L'assistenza domiciliare al bambino
oncologico ed ematologico in Puglia

Potenziare la rete oncoematologica pediatrica pugliese coinvolgendo tutte le componenti del comparto sanitario che ruotano intorno al piccolo paziente malato di tumore ed alla sua famiglia: dal pediatra del territorio, ai distretti socio-sanitari, agli ospedali e centri Oncoematologici di riferimento, alle associazioni di volontariato. E’questo l’obiettivo del convegno organizzato dalla Fondazione ANT e dall’Associazione APLETI Onlus, in programma sabato 3 marzo dalle ore 8 alle ore 17 nell’Aula Magna del Policlinico di Bari.

 

A che punto è l’assistenza al bambino oncologico ed ematologico in Puglia, è il focus della giornata suddivisa in due sessioni: la prima organizzata attorno ad interventi di esperti in ambito clinico pediatrico, uno spazio alle istituzioni e una lettura magistrale sulle cure palliative pediatriche. Nella seconda sessione, protagoniste saranno le esperienze di assistenza domiciliare in Puglia e a livello nazionale.

L’80% per cento di guarigione su circa 80 nuovi casi l’anno nel più grande centro di oncoematologia pediatrica della Puglia e tra i più importanti a livello nazionale. E’il dottor Nicola Santoro, direttore di Oncoematologia pediatrica del Policlinico di Bari nonché responsabile scientifico dell’evento, ad anticipare uno dei dati che verranno analizzati durante il convegno. Riunendo le varie attività assistenziali che si prendono cura di pazienti particolarmente complessi quali quelli oncologici, immunologici, ematologici e affetti da malattie rare - continua Santoro - andremo a consolidare quella rete che fornisce la migliore assistenza domiciliare oncoematologica pediatrica per un numero sempre più ampio di assistiti. Meno ospedalizzazioni e più terapie domiciliari: è questa la chiave di successo – conclude Santoro - per ottimizzare la qualità di vita dei pazienti.

Guarda la gallery

Ricevere ogni giorno, a casa, assistenza medica qualificata, è un diritto che deve essere garantito ad ogni piccolo paziente oncologico, sia nel periodo che intercorre tra una terapia e l’altra, sia durante la fase delle cure palliative per i casi che non riescono a guarire. A ribadirlo con forza è la dott.ssa Silvia Leoni, medico palliativista della Direzione sanitaria nazionale della Fondazione Ant, la più ampia realtà non profit in Italia per l’assistenza specialistica domiciliare e gratuita ai malati di tumore, presente in Puglia dal 1988 ed attualmente impegnata nelle provincie di Bari, Bat, Lecce, Taranto e Foggia, con oltre 1000 assistiti ogni giorno. Attivando una formazione specifica per gli operatori e creando collaborazioni strutturate all’interno della rete oncoematologica -  conclude Leoni - riusciremo ad ampliare l’assistenza domiciliare finora garantita esclusivamente agli adulti, anche ai piccoli pazienti oncologici e alle loro famiglie.

E’ stato il papà di una piccola paziente oncologica, grazie alla sua intuizione e sensibilità, a mettere in piedi insieme allo staff medico del reparto di oncologia pediatrica del Policlinico di Bari, una rete di professionisti volontari per seguire a casa sua figlia nell’ultima fase della malattia. E’nato così nel 2008, in convenzione con la Regione Puglia, il progetto di assistenza domiciliare CARE-NET, spiega Giovanna Natile, counselor e responsabile APLETI Onlus, associazione pugliese di genitori di pazienti oncologici pediatrici che, nel Policlinico di Bari, segue il bambino e la sua famiglia durante tutto l’iter terapeutico. L’assistenza domiciliare, conclude Natile, è imprescindibile per garantire ai piccoli pazienti e alle loro famiglie una migliore qualità di vita, per questo stiamo elaborando un protocollo con l’azienda ospedaliera universitaria Policlinico di Bari, affinché i medici pugliesi dell’Ant, garantiscano assistenza domiciliare pediatria ai piccoli pazienti oncologici

FONDAZIONE ANT ITALIA ONLUS

 

