hanno assolutamente bisogno di risposte concrete anche perché se dobbiamo parlare con una neuropsichiatra infantile è quasi impossibile, la segreteria è aperta solo 1 ora al giorno,l asci il messaggio ma nessuno chiama. Il messaggio che passa è questo: disabili in famiglia? Arrangiatevi! Se gli effetti della crisi si stanno facendo sentire pesantemente sugli italiani con tagli, tasse e rincari, la situazione diventa ancora più dura per quelle famiglie che devono fare i conti con la disabilità di un proprio caro. Su di noi, infatti, si abbattono le conseguenze di una serie di tagli che costringono gli enti locali a ridurre o a cancellare servizi essenziali: dai centri diurni all’assistenza domiciliare. Questo acuisce il senso di solitudine e di abbandono che accomuna tutti questi genitori e familiari che in molti casi sono obbigati a chiedere molti permessi sul lavoro. In alcuni casi sono addirittura costretti a rinunciare al posto per poter seguire il proprio familiare creando una situazione di impoverimento e di difficoltà quotidiane».

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