Reti virtuali europee al fianco dei cittadini e novita’ nella ricerca

PER STARE MEGLIO COME CITTADINI  EUROPEI  E  CONOSCERE DIRITTI E TUTTE LE OPPORTUNITA' UTILI - In questa rubrica notizie flash sulle normative europee e internazionali, notizie internazionali ed europee utili e pratiche per la vita di tutti i giorni. E’ attivo  un servizio di “A domanda, risposta” su bandi, agevolazioni, finanziamenti europei , borse di studio e di ricerca nazionali, regionali e locali per i lettori di Affaritaliani. Per richieste di informazioni scrivete a cinziaboschiero@gmail.com – oppure alla  e-mail: dialogoconleuropa@gmail.com

Domanda:  per i malati di Parkinson ci sono dei servizi utili europei anche in questa fase difficile del covid-19  ? Marisa Buonarrotti

Risposta: Sì. C’è  la rete virtuale europea di medicina collaborativa per la malattia di Parkinson. Fino al 12 giugno ParkinsonCare è attivo un servizio di tele-assistenza infermieristica specializzata fornito gratuitamente per dare una risposta completa e coordinata alle persone con Malattia di Parkinson che, a causa dell’inasprirsi delle misure di contenimento della pandemia Covid-19, sono costrette a casa ed impossibilitate ad accedere ai servizi sanitari convenzionali. “Abbiamo aderito a questo importante progetto,” spiega il dott. Roberto Eleopra, Direttore UOC Mattia di Parkinson e Disturbi del movimento, Fondazione IRCCS Istituto Neurologico ‘Carlo Besta,” per dare alle persone con Parkinson non soltanto accesso anche da casa a tutte le figure specialistiche necessarie a curare questa complessa malattia, ma anche per lavorare in modo coordinato e collaborativo. Si tratta della prima rete di medicina collaborativa nel Parkinson in Europa e noi come Istituto Besta facciamo già parte di diversi network europei ed internazionali per i nostri progetti di ricerca, cura e di assistenza come IRCCS. Presso il nostro Istituto è già attivo un servizio di teleconsulto per gli utenti affetti da Parkinson e seguiti all’Istituto Neurologico, ma in relazione alla emergenza attuale si è reso indispensabile collaborare anche per eventuali richieste di consulti urgenti per pazienti Parkinsoniani al domicilio che non riescono ad afferire al loro neurologo di riferimento in questo delicato momento”. Le persone con Malattia di Parkinson in Italia sono circa 260.000; la patologia insorge in media intorno ai 65 anni e comporta progressiva disabilità motoria. L’Iniziativa ha il patrocinio di Fondazione Limpe e Accademia Limpe-Dismov. Il servizio dedica ad ogni paziente un infermiere specializzato per affiancarlo.

Domanda: ci sono dei servizi on line o telefonici di supporto psicologico o altro in Europa? Sonia Filippone

Risposta: sì, si sono attivate diverse società scientifiche che hanno realizzato dei video, dei tutorial, e anche dei servizi on line e per telefono di supporto ai cittadini. Ad esempio c’è il servizio MfM che mette a disposizione gratuitamente sessioni di mindfulness live della durata di sei minuti peer gruppi di trenta  persone alla volta. Sono previste quattro sessioni, tutti i giorni, sabato e domenica inclusi, dalle ore 14.00 alle ore 15.00. “Le persone possono partecipare alle sedute da casa mediante collegamento webcam da qualsiasi dispositivo (Pc, Mac, tablet, smartphone) cliccando un link che verrà inviato per email”, sottolineano  il prof. Giuseppe Lauria, Univ. Milano e la dott.ssa Licia Grazzi, Ist. Besta ,” E' sufficiente prenotarsi inviando una e-mail a:  MfM@istituto-besta.it e ogni cittadino che ci abbia contattati riceverà una risposta indicante giorno, fascia oraria e link al quale potrà aderire”. In Italia ci sono le ATS che hanno attivato dei supporti di psicologi e psichiatri come la ATS Milano con un servizio telefonico 02.85782797,di ascolto e supporto psicologico gratuito, gestito da psicologi e psichiatri di ATS Milano, attivo dal lun al ven  dalle  9 alle 16. In Europa ad esempio c’è  l’EFPA- Federazione europea delle associazioni degli psicologi (rif.  http://www.efpa.eu/covid-19/provision-of-online-consultation)

