Tumori: Amgen mette i creativi digitali al lavoro con iAMGENIUS

di Lorenzo Zacchetti

Amgen ha presentato oggi a Roma la fase finale di iAMGENIUS, ovvero l'hackhaton di 24 ore nel quale programmatori, startupper, sviluppatori, web-designer, maker, app developer, digital expert e data scientist si sfidano per ideare le soluzioni tecnologiche più innovative in grado di umanizzare i percorsi di cura. 

Amgen, azienda con 20.000 dipendenti e una presenza in più di 100 Paesi, grazie a una delle pipeline più promettenti del settore con circa 30 molecole anche in fase avanzata di sviluppo e un armamentario di ben 13 differenti tipologie di farmaci che vanno dalle molecole di sintesi chimica ai peptidi, per questo progetto è partita dai bisogni concreti rilevati attraverso la piattaforma digitale www.iamgenius.it. 

Tra luglio e settembre i pazienti italiani con tumori solidi o del sangue l'hanno utilizzata per segnalare i problemi della loro vita quotidiana che si potrebbero semplificare con uno strumento digitale. Tra gli oltre 800 suggerimenti inviati, i più frequenti riguardano il bisogno di un dialogo più diretto, continuo e aperto con l’oncologo, ma anche chat dove potersi confrontare e condividere le esperienze e risorse digitali per semplificare gli spostamenti e la prenotazione di visite ed esami. Due pazienti oncologiche hanno presenziato all'evento a Palazzo Wedekind, raccontando le loro esperienze caratterizzate da ansie e da poco sostegno psicologico

iAMGENIUS ha introdotto in Italia un innovativo modello di advocacy partecipativa basata sull’ascolto diretto dei pazienti e finalizzato alla valorizzazione delle potenzialità della digital health per migliorare la qualità di vita dei pazienti. Oggi, grazie ai progressi nella diagnosi e cura dei tumori, una componente importante della popolazione oncologica affronta una condizione di cronicità ed è destinata a convivere a lungo con la malattia. Rendere più umano il percorso di cura diventa pertanto un aspetto cruciale, che coinvolge in primis pazienti e caregiver, insieme a comunità scientifica, industria e Istituzioni. 

In collaborazione con AIL ed Europa Donna, con il patrocinio di Fondazione AIOM, del Senato della Repubblica e del Ministero della Salute, Amgen si è quindi rivolta al talento dei 75 creativi digitali che hanno risposto alla call, suddivisi in 15 squadre alle quali l'azienda ha chiesto di rispondere alle esigenze segnalate dai pazienti attraverso progetti innovativi. Le due squadre che produrranno i migliori lavori riceveranno un premio di 5.000 euro ciascuna e la migliore in assoluto avrà la possibilità di sviluppare ulteriormente le proprie idee lavorando con l’Innovation Hub di Amgen in vista dello sviluppo del progetto digitale

La presentazione dei progetti e la cerimonia di premiazione potranno essere seguiti in diretta sulla pagina Facebook di AIL dalle ore 15.30 di sabato 24 novembre.

Ad aprile l'evento è stata la Senatrice Paola Binetti, membro della Commissione Igiene e Sanità e Presidente dell'Intergruppo parlamentare Malattie Rare: “Ognuno di noi, nel ruolo di medico, politico o azienda farmaceutica può contribuire a umanizzare la medicina ma la politica deve comprendere che il tema dell’umanizzazione coinvolge anche quello delle risorse perché quando diminuiscono le risorse sono penalizzate proprio le persone che hanno bisogno di essere seguite ben oltre il tempo della terapia come i pazienti cronici o con disabilità. Un modo in cui la politica davvero può contribuire all’umanizzazione delle cure è l’investimento in termini di ricerca scientifica che assicura la migliore cura complessiva del paziente. Le risorse non sono poche, ma spesso sono allocate nel modo sbagliato".

André Dahinden, Presidente e Amministratore Delegato Amgen Italia, ha aggiunto: “iAMGENIUS è un programma innovativo che ci ha consentito di coinvolgere in modo attivo non solo gli attori  del sistema salute, in primis i pazienti, ma pubblici diversi, portatori di prospettive e soluzioni nuove per migliorare la qualità di vita delle persone affette da patologie oncologiche, oltre il momento della terapia. Amgen, che ha portato l’innovazione biotecnologica in alcune tra le principali aree terapeutiche, abbraccia le più recenti trasformazioni tecnologiche, integrando scienza e umanesimo digitale a beneficio dei pazienti. IAMGENIUS scaturisce da questo approccio e la sfida è quella di testare come anche le tecnologie digitali possano inserirsi nei processi di umanizzazione e favorire percorsi sempre più a misura di paziente”.

