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Malattie rare
1° marzo: l'Insufficienza Intestinale Cronica Benigna approda in Parlamento

Venerdì 1 marzo, in occasione della giornata nazionale della IICB - Insufficienza Intestinale Cronica Benigna, alla Camera dei Deputati si svolge la conferenza “I diritti dei malati affetti da IICB non ancora riconosciuti come rari” .

L'incontro si terrà alle 15.00 nella sala “Aldo Moro” di Palazzo Montecitorio e con il focus sullo status dei pazienti affetti da IICB, patologia non ancora inserita nell’elenco delle malattie rare e le difficoltà in termini di cura e assistenza che li riguardano.
.

Ad organizzare la conferenza è Un Filo per la Vita ONLUS - A.N.A.D. IICB Ass. ne Nutrizione Artificiale Domiciliare - Insufficienza Intestinale Cronica Benigna, con il patrocinio di: Istituto Superiore di Sanità, Meyer Azienda Ospedaliero-Universitaria, Policlinico S.Orsola, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare e RAREDISEASEDAY.ORG.

Particolarmente prestigioso il panel dei relatori coinvolti: 
Giulia Grillo (Ministro della Salute)
Lorenzo Fontana (Ministro per la Famiglia e Disabilità)
Sergio Felicioni (Presidente Un Filo per la Vita Onlus)

Panel “Le criticità sul piano assistenziale e di vita dei pazienti” 
Loris Pironi (Centro Regionale per la IICB, AUO Policlinico di Sant’Orsola, Bologna)
Antonella Diamanti (U.O.S. NA Osped. Bambino Gesù, Roma) 
Antonino Morabito (Chirurgia Pediatrica, Università Firenze, AUO Meyer) 
Antonella De Francesco (AOU Città della Salute-Molinette, Torino) 
Antonella Spagnuolo (Università Federico II, Napoli I) 

Panel “Decisori pubblici: riflessioni e proposte” 
Armando Bartolazzi (Sottosegretario Ministero della Salute) 
Pierpaolo Sileri (Presidente XII° Commissione Igiene e Sanità) 
Paola Binetti (Pres. Intergruppo Parlamentare Malattie Rare) 
Maria Elena Congiu (Programmazione Sanitaria Ministero della Salute) 
Domenica Taruscio (Dir. Centro Nazionale Malattie Rare, ISS) 
Monica Mazzucato (Coordinamento Tavolo Tecnico Malattie Rare) 
Tommasina Iorno (Presidente UNIAMO F.I.M.R)

Moderatore: Lorenzo Zacchetti (giornalista affaritaliani.it)

L’elenco dei diritti delle persone affette da malattia rara è ben definito per legge. Sul versante opposto, il quadro dei diritti dei pazienti affetti da una patologia non ancora inserita nell’elenco delle MR, quale l’insufficienza intestinale cronica benigna, non è circoscrivibile in quanto non codificati ed estranei al SSN. Un limbo indefinibile nel quale rimane sospesa la vita dei pazienti con IICB

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    Tags:
    1° marzo; insufficienza intestinale cronica benigna; parlamento; giulia grillo; lorenzo zacchetti
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