Domanda: per le malattie rare si lavora in rete in Europa? Nicola Vincenzi

Risposta: Sì. Ci sono gli ERN (European Reference Network) ovvero reti di riferimento europee sono reti virtuali che coinvolgono prestatori di assistenza sanitaria in tutta Europa. Il loro compito è favorire la discussione sulle condizioni e malattie rare o complesse che richiedono cure altamente specializzate e conoscenze e risorse concentrate. convocano dei gruppi consultivi "virtuali" di medici specialisti in diverse discipline, utilizzando un’apposita piattaforma informatica e strumenti di telemedicina. La procedura e i criteri per stabilire reti di riferimento europee e per la selezione dei suoi membri sono definiti dalla legislazione dell’UE. Le prime reti sono state create nel marzo 2017 con la partecipazione di oltre 900 unità di assistenza sanitaria altamente specializzate provenienti da oltre 300 ospedali di 26 paesi dell'UE. 24 reti di riferimento europee stanno lavorando su una serie di questioni tematiche, tra cui disturbi ossei, tumori infantili e immunodeficienza.  Il  24  marzo la Commissione europea ha lanciato il “COVID-19 Clinical Management Support System”  per dare supporto ai clinici negli ospedali nel fronteggiare l’emergenza sanitaria in tutta Europa.  L’iniziativa consente di avere connessioni rapide tra medici degli ospedali europei indicati dai ministeri come centri di riferimento per il  COVID-19.  I medici clinici possono utilizzare un helpdesk dedicato e gestito della Direzione Generale  SANTE  della Commissione europea che agevola web conferences e scambi di esperienze in Europa sui possibili trattamenti e di scambiarsi opinioni e consulti sui casi più gravi. In Italia su diverse malattie rare tra cui la malformazione di Chiari e la craniostenosi si sono già attivate anche le associazioni dei pazienti con medici e ricercatori per dare consulti on line. 

Domanda: con gli ultrasuoni si possono studiare meglio le patologie del cervello? Nadia Grillero

Risposta: Sì.  Un gruppo internazionale di ricercatori ha impiantato e completato i test preclinici di una protesi cranica biocompatibile per migliorare l'imaging e la trasmissione terapeutica degli ultrasuoni attraverso il cranio. Il loro lavoro, "In Vitro and In Vivo Characterization of a Cranial Window Prosthesis for Diagnostic and Therapeutic Cerebral Ultrasound", è stato recentemente pubblicato sul Journal of Neurosurgery. La ricerca è stata condotta da Francesco Prada, MD, neurochirurgo dell'Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano, Italia, e Wynn Legon, PhD, professore nel Dipartimento di Chirurgia Neurologica dell'Università della Virginia (UVA), con il supporto della Focused Ultrasound Foundation di Charlottesville.

La protesi è stata ideata e progettata a Milano dal Dr. Prada e dal Prof. Francesco DiMeco, direttore del Dipartimento di Neurochirurgia dell'Istituto Neurologico Carlo Besta, per migliorare le capacità diagnostiche e terapeutiche degli ultrasuoni diminuendo la sua attenuazione quando attraversa il cranio. Si tratta di un polimero denso, a bassa porosità a base di poliolefine con proprietà acustiche favorevoli. La sua struttura artificiale omogenea crea interazioni costanti e prevedibili con i fasci di energia acustica. I test hanno confermato che la nuova protesi determina una finestra efficace per fornire ultrasuoni focalizzati e non focalizzati e per ottenere immagini ecografiche intracraniche. Questa tecnica è stata testata e tale protesi è stata già impiantata in un paziente affetto da glioblastoma: a distanza di mesi dall’intervento attraverso la protesi è stato possibile visualizzare le strutture intracraniche con l’ecografia.

Sulla base di questi dati, il team prevede di continuare gli studi in vivo per comprendere ulteriormente le proprietà acustiche della protesi, eseguire trattamenti ecografici mirati ad ultrasuoni guidati da ultrasuoni e, infine, portare il dispositivo in un ambiente clinico.