Nata nel 1978 per opera dell’oncologo Franco Pannuti, dal 1985 a oggi Fondazione ANT Italia ONLUS – la più ampia realtà non profit per l’assistenza specialistica domiciliare ai malati di tumore e la prevenzione gratuite – ha curato oltre 113.000 persone in 10 regioni italiane (Emilia-Romagna, Lombardia, Veneto, Toscana, Lazio, Marche, Campania, Basilicata, Puglia, Umbria – dato aggiornato a dicembre 2015). Ogni giorno 4.000 persone vengono assistite nelle loro case da 20 équipe multi-disciplinari ANT che assicurano cure specialistiche di tipo ospedaliero e socio-assistenziale, con una presa in carico globale del malato oncologico e della sua famiglia. Sono complessivamente 433 i professionisti che lavorano per la Fondazione (medici, infermieri, psicologi, nutrizionisti, fisioterapisti, farmacisti, operatori socio-sanitari etc.) cui si affiancano oltre 2.000 volontari impegnati nelle attività di raccolta fondi necessarie a sostenere economicamente l’operato dello staff sanitario. Il supporto offerto da ANT affronta ogni genere di problema nell’ottica del benessere globale del malato. A partire dal 2015, il servizio di assistenza domiciliare oncologica di ANT gode del certificato di qualità UNI EN ISO 9001:2008 emesso da Globe s.r.l.. A Firenze, Prato e Pistoia l’equipe sanitaria che opera sul territorio è composta da 8 medici, una nutrizionista, 6 infermieri, tre psicologhe. Nel 2016 sono stati assistiti a domicilio 748 Sofferenti di tumore.

 

ANT è inoltre da tempo impegnata nella prevenzione oncologica con progetti di diagnosi precoce del melanoma, delle neoplasie tiroidee, ginecologiche e mammarie. Dall’avvio nel 2004 sono stati visitati gratuitamente 125.000 pazienti in 72 province italiane (dato aggiornato al dicembre 2015). Le campagne di prevenzione si attuano negli ambulatori ANT presenti in diverse regioni, in strutture sanitarie utilizzate a titolo non oneroso e sull’Ambulatorio Mobile - BUS della Prevenzione. Il mezzo, dotato di strumentazione diagnostica all’avanguardia (mammografo digitale, ecografo e videodermatoscopio) consente di realizzare visite su tutto il territorio nazionale. ANT opera in Italia attraverso 120 delegazioni, dove la presenza di volontari è molto attiva. Alle delegazioni competono, a livello locale, le iniziative di raccolta fondi e la predisposizione della logistica necessaria all’assistenza domiciliare, oltre alle attività di sensibilizzazione. Prendendo come riferimento il 2015, ANT finanzia la maggior parte delle proprie attività grazie alle erogazioni di privati cittadini (30%) e alle manifestazioni di raccolta fondi organizzate (29%) al contributo del 5x1000 (12%) a lasciti e donazioni (5%). Solo il 18% di quanto raccoglie deriva da fondi pubblici. ANT è la 11^ Onlus nella graduatoria nazionale del 5x1000 su oltre 38.000 aventi diritto nel medesimo ambito.

Fondazione ANT opera in nome dell’Eubiosia (dal greco, vita in dignità).

 

APLETI ONLUS

L’APLETI (Associazione Pugliese per la Lotta contro le Emopatie e i Tumori nella Infanzia) è una associazione, presente  presso le Cliniche Pediatriche dell’A. O. U. Policlinico di Bari, costituitasi nel 1980 da un gruppo di genitori, con il fine di sostenere il piccolo paziente oncologico e la sua famiglia.

L’associazione, accredita presso l’Azienda Ospedaliera del Policlinico di Bari, è iscritta nel Registro Regionale delle Organizzazioni di Volontariato ed alla FIAGOP (Federazione Italiana Associazioni Genitori di Oncoematologia Pediatrica). Ha personalità giuridica, è iscritta al Ministero della Salute.

L’associazione è presente quotidianamente con una segreteria all’interno delle cliniche pediatriche, fornendo un servizio di accoglienza dei bisogni delle famiglie e di risposta alle necessità dei piccoli pazienti, da un punto di vista sociale, materiale e psicologico. Volontari APLETI, ogni giorno animano le ore pomeridiane in reparto e intrattengono i piccoli pazienti nelle ore mattutine di attesa, in Day Hospital.

Ad oggi sono attivi numerosi progetti di supporto psico-sociale fra i quali: Progetto SOS Famiglie (supporto sociale e disbrigo di pratiche burocratiche, rapporto con le scuole e con i pediatri di base), Progetto Qui ed Ora in Ascolto (Assistenza psicologica rivolta al bambino e all’intero nucleo familiare), Progetto Bien Etre (Attività Fisica Adattata per i bambini in regime di ricovero), Progetto Dominga (musicoterapia rivolta ai bambini ricoverati e in ambulatorio) Progetto Smile…nutrizione (Assistenza nutrizionale per i piccoli pazienti). Tutti i progetti sono erogati in convenzione con l’Azienda Sanitaria Policlinico di Bari.

(gelormini@affaritaliani.it)