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Affari Italiani.it. Il primo quotidiano digitale, dal 1996Malattie rare
Giornata Malattie Rare: OMAR lancia lo sportello legale gratuito per i malati
“Dalla parte dei Rari” è l'iniziativa presentata dall'Osservatorio Malattie Rare in occasione del Rare Disease Day 2018
In occasione del Rare Disease Day 2018 Osservatorio Malattie Rare presenta un nuovo servizio dedicato ai pazienti: lo Sportello Legale “Dalla parte dei Rari”. L’iniziativa nasce per aiutare le persone a orientarsi nei grovigli del mondo legale, fiscale e burocratico, all’interno dei quali è spesso facile smarrirsi. Il servizio, completamente gratuito, sarà attivo da domani 28 febbraio: per accedervi è sufficiente collegarsi al link https://www.osservatoriomalattierare.it/sportello-legale-omar-dalla-parte-dei-rari.
La rubrica di consulenza legale è curata da Roberta Venturi, avvocato e ricercatore di OSSFOR (Osservatorio Farmaci Orfani) e da Ilaria Vacca, caporedattore di Omar.
“Scontrarsi con norme complesse, vuoti legislativi o con una burocrazia eccessiva - spiega Roberta Venturi, avvocato specializzato in Healthcare and Pharmaceutical Administration e in Protezione dei dati personali in ambito sanitario e per scopi scientifici e ricercatore dell’Osservatorio Farmaci Orfani – può mettere in seria difficoltà pazienti e famiglie. Il nostro obiettivo è quello di informare correttamente e orientare i nostri utenti al corretto approccio legale da adottare.”
“O.Ma.R. è da sempre accanto ai pazienti – conclude Ilaria Ciancaleoni, direttore dell’Osservatorio – con questo servizio possiamo offrire un’ulteriore aiuto pratico alle tante persone che si trovano in difficoltà. Vogliamo inoltre rafforzare il nostro canale di comunicazione con il Ministero della Salute, con Aifa, con l’INPS e con le Regioni e le ASL, attori fondamentali per la tutela delle persone con malattia rara.”
Il servizio di Sportello Legale, completamente gratuito, raccoglierà tutte le richieste che perverranno al servizio utilizzando l’apposito modulo di contatto e offrirà una risposta di primo orientamento legale a tutti gli utenti.
