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Malattie rare
Un Filo per la Vita: la Sindrome dell'Intestino Corto venga riconosciuta

di Lorenzo Zacchetti

 

Sindrome dell'Intestino Corto: a Bologna si è svolta la presentazione delle iniziative dell’associazione pazienti “Un Filo per la Vita Onlus”, supportata da Shire.

Nel contesto della giornata formativa “Nuove prospettive terapeutiche nella sindrome dell'intestino corto”, affaritaliani.it ha incontrato Sergio Felicioni, Presidente dell'associazione, che ci ha illustrato il punto di vista del paziente.

“Il problema di fondo è che l'Insufficienza intestinale intestinale cronica benigna (IICB) non è riconosciuta dal Servizio Sanitario Nazionale:  non esiste diagnosi di IICB la IICB non è nell’elenco delle patologie rare non esiste codice nosologico che ne consenta l’identificazione amministrativa. Mancano anche delle linee-guida sul trattamento, per cui ci sono anche molti medici che tendono a fare della nutrizione artificiale in-parentelare ai pazienti”. 

Diversi pazienti non riescono nemmeno a raggiungere una qualità di vita minimamente accettacole, dovendo rimanere attaccati a pompe biomedicali dalle 8 alle 24 ore al giorno: “Verso i casi pediatrici c'è più supporto, anche per la presenza delle mamme” - ha spiegato Felicioni - “mentre gli adulti vengono spesso lasciati a loro stessi e quindi ci sono casi di persone che continuano a lavorare anche rimanendo attaccati alle pompe per 14 ore al giorno. Questo per noi è inaccettabile, perché il nostro intento è aiutare questi pazienti ad avere la miglior qualità della vita possibile, perché possa pensare solo a curarsi e vivere una vita degna, con la propria famiglia. Lo stesso vale per il trasporto: fino al 2005 i pazienti dovevano stare fermi, attaccati a delle aste, mentre ora ci sono degli zaini che consentono di muoversi. Noi siamo cercando di stimolare gli ingegneri biomedici a creare dei supporti sempre più piccoli, così da dare maggiore libertà al paziente”.

L'Insufficienza intestinale intestinale cronica benigna ha un'incidenza di 12 casi per milione di abitanti. In Italia ci sono circa 800 casi, di 150/200 in età pediatrica. Si tratta a tutti gli effetti di una “malattia rara”, ma serve un riconoscimento ufficiale e Un Filo per la Vita si sta battendo per ottenerlo.

“Essere riconosciuti come pazienti affetti da patologia rara permetterebbe loro di uscire dall’attuale stato di invisibilità in cui riversano e porterebbe agevolazioni fondamentali in termini di accesso al percorso di cura della nutrizione artificiale. Non solo, ciò aumenterebbe gli standard di sicurezza, qualità, competenza professionale e clinica delle strutture ospedaliere spesso inadeguate o assenti, ma anche dei professionisti che vi operano. Inoltre, si arriverebbe ad una appropriatezza dei percorsi clinici e terapeutici, all’integrazione tanto ambita tra ospedale e famiglia riducendone i ricoveri, poiché si renderebbe il trattamento della patologia il più possibile domiciliare”. 

Felicioni ha spiegato come la rarità e la complessità della IICB ed il suo mancato riconoscimento da parte del SSN determinano delle criticità, delle quali sono i pazienti a subire le conseguenze: difficoltà da parte del singolo medico di sviluppare una esperienza clinica efficace; assenza di percorsi diagnostico-terapeutici-assistenziali codificati; difficoltà di accesso ad una appropriata tutela sanitaria e socio-lavorativa; disomogeneità di trattamento sul territorio nazionale; disparità di accesso a cure appropriate da parte di cittadini affetti dalla medesima insufficienza d’organo. 

“Il percorso di malattia rara deve includere parallelamente il riconoscimento dei provvedimenti terapeutici necessari per il suo trattamento nell’ambito dei livelli essenziali di assistenza (LEA), dal momento che questi due aspetti talvolta non procedono parallelamente. Potrebbe infatti accadere che, a fronte del riconoscimento di malattia rara, i pazienti possano vedersi non riconosciuto l’accesso a tutti i presidi terapeutici indispensabili per il trattamento perché non inclusi nei LEA”.

Ma in cosa si concretizza l'attività di  “Un Filo per la Vita Onlus”? Sono diverse le iniziative istituzionali fin qui promosse e realizzate:

-L'evento pubblico presso la Camera dei Deputati in occasione della giornata nazionale sulla IICB dal titolo “La IICB. Il percorso di riconoscimento come Malattia Rara”, 1° marzo 2016 

-Il coinvolgimento nella “Alleanza italiana sulle malattie rare” siglata presso la Camera dei Deputati dall’Intergruppo parlamentare Malattie Rare, Osservatorio Malattie Rare, Osservatorio Farmaci Orfani. 

-La partecipazione, come membro fondatore, alla nascita di PACIFHAN: alleanza internazionale senza fini di lucro tra organizzazioni di pazienti che sostengono persone affette anche da insufficienza intestinale cronica in nutrizione artificiale domiciliare (NAD). 

-La campagna “Un filo per crescere”, progetto di sensibilizzazione sulla IICB nel bambino e nell’adulto, che ha posto in essere un crescendo di azioni tese a far conoscere la patologia e le sue problematiche

-Il monitoraggio dei Bandi di Gara per la fornitura della NAD.

Il proissmo importante appuntamento è il Convegno Nazionale che si svolgerà a Roma il 9-10-11 novembre, con il titolo: “La persona affetta da IICB è paziente attualmente invisibile al SSN. Bisogni e criticità nel suo percorso di cura e assistenza. Proposte e soluzioni per il miglioramento della qualità di vita”. Vi sarà inoltre il corso ECM dal titolo “Novità nella gestione della insufficienza intestinale”. 

Il congresso è promosso e organizzato da Un Filo per la Vita in collaborazione con l’ospedale “Bambino Gesù” di Roma. Durante i lavori si svolgerà inoltre la Tavola Rotonda: “Difformità regionali e disparità nella fruizione dei LEA da parte del paziente affetto da IICB. Soluzioni concrete per il miglioramento della QoL e per garantire un’appropriata cura e assistenza a tutti e sull’intero territorio nazionale".
 

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    sindrome dell'intestino corto; un filo per la vita onlus; sergio felicionishire
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