Epilessie rare, Brambilla (Dravet Italia): “Subito una legge per caregiver e percorsi assistenziali continuativi”

Epilessie rare, Brambilla (Dravet Italia): “Subito una legge per caregiver e percorsi assistenziali continuativi”

“Abbiamo ottenuto un riconoscimento globale per tutte le forme di epilessie rare e complesse: ora serve che venga approvato e attuato rapidamente”: lo dichiara Isabella Brambilla, Presidente di Dravet Italia Onlus e dell’Alleanza Epilessie Rare e Complesse Italia. “Questo raggruppamento garantirebbe equità di accesso ai percorsi per tutti, non solo per alcune forme”. Brambilla è stata tra i relatori protagonisti della 26esima edizione di Salute Direzione Nord, svoltasi il 23 giugno a Palazzo Lombardia.

Supporto h24 e vuoti dopo la scuola

Ma la diagnosi precoce da sola non basta. “Quello che manca è la presa in carico, soprattutto sul piano assistenziale. Serve un Piano Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) che accompagni davvero le famiglie”. “I ragazzi con epilessie rare complesse spesso sono farmacoresistenti e necessitano di sorveglianza h24”, spiega Brambilla. “Le famiglie non possono sostenere questo carico da sole. Finito il percorso scolastico – ma già d’estate, con la pausa – si apre un vuoto totale. Manca tutto: progetti di vita, inclusione lavorativa e sociale, opportunità per garantire una vita dignitosa”.

“L’urgenza è una legge che tuteli i caregiver, la legge sull’epilessia, e che vengano attuati i piani previsti dal Tavolo delle cronicità”, conclude Brambilla. “Non tutti hanno bisogno di assistenza totale, ma tutti devono essere inclusi nel modo migliore possibile, con i loro limiti ma anche con le loro grandi risorse”.