Milano, 18 dic. (Adnkronos Salute) - "La Calabria è l'unica Regione d'Italia a non avere ancora attivato lo screening neonatale" per la diagnosi delle malattie rare. "Sappiamo che ha diversi problemi, ma ciò non vuol dire che i bambini calabresi non debbano avere questa importante opportunità". Lo sottolinea Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore di Omar, l'Osservatorio malattie rare che oggi presenta il Quaderno 'Sne, prospettive di estensione del panel', realizzato con il patrocinio di Fondazione Telethon e di Uniamo Fimr Onlus per dare indicazioni ai soggetti deputati ad aggiornare la lista di patologie ammesse allo Sne, lo screening neonatale esteso. Su questo fronte "purtroppo non è stata ancora raggiunta l'unità d'Italia - afferma Giancarlo La Marca, direttore del Laboratorio screening neonatale allargato dell'Azienda ospedaliero universitaria Meyer di Firenze e presidente Simmesn (Società italiana per lo studio delle malattie metaboliche ereditarie e lo screening neonatale) - La copertura in questo momento è ottima, ma non eccellente: copriamo 19 Regioni su 20 e il 96,5% della popolazione, ma l'obiettivo deve essere il 100%. Stiamo cercando di riunire i nostri sforzi perché anche il 3-4% della popolazione che non ha questo servizio possa averlo". Un servizio che, "dopo 15 anni di progetti pilota in varie Regioni", ricorda l'esperto, è stato reso obbligatorio per legge in tutto il Paese e "ha permesso di rendere ogni neonato uguale, indipendentemente da dove viene alla luce. In passato avevamo infatti situazioni aberranti, con differenze addirittura tra un quartiere all'altro della stessa città". Un altro "elemento eccezionale della normativa che oggi regolamenta lo Sne in Italia", evidenzia La Marca, è la possibilità di inserire il neonato in studi su terapie sperimentali in fase molto avanzata e "potenzialmente risolutive", come ad esempio "la terapia genica. Spesso per poter essere arruolati in questi trial un soggetto deve essere ancora asintomatico, quindi lo screening neonatale può essere utile anche in questo contesto".

in evidenza
Mette l'insegna Autogrill e apre L'idea di un ristoratore siciliano

A proposito di Covid...

Mette l'insegna Autogrill e apre
L'idea di un ristoratore siciliano

in vetrina
Meteo, Italia bersaglio di perturbazione fino a maggio. Pioggia, neve e vento

Meteo, Italia bersaglio di perturbazione fino a maggio. Pioggia, neve e vento

motori
Wayel presenta il nuovo scooter W3 100% elettrico

Wayel presenta il nuovo scooter W3 100% elettrico

i più visti
Zurich Connect

Zurich Connect ti permette di risparmiare sull'assicurazione auto senza compromessi sulla qualità del servizio. Scopri la polizza auto e fai un preventivo

i blog di affari
Nasce la Chiara Ferragni Economy
Daniele Salvaggio, Imprese di Talento
Il potere del Gaman per superare gli tsunami della vita e del lavoro
Perché la monarchia inglese non è in discussione?
Di Ernesto Vergani


RICHIEDI ONLINE IL TUO MUTUO
Finalità del mutuo
Importo del mutuo
Euro
Durata del mutuo
anni
in collaborazione con
logo MutuiOnline.it
Testata giornalistica registrata - Direttore responsabile Angelo Maria Perrino - Reg. Trib. di Milano n° 210 dell'11 aprile 1996 - P.I. 11321290154

© 1996 - 2021 Uomini & Affari S.r.l. Tutti i diritti sono riservati

Per la tua pubblicità sul sito: Clicca qui

Contatti

Cookie Policy Privacy Policy

Cambia il consenso

Affaritaliani, prima di pubblicare foto, video o testi da internet, compie tutte le opportune verifiche al fine di accertarne il libero regime di circolazione e non violare i diritti di autore o altri diritti esclusivi di terzi. Per segnalare alla redazione eventuali errori nell'uso del materiale riservato, scriveteci a segnalafoto@affaritaliani.it: provvederemo prontamente alla rimozione del materiale lesivo di diritti di terzi.