Fabrizio Nicolis (AIOM): gli oncologi e la necessità di ascolto dei pazienti

iAMGENIUS è il progetto di Amgen sulla digital health. Oggi è entrato nella fase finale con il via all'hackhaton di 24 ore nel quale programmatori, startupper, sviluppatori, web-designer, maker, app developer, digital expert e data scientist si sfidano per ideare le soluzioni tecnologiche più innovative in grado di umanizzare i percorsi di cura.

In questa occasione, abbiamo incontrato Fabrizio Nicolis, Presidente Fondazione AIOM - Associazione Italiana di Oncologia Medica

Gli oltre 800 suggerimenti dei pazienti oncologici raccolti attraverso iAMGENIUS confermano che i pazienti desiderano essere sempre più coinvolti e informati sulle scelte del medico, sulla terapia, su tutto quello che li aspetta nel loro percorso di cura. Quanto è stato fatto fino a oggi su questa strada? Che cosa si può ancora migliorare?
In questi anni si è molto lavorato nel campo dell’informazione relativa ai tumori, sia in ambito di prevenzione, diagnosi e terapia, con particolare attenzione anche agli effetti collaterali. Fondazione AIOM (Associazione Italiana Oncologia Medica) ha elaborato con l’aiuto degli oncologi oltre 30 Quaderni informativi per pazienti oncologici, disponibili sul sito (www.fondazioneaiom.it) e consultabili attraverso l’app PINO. A questi si aggiungono anche opuscoli informativi come quello sui Farmaci Biosimilari, nato dal Position Paper di AIOM, SIF, SIFO e CIPOMO con Fondazione AIOM, o sul Test BRCA, scritto dalle Raccomandazioni per l’implementazione del test elaborate da AIOM e SIAPEC. Inoltre, ha creato un sito dedicato alla lotta alle Fake news in oncologia “TUMORE MA È VERO CHE?” (www.tumoremaeveroche.it), per difendere i cittadini e i pazienti oncologici dalle false notizie che circolano sul web e sui social anche in tema di oncologia. Dobbiamo anche ricordare il tema del consenso informato che nel corso di questi anni gli oncologi hanno approfondito come strumento necessario di informazione e coinvolgimento dei pazienti in tutti i passaggi decisionali (dalla fase iniziale della diagnosi, alla fase del trattamento, fino alla fase del fine vita). È sicuramente necessario continuare su questa strada per migliorare la capacità degli oncologi e di tutto il personale sanitario nell’informare sempre i pazienti e nel coinvolgerli nelle scelte terapeutiche, e con loro i caregiver.

Quale contributo può fornire al percorso di cura un’ulteriore modalità di ascolto dei pazienti come quella messa a punto nell’ambito di iAMGENIUS?  
Qualsiasi altra modalità di ascolto può fornire ai pazienti l’occasione per una migliore comprensione del percorso di cura e una maggiore adesione al trattamento. Quindi ben venga questa iniziativa come qualsiasi altra con queste finalità. “Ottenere ascolto” significa per i pazienti ridurre i propri livelli di ansia.

I suggerimenti dei pazienti mettono in luce l’esigenza di migliorare la comunicazione e l’ascolto dei pazienti a tutti i livelli: da questo punto di vista, qual è oggi il ruolo riconosciuto alla psiconcologia nell’ambito del percorso di cura e quale è l’impegno della Fondazione AIOM in questa direzione?
La psiconcologia permette di supportare i pazienti nelle varie fasi di malattia, quando sentimenti come ansia, paura, rabbia possono intersecarsi nel loro animo e impedire una analisi adeguata della loro situazione e, quindi, un inizio di percorso di cura “consapevole” e condiviso. Fondazione AIOM ha collaborato con SIPO (Società Italiana di Psiconcologia) in vari progetti per “formare” gli oncologi e gli infermieri in ambito di comunicazione, con particolare attenzione, in questi ultimi anni, alla comunicazione con la paziente affetta da carcinoma mammario metastatico.
 
Una comunicazione più fluida può continuare ad alimentare la speranza nei pazienti e quindi può ottenere un effetto terapeutico?  
Una comunicazione “chiara” è importante per far comprendere ai pazienti ciò che viene espresso in termini di diagnosi, terapia e prognosi. Alimentare la speranza dei pazienti è importante e ciò può essere ottenuto fornendo informazioni precise (ma talora poco rassicuranti), associate sempre ad un messaggio in cui si conferma la continua presenza dell’oncologo a fianco del paziente e la continua ricerca, da parte dell’oncologo, della terapia migliore.
Ogni paziente deve “percepire” di avere accanto un oncologo che non si arrende mai!
Ogni paziente deve “percepire” di non essere solo di fronte alla propria malattia!
Questo significa dare speranza ai pazienti.

I giovani creativi – oggi e in futuro - possono dare un contributo per rispondere ai bisogni dei pazienti oncologici?
La tecnologia informatica è sempre più presente nella nostra società e quindi anche nella vita dei pazienti oncologici e dei loro familiari. Qualsiasi nuovo strumento o applicazione innovativa che possa favorire il miglior percorso di cura nella malattia e il miglior sostegno in questo tempo difficile e complesso non può che essere auspicato e incoraggiato. Gli stessi pazienti ce lo chiedono. E i giovani sono i protagonisti di questa grande trasformazione in corso. A loro ci dobbiamo rivolgere perché indirizzino la loro creatività anche verso progetti in tema di salute.