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Medicina
My Voice e Sla: nasce 'banca della voce', App salva voce per i malati di Sla

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Nasce l'App 'My Voice': uno strumento per "salvare nel tempo" dei messaggi speciali con la propria voce

Proposta dal Centro NeMO, centro multidisciplinare ad alta specializzazione per il trattamento delle malattie neuromuscolari, e' destinata sia alle persone con patologie neuromuscolari, che per il progredire della malattia perderanno la capacita' di parlare autonomamente, sia a chiunque voglia lasciare traccia di un pensiero o un'emozione, conservando il suono della sua voce per i propri cari.

In particolare, le persone con malattie neuromuscolari potranno memorizzare i messaggi da utilizzare con il comunicatore. L'intero ricavato dal download della App sara' destinato al progetto "Una banca per la propria voce" il cui obiettivo e' di conservare la voce originale della persona, fornendo un valore aggiunto ai sistemi di Comunicazione Aumentativa Alternativa gia' esistenti e migliorando la qualita' della vita dei malati affetti da malattie neuromuscolari e nello specifico dalla Sclerosi Laterale Amiotrofica. Infatti, conseguentemente all'inevitabile progressione della patologia, alcuni pazienti perderanno la propria voce. L'App consente al paziente di "salvare" dei messaggi con la sua voce, preservandone l'unicita', e di utilizzarli predisponendoli sul comunicatore quando il linguaggio verbale non sara' piu' comprensibile o del tutto assente.

Frasi di uso quotidiano o importanti per la vita affettiva e familiare, come quelle registrate da Alberto Spada, un uomo di 42 anni affetto da SLA, che e' stato il primo paziente a usare questa App ("Fa freddo oggi, mi puoi coprire?", "Nessuno cucina come te, mamma" e "Oggi sei bellissima, ti amo"), potranno essere memorizzate e archiviate in una "banca della voce" ospitata sul cloud e rese accessibili quindi da qualsiasi luogo e in qualsiasi momento. L'app puo' essere scaricata su tutti gli smartphone dalle piattaforme App Store, Google play o Microsoft Store.

Per gli utenti con software iOS costa 2,29 euro, per gli utenti Android e Microsoft 2,49 euro. Il ricavato sara' interamente devoluto alle attivita' del Centro Clinico NeMO per il sostegno e la cura delle persone affette da malattie neuromuscolari e per il progetto di banca della voce. Alberto Fontana, presidente del Centro Clinico NeMO, sottolinea: "Siamo consapevoli che offrire alle persone con malattie neuromuscolari le migliori condizioni di assistenza e cura significa anche essere un canale in cui l'innovazione, farmacologica e tecnologica, possa essere resa accessibile ai pazienti.

Conservare la propria voce anche nelle fasi piu' avanzate della malattia consente ai pazienti di preservare la propria identita' e personalita' e di continuare a condividere le proprie emozioni con i familiari, anche nel momento in cui la malattia impedisce di comunicare con l'esterno se non attraverso strumentazioni artificiali".

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