Paola Facchin: "Vi presento l'Italia che fa da traino al resto d'Europa"

Sorpresa: l'Italia non è quel disastro del quale siamo ormai abituati a sentir parlare ovunque.

Anzi, c'è un aspetto sul quale il Paese funziona alla grande e fa addirittura da traino per il resto dell'Unione Europea.

É la sanità, ambito nel quale si vanno consolidando delle prassi che vedono l'Italia capace di coniugare scelte virtuose dal punto di vista economico con un altissimo livello di prestazioni a favore del malato, con netti benefici per la sua qualità della vita.

Dopo l'intervista con il Dottor Vincenzo Lolli (segretario della sezione regionale veneta della SIFO), restiamo nel profondo Nord-Est con la Dott.sa Paola Facchin, responsabile del coordinamento regionale Veneto malattie rare: “C'è qualcosa di speciale qui in Veneto? Beh, gli elogi fanno piacere, ma onestamente lo stesso sistema si sta diffondendo anche in altre regioni. La verità è che l'Italia nel suo complesso a essere diventata locomotiva d'Europa in questo specifico settore, nel quale siamo un modello per tutti”.

L'Italia che fa da traino e da modello per l'Europa è veramente una notizia clamorosa. Non è che stiamo peccando di eccessivo patriottismo?
“No, affatto. Da questo punto di vista siamo veramente su un altro livello rispetto agli altri Paesi. Anzi, il nostro sistema è davvero unico su scala continentale e tutti gli altri derivano da questo esempio positivo. Non c'è paragone con Francia, Gran Bretagna e Germania. Anzi: noi abbiamo iniziato con l'accreditamento dei centri nel 2002 e la Francia, che è l'unico altro Paese a procedere in questo senso, si è accodata solamente nel 2014. Per il resto non c'è assolutamente nulla. L'Olanda sta riflettendo sulla possibilità di introdurre un sistema simile al nostro, mentre la Germania lo ha addirittura escluso preventivamente”

Ma in cosa consiste questo sistema virtuoso?
“La chiave di tutto è il coordinamento, perché spesso i pazienti (soprattutto quelli con malattie rare, ma non solo) si trovano sballottati tra un centro e l'altro e devono fare sforzi immensi per reperire i vari specialisti di cui hanno bisogno. Questo finisce per avere effetti negativi sulla loro vita, è tanto evidente quanto paradossale. In Veneto abbiamo ridotto la mobilità dei pazienti in maniera molto elevata. Le cure avvengono sempre più spesso presso il domicilio o gli ambulatori distrettuali. Oppure anche in ospedale, ma in quelli più vicini al luogo di residenza delle persone interessate. Il sistema che abbiamo approntato sta guidando 133.000 pazienti di malattie rare, secondo un modello nel quale il centro accreditato scrive il piano individualizzato delle cure e, in tempo reale, si attiva presso tutti gli interlocutori del caso: la farmacia per il reperimento del farmaco, chi si occupa della distribuzione, della somministrazione a domicilio e anche del monitoraggio. La tendenza riguarda sempre più marcatamente la territorializzazione e la domiciliazione della cura, così che il paziente non venga strappato alla sua rete di relazioni che lo legano a casa, scuola e lavoro. Questo gli fa bene, anche in senso strettamente medico”

E' sicuramente un sistema di prestazioni di alto livello, ma come è possibile erogarle, in un contesto economico sempre più difficile, nel quale si parla quotidianamente di tagli alla spesa?
“La domiciliazione della cura si sta dimostrando una via da seguire, perché consente di migliorare la qualità della vita, ma anche di ottimizzare la spesa sanitaria. Il concetto da tenere presente è quello di appropriatezza della cura. Sia la legge 279 che i LEA (i nuovi tanto quanto i vecchi) sono carenti nel dare indicazioni chiare su cosa vada considerato un 'diritto' del paziente. Chi paga il costo di ciò che gli viene prescritto? Il SSN? E' difficile rispondere, perché per le malattie rare spesso servono trattamenti che non sono compresi nei LEA. Per decidere cosa si deve fare e cosa non si deve fare, evitando differenze inique tra le varie Regioni e le rispettive regolamentazioni, abbiamo creato un database nel quale i clinici fanno proposte su cosa integrare. Se non c'è una chiara evidenza di efficienza e sicurezza, tali proposte vanno riviste. E' questo che si intende con 'lavoro di appropriatezza'. Creiamo dei protocolli che poi vengono applicate dalle Regioni nella loro autonomia, ma su una base condivisa. Questo serve anche a creare virtuosità economica. Nel 2016, il Veneto ha consuntivato una spesa di 3,8 milioni di euro in più rispetto all'anno precedente e con un prodotto 'extra-LEA' ogni due, che è veramente molto. Nel contempo, però, c'è stato un risparmio di 12 milioni di euro per ogni milione di abitanti: il risparmio è quindi stato abbondantemente superiore alla spesa aggiuntiva, a fronte di prestazioni di alta qualità. Questo avviene tramite un controllo a priori e in tempo reale dell'appropriatezza delle cure, non solo con le classiche verifiche a consuntivo. Il sistema funziona, senza ombra di dubbio. Anzi: dovrebbe essere reso obbligatorio per tutti”

