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Malattie rare
Immunodeficienze Primitive: AIP lancia il "Patto di Sangue"
Walter Ricciardi e Alessandro Segato

A Firenze, presso la Stazione Leopolda, si è svolto venerdì 12 il convegno “Patto di sangue – Un’alleanza per la salute del Paziente”.

Ad organizzarlo è stata l’Associazione Immunodeficienze Primitive onlus, per discutere i temi dell’aumento della raccolta del sangue, necessario a raggiungere l’autosufficienza nazionale, della dimensione etica della donazione, che rende l’Italia un caso virtuoso nel panorama mondiale, e dell’esigenza di una maggiore efficienza di questo sistema.

All’evento hanno dato il proprio contributo scientifico nel ruolo di relatori: Walter Ricciardi, presidente dell’Istituto Superiore di Sanità, la dottoressa Maria Rita Tamburrini, Ministro della Salute, Simonetta Pupella, Centro Nazionale Sangue, e Simona Carli, Centro Nazionale Sangue Regione Toscana. 


Si è svolta in conclusione una tavola rotonda che ha raccolto le testimonianze delle Associazioni di donatori e delle Associazioni di riceventi, rappresentate da Giampietro Briola, Coordinatore Nazionale C.I.V.I.S., Alessandro Segato, Presidente AIP Onlus e Daniele Preti, Fedemo. 

“Il plasma non può non essere considerato una risorsa strategica. La richiesta di prodotti emoderivati e plasmaderivati sta crescendo e si sta differenziando. Essi risultano indispensabili per terapie che spesso sono salvavita, come quelle per i pazienti che soffrono di una immunodeficienza primitiva.” Così il presidente AIP Onlus, Alessandro Segato, che aggiunge: ”A livello nazionale cresce l’esigenza di una migliore omogeneità sul tema della raccolta a livello interregionale in modo da garantire una sostenibilità di medio-lungo periodo. Inoltre, occorre sottolineare la necessità di maggiore solidarietà tra i vari contesti territoriali.”


“La necessità di un ‘Patto di sangue’ - prosegue Segato - nasce dall’idea di coinvolgere Istituzioni, stakeholder e le altre associazioni per fare sistema, al fine di coniugare l’eticità del gesto della donazione con l’efficientamento del sistema e il raggiungimento dell’autosufficienza per il plasma oltre che per il sangue intero. In tal senso è importante sensibilizzare alla donazione di plasma che, essendo maggiormente frazionabile, consente un utilizzo più efficiente degli emocomponenti”.

L’evento ha raggiunto il suo obiettivo principale, ovvero quello di promuovere un dialogo inter-stakeholder, prima tappa di un percorso che si concretizzerà in un “Manifesto Sangue” con lo scopo di identificare i temi prioritari e promuoverli sia tra le istituzioni sia tra la gente.

Un ulteriore approfondimento di queste tematiche si svilupperà nel secondo atto di “Patto di sangue” il 22 novembre a Rieti. 

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    Tags:
    immunodeficienze primitive; aip; patto di sangue; shire




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