GUARDA LA VIDEOINTERVISTA A ANDRE' DAHINDEN (PRESIDENTE E A.D. AMGEN ITALIA)

Rosanna D'Antona è Presidente di “Europa Donna Italia”, che riunisce 136 associazioni che lavorano con donne affette da tumore al seno. Considerando le varie tipologie oncologiche, in Italia sono oltre 3 milioni e 400.000 le persone vive dopo una diagnosi di tumore. La sopravvivenza a 5 anni ha raggiunto il 63% per le donne e il 54% per gli uomini, con un incremento complessivo del 24% rispetto al 2010. Nuove terapie, prevenzione e diagnosi precoce hanno permesso all’Italia di registrare una riduzione record della mortalità dei pazienti oncologici: -17,6% di decessi in 15 anni (2001-2016). Ma resta ancora molto da fare per adeguare ai progressi delle terapie l’organizzazione del Servizi sanitari, il coinvolgimento e l’informazione ai pazienti. “L’esigenza più testimoniata dalle pazienti con tumore al seno è quella di una migliore comunicazione con il medico”, ha detto D'Antona. 

“C’è un grande bisogno di ascolto: le donne chiedono più tempo e attenzione per poter spiegare al medico la propria situazione ed esprimergli i propri dubbi e domande. Altro bisogno molto diffuso è quello di supporto nella prenotazione e gestione degli appuntamenti per le visite e gli esami di controllo. Permane inoltre il bisogno di supporto e informazione nel 'dopo malattia'. Una volta concluse le cure, la paziente si ritrova priva della protezione che le offriva l’ospedale e tuttavia ha ancora bisogno di indicazioni e orientamento su come gestire la sua nuova condizione di 'survivor', che prevede stili di vita e controlli specifici”.

Fabrizio Nicolis, Presidente Fondazione AIOM, Associazione Italiana di Oncologia Medica, ha aggiunto: “Nell’esperienza dei pazienti oncologici sentimenti come ansia, paura, rabbia possono impedire un’analisi adeguata della loro situazione e, quindi, un inizio di percorso di cura consapevole e condiviso ottenere ascolto significa quindi ridurre i propri livelli di ansia e avere la possibilità per una migliore comprensione del percorso di cura e una maggiore adesione al trattamento. Il ruolo del medico è assicurare una comunicazione chiara, alimentare la speranza ma soprattutto far percepire al paziente di essere sempre al suo fianco. L'organizzazione è una problematica fondamentale. Ad esempio, servirebbero mappe digitale per sapere subito dove parcheggiare e dove prenotare le visite. Sarebbe inoltre necessaria una linea diretta, via Internet, tra paziente e oncologo. Dovremmo inoltre prendere in considerazione il problema delle sale d'attesa che nella maggior parte dei casi sono così spoglie e anonime che non invogliano al dialogo”. 

Sergio Amadori, Presidente Nazionale AIL e Professore Onorario di Ematologia dell’Università di Roma Tor Vergata, ha spiegato: “Di solito siamo noi ematologi e gli infermieri il tramite dei bisogni dei pazienti e spesso comprendiamo le necessità e cerchiamo di risolverle. Nel caso di iAMGENIUS, invece, un canale specifico, quello digitale, ha dato voce ai pazienti e ai loro familiari in modo diretto permettendo ad AIL di avere un riscontro ancora più realistico di questi bisogni perché sono i malati stessi che raccontano il loro vissuto e propongono soluzioni per migliorare o risolvere le loro problematiche”.

Se la solitudine del paziente è facile da immaginare, non va trascurata nemmeno quella del medico, quotidianamente a contatto con enormi sofferenze: “Essa può essere superata parzialmente dagli incontri quotidiani dove i medici possono discutere i vari casi clinici e condividere le scelte diagnostico-terapeutiche ma anche le loro ansie e preoccupazioni che precedono l'incontro con il paziente”, ha dichiarato Stefania Gori, Direttore Oncologia, IRCCS Ospedale Sacro Cuore Don Calabria, Negrar. 

“Tuttavia, alla fine il medico si troverà comunque da solo di fronte al paziente e ai suoi familiari: in quel momento il medico è un uomo/donna solo/a (con il suo bagaglio di nozioni ed esperienza clinica, ma anche di emozioni) di fronte ad un uomo/donna paziente (con le proprie paure, con le proprie ansie e aspettative)”.

