Pillole d'Europa

di Cinzia Boschiero

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Pillole d'Europa
Sicurezza dei seggiolini per bambini, Difesa europea e... l'Europa c'é
esperti a livello europeo a confronto sull’adrenoleucodistrofia

Pillole d'Europa di Cinzia Boschiero

SICUREZZA SEGGIOLINI, DIFESA EUROPEA, AIUTI PER I DANNI DELLE INONDAZIONI, PER I GIOVANI E PER LE MALATTIE RARE

PER STARE MEGLIO COME CITTADINI EUROPEI E CONOSCERE DIRITTI E TUTTE LE OPPORTUNITA' UTILI - In questa rubrica notizie flash sulle normative europee e internazionali, notizie internazionali ed europee utili e pratiche per la vita di tutti i giorni. E’ attivo un servizio di “A domanda, risposta” su bandi, agevolazioni, finanziamenti europei , borse di studio e di ricerca nazionali, regionali e locali per i lettori di Affaritaliani. Per richieste di informazioni scrivete a cinziaboschiero@gmail.com – oppure alla e-mail: dialogoconleuropa@gmail.com

Domanda: a livello europeo quali sono le normative per la sicurezza dei seggiolini d’auto? Mario Vucerri

Risposta: Nella GSR (General Safety Regulation) attualmente in discussione a livello europeo non ci sono norme sui sistemi antiabbandono per seggiolini. Il governo italiano sta cercando di legiferare. Con la normativa ECE 129 (i-Size) è stato introdotto l'obbligo dello schienale per  tutti i seggiolini auto per bambini sotto i 125 cm di altezza per prodotti di nuovo sviluppo  e del seggiolino auto rivolto in senso contrario  a quello di marcia fino a 15 mesi. L'utilizzo dei dispositivi di ritenuta è un obbligo di legge. Dal 2017 coesistono due norme  europee  di omologazione dei sistemi di ritenuta (seggiolini, ovetti, navicelle) con un sistema differente di classificazione: la ECE R44 basata sul peso del bambino; e la ECE R129 (i-Size) che affianca  la precedente con molte novità, tra cui la classificazione in base all'altezza del bambino. È necessario controllare sempre la presenza dell'etichetta di omologazione europee.

Domanda: ci sono dei dati europei sull’adrenoleucodistrofia? Monica Savione

Risposta: sì, sono riuniti di recente a Milano di recente all’Istituto Besta i massimi esperti relativamente a questa patologia che è poco conosciuta e sottodiagnosticata e per la quale ci sono dei centri di riferimento a livello nazionale ed europeo che collaborano tra loro con team multicentrici. Il gene che causa l’adrenoleucodistrofia è localizzato a livello del cromosoma Xq28; pertanto i soggetti maschi sono affetti, mentre le femmine portatrici possono manifestare sintomi di entità variabile in età adulta. Spiegano la dott.ssa Isabella Moroni e il dott. Ettore Salsano dell’Istituto Besta che è una patologia che si manifesta con tre fenotipi principali: forma cerebrale infantile (X-CALD), la più grave e devastante, il cui esordio varia dai 3 ai12 anni, ed è caratterizzata da sintomi neurologici severi e progressivamente ingravescenti, fino allo stato vegetativo se non riconosciuta e trattata tempestivamente; forma Adrenomieloneuropatia (AMN) che ha invece un esordio in età adulta, con sintomi a lenta progressione che possono includere ipostenia, spasticità e disturbi minzionali; e la sindrome di Addison isolata (insufficienza corticosurrenalica) che può essere il segno d'esordio prima della comparsa dei sintomi neurologici, o può rimanere l'unico sintomo della patologia. L’unico trattamento sinora disponibile, spiega la dott.ssa Anna Ardissone, neuropsichiatra infantile, per arrestare la progressione della forma cerebrale infantile è il trapianto di cellule staminali midollari, efficace esclusivamente nelle fasi molto precoci di malattia con criteri specifici e ristretti, prima che i pazienti presentino sintomi neurologici o diffusione delle alterazioni della sostanza bianca cerebrale, mentre è documentato che il trapianto non è in grado di modificare la storia naturale della malattia quando effettuato tardivamente. A livello europeo per le malattie rare medici, ricercatori e associazioni di pazienti stanno collaborando in rete con gli European Reference Network.

Domanda: non ci sono aiuti europei per l’Italia visti i danni delle inondazioni? Laura Bucchero

Risposta: sì. Sono stati stanziati 293,5 milioni di euro del Fondo di solidarietà dell'Unione europea (FSUE) dal Parlamento europeo che sono così ripartiti: 277,2 milioni di euro per l'Italia per le copiose piogge, i forti venti, le inondazioni e le frane avvenute nell'autunno 2018; 8,1 milioni di euro per l'Austria, a seguito degli stessi eventi meteorologici, e 8,2 milioni di euro per la regione nordorientale della Romania, dopo le inondazioni avvenute nell'estate 2018.

Domanda: ci sono degli aiuti europei per l’occupazione giovanile? Vincenzo Ortesi

Risposta: sì, oltre ai fondi per agevolare sia la formazione che il collocamento lavorativo dei giovani sono inoltre stati stanziati 117 milioni che andranno all’iniziativa a favore dell’Occupazione giovanile europea (IOG) per sostenere i giovani che vivono in Regioni con alto tasso di disoccupazione Giovanile. Il finanziamento complessivo per l’IOG sale quindi a 4,5 miliardi di euro entro la fine del 2020.

Domanda: ma l’Europa non investe in difesa? Emanuele Caruto

Risposta: sono stati stanziati 255 milioni di euro che andranno al programma europeo di sviluppo del settore industriale della difesa (EDIDP). L’Europa incentiva le aziende europee a collaborare per lo sviluppo di prodotti e tecnologie della difesa. Questo programma europeo consente di testare la cooperazione in materia di difesa a livello dell’Unione Europea e si prevede che a seguire sarà operativo un vero e proprio “Fondo europeo per la difesa” previsto per il 2021.

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