Nasce l’alleanza italiana malattie rare, la presentazione martedì 4 luglio
Nasce l’alleanza italiana malattie rare: istituzioni e tecnici insieme per fare sistema al servizio dei pazienti
Nasce l’alleanza italiana malattie rare: istituzioni e tecnici insieme per fare sistema al servizio dei pazienti.
Martedì 4 luglio 2017, ore 10
Sala Stampa Camera dei Deputati – Via della Missione 4. Roma
Il numero di malattie rare conosciute e diagnosticate oscilla tra le 7.000 e le 8.000, ma è una cifra che cresce con l’avanzare della scienza e, in particolare, con i progressi della ricerca genetica. Stiamo dunque parlando non di pochi malati ma di milioni di persone in Italia e addirittura decine di milioni in tutta Europa. Secondo la rete Orphanet Italia nel nostro paese i malati rari sono 2milioni e il 70 per cento sono bambini in età pediatrica. I temi della sostenibilità del servizio sanitario, i progressi della ricerca e i bisogni insoddisfatti dei pazienti sono al centro dei lavori dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, presieduto dall’On. Binetti che oggi presenta le attività per il 2017: il primo passo è la sigla un patto d’intesa con l’Osservatorio Farmaci Orfani e l’apertura di un tavolo di confronto con le associazioni pazienti.
INTERVENGONO
On. Paola Binetti, presidente Intergruppo Parlamentare Malattie Rare
“L’Intergruppo, tra attività storiche e nuove prospettive di lavoro. Il futuro è nel fare sistema”
Sen. Laura Bianconi, membro Intergruppo Parlamentare Malattie Rare
“Malattie Rare e Farmaci Orfani, l’importanza di un’azione congiunta. Perché partire da un’intesa con OSSFOR e dal tavolo di confronto con i pazienti”
Gianna Puppo Fornaro, presidente della Lega Italiana Fibrosi Cistica
“Associazioni di pazienti, l’esperienza come motore del cambiamento”
Francesco Macchia, coordinatore Osservatorio Farmaci Orfani
“Osservatorio Farmaci Orfani: la sfida di un “pensatoio” al servizio dei pazienti ‘rari’”
Federico Spandonaro, presidente C.R.E.A. Sanità
“Presentazione dei 1° Quaderno OSSFOR: partire dai dati ed informazioni certe per costruire politiche efficaci ed efficienti.”
Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore di Osservatorio Malattie Rare
“Dal bisogno alla pratica, perché i pazienti hanno bisogno delle istituzioni. Perché è come aderire ai tavoli di lavoro dell’alleanza”
Informazioni tecniche
L’accesso è consentito solo tramite registrazione. L'ingresso alla sala - con abbigliamento consono e, per gli uomini, obbligo di giacca e cravatta - è consentito fino al raggiungimento della capienza massima. I giornalisti devono accreditarsi secondo le modalità consuete inviando una mail a ufficiostampa@osservatoriomalattierare.it con indicato tessera ODG, luogo e data di nascita, elenco attrezzatura (camera e/o videocamera)
UFFICIO STAMPA A CURA DI OSSERVATORIO MALATTIE RARE
Stefania Collet - ufficiostampa@osservatoriomalattierare.it - Mob: 3495737747
Paola Perrotta – paola.perrotta@osservatoriomalattierare.it - Mob. 380.4648501