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Malattie rare
Rivella (Ass. ANNA): “Così si continua a vivere con la nutrizione artificiale”

di Lorenzo Zacchetti

 

“Lo zaino che si vede nella foto è quello della nutrizione, che mi garantisce la possibilità di vivere. Vorrei che fosse evidenziato”. In questa frase c’è davvero molto dello spirito con il quale nel 2008 Alessandra Rivella ha fondato e anima ANNA - Associazione Nazionale Nutriti Artificialmente.

 

Il suo impegno civico è nato da un’esperienza personale che si è trasformata nella voglia di mettersi a disposizione di chi condivide lo stesso problema. La Sindrome dell’Intestino Corto (SIC) è una patologia da malassorbimento che nasce in seguito ad un'operazione chirurgica, ovvero a una resezione estesa di una parte dell'intestino. Alessandra, come molti altri pazienti, quando si è sottoposta all’intervento non si aspettava certo dei postumi del genere e l’impatto con la realtà è stato, come lo definisce lei, “un salto nel buio”.


“Uno dei problemi più grossi è stato la difficoltà di trovare un centro di riferimento”, spiega. “Benchè Genova disti solo 100 km da casa mia, ci ho messo tre anni per arrivare al reparto di nutrizione dell’ospedale San Martino, perché nessuno sapeva indirizzarmi nel posto giusto”.

 

Lì, però, la sua storia ha preso una svolta inaspettata. “Quando sono arrivata ero quasi morta, ma ho incontrato un nutrizionista clinico che, nel giro di un anno, è riuscito a creare le condizioni affinché potessi tornare a casa, alzarmi dal letto e anche uscire. Quando mi sono ammalata, mio figlio aveva un anno, ma la prima volta che siamo usciti insieme era già arrivato a tre”.

 

Il nuovo capitolo della sua vita è dovuto anche all’incontro fortuito con un altro paziente. “Io ero davvero in pessime condizioni, ma con me in day hospital c’era anche un signore abbronzato che litigava con sua moglie perché voleva andare in crociera. Chiaccherando con la signora, ho scoperto che anche suo marito aveva avuto la mia stessa malattia (un infarto mesenterico) e questo mi ha fatto capire che era possibile immaginarsi un futuro diverso dalla realtà che stavo vivendo. E’ come se in quel momento si fosse accesa la luce”.

 

L’associazione ANNA è nata proprio per illuminare il percorso di altre persone costrette a vivere mediante la nutrizione artificiale, occupandosi di una serie di attività davvero variegate: “Vogliamo essere un punto di riferimento per il paziente e per la sua famiglia. Non esiste un percorso prestabilito, ma la massima attenzione ai bisogni specifici. Quindi ci occupiamo di tutto, con l'aiuto di diversei professionisti e volontari, per affiancare le persone in questo percorso su tutti i fronti, dall’aspetto socio-sanitario a quello assistenziale, psicologico e legale. Seguiamo le questioni relative a INPS e invalidità, cercando di fare pressioni sia sui decisori ad alto livello politico che ai singoli medici o operatori coinvolti nelle situazioni specifiche dei pazienti, per ottenere per tutti le migliori qualità di cura e assistenza. In diverse regioni d’Italia, i pazienti sono ancora costretti a rimanere attaccati alle flebo per venti ore su ventiquattro e questo è terribile, soprattutto per un bambino. Il federalismo sanitario non aiuta, perché ci sono molte differenze tra le realtà locali”. 

 

Lo stesso conseguimento dell’invalidità spesso è un cammino in salita, per una situazione decisamente paradossale: “L’alimentazione artificiale è una terapia, non una patologia, e questo sul piano burocratico talvolta complica terribilmente il percorso verso l’ottenimento dell’indennità di invalidità, che però cerchiamo di fare comunque”. 


Altrettanto difficile è il sostentamento economico delle attività di ANNA, che tuttavia sta progettando un cambiamento anche su questo versante:  “Ci siamo strutturati con una persona che si occupa specificatamente di fund-raising, perché fino ad ora siamo andati avanti con l’aiuto di singoli donatori privati o di aziende farmaceutiche, ma in modo sporadico e non sufficiente a garantire il sostentamento dell'associazione e il supporto ai diversi progetti in essere".

 

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