Piero Dominici, Direttore Scientifico del Complexity Education Project, Università degli Studi di Perugia, ha aggiunto: “Gli strumenti tecnologici a nostra disposizione mettono in discussione i codici, i modelli culturali, e cambiano così anche la nostra idea e visione di cura e del 'prendersi cura': il rapporto diretto, personale, fisico, tra il paziente e il medico o l’operatore sanitario, non è più l’unico scenario. Le tecnologie ci possono dare un grande aiuto ma ci deve essere sempre qualcuno al fianco delle persone che affrontano una patologia: una rete non solo tecnologica ma umana, che non le faccia sentire sole. In questo senso, iAMGENIUS integra bene questi due aspetti perché orienta l’uso delle tecnologie verso l’ascolto di questi bisogni ed esigenze della singola persona che, talvolta, possono rimanere inespressi”. 

LINK PER APPROFONDIRE:

Intervista estesa a André Dahinden, Presidente e Amministratore Delegato Amgen Italia

Intervista estesa a Sergio Amadori, Presidente Nazionale AIL e Professore Onorario di Ematologia dell’Università di Roma Tor Vergata

Intervista estesa a Rosanna D'Antona, Presidente di Europa Donna Italia

Intervista estesa a Stefania Gori, Direttore Oncologia, IRCCS Ospedale Sacro Cuore Don Calabria, Negrar

Intervista estesa a Fabrizio Nicolis, Presidente Fondazione AIOM, Associazione Italiana di Oncologia Medica

Intervista estesa a Piero Dominici, Direttore Scientifico del Complexity Education Project, Università degli Studi di Perugia

Le tre fasi di iAMGENIUS  - L’umanizzazione dei percorsi di cura parte dai pazienti 

Prima fase: 9 luglio – 30 settembre 2018 -  La raccolta dei suggerimenti
Nella prima fase che si è conclusa il 30 settembre, i pazienti hanno potuto indicare i loro suggerimenti per migliorare il percorso di cura attraverso la piattaforma www.iamgenius.it, senza necessità di registrazione.  Oltre 800 i suggerimenti ricevuti, che fanno leva su molteplici tipi di bisogni, dal supporto assistenziale da remoto per pazienti e caregiver, a un servizio di co-sharing per il trasporto dei pazienti ai controlli, dalle applicazioni in grado di semplificare la vita quotidiana fino al canale virtuale che aiuti gli specialisti a condividere il percorso di cura. 

Seconda fase: ottobre 2018 -  La selezione della Giuria 
Tra gli 800 suggerimenti, il 9 ottobre la Giuria tecnico-scientifica ha selezionato quelli che meglio si prestano a essere tradotti in soluzioni digitali, in forma di app, portale, device, chatbot o software.
La Giuria è composta dai rappresentanti delle Società scientifiche, delle Associazioni e dei partner tecnologici. 

Sergio Amadori, Presidente AIL – Associazione Italiana contro le Leucemie-linfomi e mieloma onlus, Presidente Onorario di Ematologia dell’Università di Roma Tor Vergata
Rosanna D’Antona, Presidente Europa Donna Italia
André Dahinden, Presidente e Amministratore Delegato Amgen Italia 
Stefania Gori, Direttore Oncologia, IRCCS Ospedale Sacro Cuore Don Calabria, Negrar
Fabrizio Nicolis, Presidente Fondazione AIOM - Associazione Italiana di Oncologia Medica
Innocenzo Sansone, Community Manager Italia di Codemotion e Co-Founder del Facebook Developer Circle Rome
Alessandro Petrich, Chapter Director Startup Grind Roma

Terza fase: 23-24 novembre 2018 -  Il contest creativo
Sulla base del bando messo a punto dalla Giuria, oltre 50 tra programmatori, sviluppatori, web-designer ed esperti di digital health di tutta Italia si riuniscono a Roma in una “maratona” dell’innovazione: 24 ore per sviluppare le soluzioni digitali sulla base dei suggerimenti dei pazienti. La maratona creativa si svolge dalle ore 14.30 del 23 novembre. I creativi prescelti lavorano in team di 4-5 membri, guidati da mentor tecnologici e affiancati da specialisti. Al termine del contest creativo, la giuria premierà i due migliori prototipi validati che rispecchino meglio le esigenze delle aree d’intervento e l’innovatività del progetto.