Quanto ci è voluto per costruire un modello così virtuoso?
“Non molto. Siamo partiti in questa direzione nel 2002, con lo scopo di evitare prestazioni inutili nella cura delle malattie rare. Poi l'approccio si è allargato ad altri campi e tuttora si continua a valutare altri ambiti di applicazione. Bisogna sempre pensare a come fare meglio, pur nella consapevolezza di aver già ottenuto dei grandi risultati”

Nel concreto, da dove siete partiti?
“Dall'affermazione di due capisaldi. Il primo riguarda la necessità dello strumento rappresentato dalla rete dei centri di riferimento, un'idea che infatti l'Europa adesso ci sta copiando con le ERN (reti di riferimento europee). Solitamente le si coordina nei grandi ospedali per gruppi di malati e non per le singole malattie rare. Il secondo è che questi centri non siano singole unità operative, ma insiemi di unità diverse, con competenze miste. Questo comporta anche che la stessa unità operativa possa far parte di più centri. Solo in questo modo è possibile raggiungere quel livello di multidisciplinarità che fa la differenza” 

Ci fa un esempio? 
“Certo. Per la cura delle malattie neuromuscolari c'è bisogno di diverse competenze: dobbiamo occuparci di neurologia, genetica, riabilitazione, pneumologia, scienza nutrizionale... Grazie a questo sistema di programmazione che definiamo 'multi a multi' è possibile avere a disposizione le varie professionalità e ognuna di queste può far parte di più centri”

Quali sono le difficoltà in questo percorso?
“Più che di difficoltà, parlerei di una precondizione necessaria. Pur occupandomi di malattie rare, per un modello di questo tipo servono dei bacini ampi e ovviamente non tutte le Regioni ne hanno di dimensioni sufficienti. Quindi, sono stati sviluppati degli accordi di rete come quello che vede il Veneto coordinare un gruppo interregionale che riguarda circa 25 milioni di cittadini, con un approccio caratterizzato da strumenti e visioni analoghe. Non ho remore nel dire che questa rete sia un vero e proprio unicum non solo nel contesto medico europeo, ma anche nello specifico italiano: nessun altro settore di attività nel nostro Paese può vantare un sistema di questo genere. Al momento in Italia abbiamo 196 ospedali che si occupano di malattie rare e gli accreditamenti sono in aumento”

E' stupefacente pensare a quanto sia cambiato il sistema medico in Italia, per giunta in pochi anni...
“E' vero. Si tratta di un enorme passo in avanti rispetto al sistema 'a canne d'organo' che caratterizzava l'organizzazione tradizionale delle varie unità operative. Di conseguenza, anche il sistema di budget è cambiato in maniera rilevante, basandosi su un percorso molto diverso rispetto al passato e decisamente più elaborato. Ad esempio, gli accordi sulle consulenze a distanza permettono alle varie realtà territoriali di scambiarsi prestazioni incrociate sui pazienti complessi, così da avere a disposizione le competenze che servono in ogni ambito”

Un sistema più elaborato non rischia anche di diventare farraginoso?
“No, perché la complessità del sistema è finalizzata proprio a garantire la massima semplicità ai pazienti che sono costretti ad avere a che fare con diversi specialisti. Questo sistema consente loro di trovarli tutti nella stessa sede, senza dovere impazzire per rincorrerli, con tutte le conseguenze che ne derivano. Come dicevamo, il risultato finale del nostro percorso consiste nel garantire prestazioni migliori, per una superiore qualità della vita dei pazienti, ma nel contempo anche una spesa sanitaria inferiore”.