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Malattie rare
Fenilchetonuria: in occasione del PKU Day APR lancia due novità per i pazienti

Giornata Internazionale dedicata alla fenilchetonuria (PKU):  APR lancia due novità per i pazienti

28 giugno si celebra l’International PKU Day, la Giornata Internazionale dedicata alla fenilchetonuria (PKU), una malattia metabolica rara, di origine genetica, che colpisce circa 500.000 persone in tutto il mondo.

Chi nasce con questa patologia non è in grado di metabolizzare la fenilalanina (Phe), un aminoacido essenziale che è presente negli alimenti e che, accumulandosi nell’organismo, comporta effetti tossici per il cervello e il sistema nervoso. Per questo motivo, le persone affette da PKU devono seguire, per tutta la vita, un rigoroso regime alimentare ipoproteico che richiede l’integrazione di aminoacidi attraverso prodotti specifici, privi di Phe.

Ora, per tutti coloro che convivono con la fenilchetonuria sono in arrivo due importanti novità: in occasione del PKU Day 2020, la società farmaceutica svizzera APR (Applied Pharma Research) ha deciso di lanciare due nuovissime iniziative, GOLIKE Shake & Drink e GOLIKE@home (GOLIKE at home), pensate per agevolare la gestione dietetica della malattia e fornire un supporto concreto alle persone con PKU.

GOLIKE Shake & Drink è la più recente innovazione messa in campo da APR, grazie alla quale i pazienti potranno avere la possibilità di bere facilmente PKU GOLIKE, la miscela di aminoacidi priva di fenilalanina (Phe), in granuli, sviluppata dalla stessa azienda.

Ciò che contraddistingue PKU GOLIKE è lo speciale rivestimento con cui sono ricoperti gli aminoacidi, che dà luogo ad una formulazione in granuli dotata di un doppio vantaggio: la possibilità di mascherare sapore, odore e retrogusto sgradevoli degli aminoacidi e, nello stesso tempo, la capacità di supportarne un assorbimento più fisiologico. PKU GOLIKE si può assumere con alimenti e bevande di consistenza cremosa, sia dolci che salati, nei quali il granulo mantiene la sua integrità, garantendo così che il sapore originale delle pietanze rimanga inalterato.

Da oggi, inoltre, è disponibile un nuovo modo, veloce e pratico, per rendere più facile bere la miscela PKU GOLIKE. GOLIKE Shake & Drink è una bottiglietta contenente solo 150 ml di acqua leggermente gelificata con gomma di xantano, senza aromi o calorie aggiuntive. La soluzione gelificata mantiene in sospensione i granuli di PKU GOLIKE e ne facilita l’assunzione, in modo rapido e preservando tutti i benefici del prodotto.

Chi convive quotidianamente con la PKU, potrà quindi scegliere se continuare ad aggiungere PKU GOLIKE alla preparazione dei piatti preferiti o utilizzare le bottigliette di GOLIKE Shake & Drink, distribuite in omaggio con ciascuna confezione di PKU GOLIKE, per bere la miscela come se fosse un bicchiere d’acqua, o ancora alternare entrambe le modalità di assunzione (clicca qui per guardare il video di lancio di GOLIKE Shake & Drink).

“Più di un anno fa abbiamo messo a disposizione di chi affronta ogni giorno la PKU, una miscela di aminoacidi che potesse venire incontro alle esigenze ancora irrisolte legate al regime dietetico. I riscontri positivi, arrivati a noi da medici, pazienti e famiglie, ci hanno sicuramente gratificato, ma sono stati i suggerimenti di miglioramento a spingerci a fare di più”, spiega Paolo Galfetti, CEO di APR. “La necessità di rendere i granuli di PKU GOLIKE più semplici da bere ci è arrivata forte e chiara e ci ha spinto a continuare nel percorso di ricerca e sviluppo per realizzare proposte che alleggeriscano ancora di più il peso della gestione nutrizionale della PKU. Questo pensiero, che ispira me e tutto il team di APR, mi dà energia nel quotidiano, come imprenditore e padre di un ragazzo con fenilchetonuria. È nata da qui l’dea di sviluppare un alleato che potesse rendere PKU GOLIKE ancora più semplice da utilizzare”.

La seconda iniziativa promossa da APR in occasione del PKU Day 2020 si chiama GOLIKE@home (GOLIKE at home), ed è un servizio gratuito di consegna a domicilio pensato per i pazienti che utilizzano PKU GOLIKE e che, in questa fase di emergenza sanitaria legata alla pandemia di COVID-19, dovrebbero comunque recarsi presso le farmacie territoriali ASL per ritirarlo. GOLIKE@home sarà disponibile in Basilicata, Emilia Romagna, Puglia, Toscana, Umbria e Veneto.

“A valle di un periodo molto difficile per i pazienti affetti da malattie rare e per noi tutti, dal quale stiamo uscendo a piccoli passi, abbiamo pensato a come poter meglio supportare chi convive quotidianamente con la PKU”, dichiara Simone Tiburzi, Country Manager Italy di APR. “L’idea è quella di contribuire a migliorare la qualità di vita di queste persone con quanta più sicurezza possibile, anche in una fase delicata come quella attuale. Per dare un segnale concreto, e pensando che anche dalle esperienze peggiori possa nascere qualcosa di buono, APR ha deciso di lanciare e offrire GOLIKE@home, un servizio di consegna a domicilio, erogato da HNP (Healthcare Network Partners Italy S.R.L.), pensato per le persone che utilizzano PKU GOLIKE e che, anche in questo periodo emergenziale, dovrebbero recarsi personalmente a ritirare il prodotto. Questo servizio, associato al lancio di GOLIKE Shake & Drink, sottolinea come APR sia focalizzata nel dare delle risposte concrete ai bisogni non ancora soddisfatti di pazienti e famiglie”.

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