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Cronicità e malattie rare, Bolognini: "Fondamentale reinserimento nel lavoro"
Italia Direzione Nord Idn 2019 panel malattie croniche

Cronicità e malattie rare, Bolognini: "Obiettivo reinserimento nel lavoro"

Si è parlato anche di "Cronicità e malattie rare: il costo sociale" nel corso della prima giornata della nuova edizione di Italia direzione Nord, a Palazzo Stelline il 2 e 3 dicembre. A confrontarsi Stefano Bolognini Assessore alle Politiche Sociali Regione Lombardia, Rosaria Iardino Fondazione The Bridge, Antonio Vita Professore Ordinario Presidente del Corso di studio in Tecnica della Riabilitazione Psichiatrica, Università degli studi di Brescia, Francesco Saverio Mennini Università degli Studi di Roma Tor Vergata, Luigi Feliciani, Presidente ANMIL Bergamo, moderati da Adele Lapertosa Giornalista ANSA 

Malattie croniche e rare, così Bolognini: “Puntiamo sull'inserimento lavorativo dei malati”. Secondo delle recenti indagini, le persone con malattie croniche e rare e i loro familiari devono far fronte a un vero e proprio investimento in termini di tempo e risorse economiche, stiamo parlando di importi che vanno da un minimo di 220 euro a un massimo di 43.000 euro a seconda della gravità della propria condizione. Un range molto ampio che testimonia come la spesa possa diventare davvero ingente. Nonostante sia rilevante studiare i costi sanitari diretti sostenuti per le malattie rare, i costi sociali sono ancora più alti, a causa della perdita di produttività nel lavoro e delle cure.

In Lombardia le malattie croniche pesano per il 70% della spesa sanitaria lombarda e colpiscono il 30% della popolazione regionale. Le malattie rare invece rappresentano 1,2% della spesa complessiva sanitaria lombarda. Cifre importanti, destinate tra l’altro a crescere nei prossimi anni. Molto è stato fatto proprio su questo fronte e molto c’è ancora da fare. Come ha sottolineato l’assessore alle Politiche Sociali, Stefano Bolognini, grandi sforzi sono stati fatti da Regione Lombardia per sostenere i pazienti nella prevenzione e nella cura, aiutando i malati cronici anche a inserirsi nel mondo del lavoro, perché le ripercussioni di queste malattie riguardano sia l’aspetto psicofisico sia quello sociale. “L’inserimento lavorativo è un aspetto fondamentale. Da un lato è terapeutico per i malati dal momento che dà loro motivazione. Dall’altro è un aiuto per le famiglie che devono sostenere costi altissimi”, ha sottolineato l’assessore Bolognini.

«Le malattie rare costituiscono la principale causa di morte nel mondo- ha spiegato Iardino-.  In Italia si stimano 20 casi di malattie rare ogni 10mila abitanti e nonostante i significativi progressi di questi ultimi anni, ancora nella maggior parte dei casi si riscontra un’incertezza diagnostica e la mancanza di trattamenti efficaci. La spesa sostenuta dal SSN per i malati rari ammonta a 1,35 miliardi €». La Lombardia ha attivato il Registro Lombardo Malattie rare (ReLMar) che da dicembre 2006 è compilato via web tramite un applicativo informatico dedicato che opera nell’ambito del sistema Carta Regionale dei Servizi- Sistema Informativo Socio Sanitario. «Bisogna rendere la vita delle persone affette da malattie rare più normale possibile- ha dichiarato Bolognini-.  Molte volte facciamo leggi, accreditamenti e regole di sistema ma il problema vero è che poi interviene un privato in maniera sussidiaria e pone delle riflessioni su come fare. C’è ancora tanto da fare anche se siamo tra i primi».

Il SSN sostiene una spesa media pro capite annua inclusa nel range di 4.217-5.003€: farmaceutica convenzionata, diagnostica, analisi di laboratorio, visite, ricoveri ordinari e diurni. «Stanno insorgendo tante malattie che sono maggiorente riconosciute rispetto al passato- ha detto Feliciani-. Abbattere i numeri relativi alle malattie rare vuol dire gravare meno sul costo sociale». In Italia si stimano 20 casi di malattie rare ogni 10mila abitanti e ogni anno sono circa 19mila i nuovi casi segnalati.

«L’approccio deve essere globale e non solo in termini di spesa sanitaria per esempio per evitare ritardi nella diagnosi, nella presa in carico e nel trattamento – ha spiegato Mennini-. Una diagnosi precoce e una precoce presa in carico sono l’unica risposta al sistema che non può cercare risposte solo nei costi e nella spesa».

 La Rete Nazionale per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la terapia delle malattie rare rappresenta il principale strumento di tutela dei pazienti affetti da malattia rara. La Rete Regionale per le Malattie Rare della Lombardia è stata istituita con la Delibera della Giunta Regionale N. 7328 dell’11 dicembre 2001 ed è attualmente costituita da 54 Presidi di rete e da un Centro con funzioni di Coordinamento. «L’area della salute mentale è gestita molto bene nel sistema sanitario lombardo- ha concluso Vita-, perché integra servizi e opportunità in maniera coerente finalizzata a garantire la continuità delle cure. Non si tratta di malattie rare, ma si integrano con il sociale non solo per i costi ma per l’incidenza».

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