Rare Sibling: il progetto a sostegno dei fratelli di persone con malattie rare

di Lorenzo Zacchetti
 

L'Osservatorio Malattie Rare ha presentato oggi al Ministero della Salute il progetto Rare Sibiling, realizzato in collaborazione con ANFFAS Onlus e Comitato Siblings Onlus, con il patrocinio dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù e il supporto incondizionato di Pfizer.

Il suo scopo è sostenere i fratelli e sorelle di persone con malattie rare, prestando attenzione ai loro problemi. Alla presentazione del progetto sono intervenuti Salvatore Sciacchitano, Capo Segreteria del Sottosegretario al Ministero della Salute Armando Bartolazzi; Serena Battilomo, Direttore Ufficio 9 Ministero della Salute; Bruno Dallapiccola, Coordinatore di Orphanet Italia e direttore scientifico di OPBG; e la Senatrice Paola Binetti, Presidente dell'Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, nonché neuropsichiatra infantile.

“È molto diffusa la tendenza ad ignorare e a non gratificare i fratelli dei rari - ha dichiarato il prof. Bruno Dallapiccola, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, IRCCS, Roma - per i tanti valori positivi che esprimono, come la pazienza, la gentilezza, lo spirito collaborativo, l’altruismo, l’empatia, l’autocontrollo, la responsabilità, l’istinto protettivo, la capacità di esprimere orgoglio nei confronti dei fratelli ammalati ogni volta che raggiungono un nuovo traguardo. Sebbene l’esperienza che vive il fratello di un raro possa essere positiva - ha aggiunto Dallapiccola - e l’impegno ed il lavoro fatto con il fratello affetto possa rafforzare i rapporti intra-familiari, è necessario vigilare sul potenziale rischio che insorgano difficoltà di adattamento nei confronti di situazioni oggettivamente difficili o molto difficili. Un ampio studio di qualche anno fa, che aveva arruolato 245 coppie di fratelli - rispettivamente non-affetti e affetti - ha dimostrato che i fratelli dei rari, rispetto ad oltre 6.500 coppie di fratelli che crescono senza patologie, hanno un rischio tre volte maggiore di sviluppare problemi nei rapporti interpersonali, nel benessere psicofisico, nei risultati scolastici (Goudie et al, 2013, Pediatrics). I fratelli adulti dei rari possono persino avere maggiori problemi in ambito lavorativo”.

Non è semplice quantificare il numero preciso dei Rare Siblings, un fenomeno solo recentemente emerso all'attenzione. Secondo i dati forniti dall’Ospedale Pediatrico del Bambino Gesù, oltre il 5% dei bambini e dei ragazzi con meno di 16 anni sono fratelli o sorelle di bambini con malattia rara (quasi 450.000 ragazzi in Italia). Nel Regno Unito è stato calcolato che oltre mezzo milione di fratelli giovani e 1,7 milioni di fratelli adulti assistono fratelli o sorelle con problemi di disabilità. Il progetto Rare Sibling affronta perciò un tema di dimensioni sociali rilevanti.

Sul portale www.raresibling.it si possono leggere storie di sibling "rari" come ad esempio quella di Silvia, 40 anni, sorella di Marco affetto da sindrome genetica rara. “Ho vissuto tutta la giovinezza pensando di essere terribilmente cattiva perché ero gelosa", racconta Silvia. "Mio fratello veniva accompagnato ovunque, io dovevo organizzarmi da sola.” 

Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttrice dell’Osservatorio Malattie Rare, ha spiegato: "Questa idea è nata dall’aver spesso sentito definire il figlio non affetto da malattia rara come ‘l’altro’ o, come una delle ragazze che abbiamo intervistato ci ha poi confermato, ‘la sorella di Marco’. Altre volte abbiamo ascoltato il disagio dei genitori presi tra il senso di colpa per il minor tempo dedicato al figlio sano e l’urgenza di prendersi cura del fratello affetto da una malattia rara, tra la tentazione di chiedere al Rare Sibling un supporto e la volontà di ‘lasciarlo fuori dalla malattia’.  Ma come sarebbe corretto comportarsi? Cosa provano e come vorrebbero essere trattati i rare sibling? Questo progetto nasce per chiederlo direttamente a loro, così che possano far emergere i loro bisogni, e perché grazie alle loro risposte e ai loro consigli si possano trattare con più consapevolezza i rare sibling di domani”.