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Malattie rare
Nutrizione artificiale: A.N.N.A. chiede esenzioni e ricoveri diretti

 

 

 

 

 

di Lorenzo Zacchetti

Giovedì 25 ottobre si svolge a Genova il convegno “1983-2018: 35 anni di nutrizione artificiale domiciliare in Liguria”, a partire dalle 9:30 presso il castello Simon Boccanegra.

A organizzarlo è l’associazione A.N.N.A. (Associazione Nazionale Nutriti Artificialmente – Onlus) che affaritaliani.it già lo scorso anno aveva presentato ai lettori con questa intervista alla fondatrice e presidente Anna Rivella.

L’occasione del convegno genovese ci permette quindi di fare il punto su un lavoro che è partito ancora prima della nascita dell’associazione stessa: “Sono circa dieci anni che si parla in maniera frequente della necessità di ‘fare rete’ per approcciare a dovere le malattie rare – spiega Anna RivellaQuesto convegno si inserisce in un percorso antecedente alla nostra fondazione e finalizzato a mettere a confronto i professionisti sul funzionamento della rete ospedaliera, per una verifica di ciò che è stato fatto e ciò che è ancora da fare”.

Quali sono gli obiettivi che dovete ancora raggiungere?
“Il convegno va nell’ottica dell’ottenimento di un PDTA (Percorso Diagnostico Terapeutico ed Assistenziale) univoco su tutto il territorio nazionale, così da garantire al paziente la possibilità di un percorso sicuro e codificato, nel quale siano chiaramente identificate le procedure e i centri di riferimento per ogni diversa patologia”

Come spesso abbiamo rilevato, occupandoci di malattie rare, il fatto che gli interlocutori istituzionali siano però rappresentati dalle Regioni non favorisce l’univocità. Qual è la vostra situazione specifica?
“Il coinvolgimento della Regione Liguria nel nostro convegno è finalizzato all’ottenimento di due obiettivi che ci siamo prefissi. Il primo è l’esenzione di tutti i pazienti in nutrizione parentelare dal pagamento per integratori e farmaci di fascia C che per noi sono fondamentali, in quanto ci sono delle sostanze che non possono essere assunte per via artificiale e che per noi sono quindi una prima necessità, non una compensazione di un regime alimentare autonomo. Il secondo riguarda la possibilità di ricovero diretto, perché i pazienti affetti da questa patologia sono spesso anche immunodepressi e necessitano di accessi ospedalieri frequenti, anche in emergenza. Sarebbe importantissimo poter accedere direttamente agli ospedali senza passare dal Pronto Soccorso, strutture che ormai sono in grossa difficoltà e nelle quali pazienti di questo tipo sono esposti a grossi rischio, visto che l’ambiente non è sufficientemente protetto e che necessitano ore e ore di valutazione, prima di accedere alle cure. Potersi rivolgere direttamente agli ospedali, con la possibilità di trovare un medico già preparato, sarebbe un grosso sgravio per il paziente, ma anche per i conti del Sistema Sanitario Nazionale”

Oltre a discutere di questi temi, inaugurerete il primo sportello di A.N.N.A. all’interno del reparto di Nutrizione Clinica del Policlinico San Martino di Genova. Ci illustra questo progetto?
“Si tratta di una grande conquista, della quale siamo molto felici. Io, in particolare, ricordo bene le difficoltà legate al primo periodo della malattia, che è anche il più difficile. Essendo io stessa una paziente, l’obiettivo di dare sostegno a chi si trova in questa condizione ha rappresentato la spinta per fondare A.N.N.A.. Quando si comincia il percorso terapeutico non si è preparati verso quello che capiterà, non si hanno informazioni e non si sa a chi rivolgersi. Solamente quando si cominciano a vedere i primi risultati positivi sulla propria qualità della vita, quando si incontrano persone che sono in nutrizione artificiale da qualche tempo e vivono in maniera quantomeno dignitosa si trova la forza necessaria per seguire il proprio percorso. Lo sportello serve proprio a dare il sostegno in questa fase difficile e devo proprio dire che sto realizzando i sogni che avevo quando ho scelto di impegnarmi con la associazione A.N.N.A.”

Il convegno “1983-2018: 35 anni di nutrizione artificiale domiciliare in Liguria” è organizzato con il contributo incondizionato di Shire e la collaborazione di Arti Grafiche Solidali.

L’invito alla partecipazione è aperto a tutti: professionisti della sanità, pazienti e semplici cittadini. 

Il dibattito sarà moderato da Marco Benvenuto di Telecity – Genova.

Il programma completo dell’evento può essere visualizzato cliccando QUI

 

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    Tags:
    nutrizione artificiale; associazione a.n.n.a.; convegno; shire
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