Rosanna D'Antona (Europa Donna Italia): tumore al seno e priorità per le donne

iAMGENIUS, l'innovativo progetto Amgen, è entrato oggi nella sua fase finale con l'hackhaton di 24 ore nel quale programmatori, startupper, sviluppatori, web-designer, maker, app developer, digital expert e data scientist si sfidano per ideare le soluzioni tecnologiche più innovative in grado di umanizzare i percorsi di cura.

In questa occasione, abbiamo incontrato Rosanna D’Antona,  Presidente di "Europa Donna Italia", che ci ha parlato delle priorità per le donne con tumore al seno.
 
Il progetto iAMGENIUS offre una panoramica in presa diretta delle esigenze dei pazienti oncologici. Tra le tante indicazioni emerse, quali sono quelle maggiormente espresse dalle donne con tumore al seno o che comunque rispecchiano meglio la loro esperienza? 
L’esigenza più testimoniata dalla maggior parte delle pazienti è quella di una migliore comunicazione con il medico. In particolare, c’è un grande bisogno di ascolto: le donne chiedono più tempo e attenzione per poter spiegare al medico la propria situazione ed esprimergli i propri dubbi e domande. Altro bisogno molto diffuso è quello di supporto nella prenotazione e gestione degli appuntamenti per le visite e gli esami di controllo. È questa un’operazione che richiede spesso molto tempo, pazienza e scaltrezza e molte pazienti si trovano impreparate e sole ad affrontarla. Infine permane il bisogno di supporto e informazione nel “dopo malattia”. Una volta concluse le cure, la paziente si ritrova priva di quella sorta di protezione che le offriva l’ospedale e tuttavia ha ancora bisogno di indicazioni e orientamento su come gestire la sua nuova condizione di “survivor”, che prevede stili di vita e controlli specifici.

Un tema trasversale a tutti i pazienti è quella delle difficoltà di comunicazione: perché nonostante tutto l’impegno degli oncologi e delle Associazioni, ancora oggi molti pazienti con tumore si sentono soli con la propria malattia?
Una buona comunicazione al paziente purtroppo ancora oggi è rara per diversi motivi: i medici spesso faticano a dedicare tempo e attenzione adeguate al paziente, a causa sia del carico di lavoro eccessivo, sia dell’assenza di formazione specifica, sia anche a volte della scarsa attitudine personale. Se poi ci si avventura sul web, si viene subissati da una quantità di informazioni spesso confuse e discordanti che accentuano il disorientamento dei pazienti. Bisogna inoltre considerare che la diagnosi di tumore è un evento sconvolgente che cambia di colpo la percezione di se stessi e del proprio futuro e che spesso compromette le relazioni con gli altri contribuendo ad aggravare l’isolamento della persona malata.

Rispetto al tema della solitudine dei pazienti, in che modo le Associazioni possono favorire un incontro tra i pazienti anche virtuale grazie a queste tecnologie digitali? Ritiene che questa modalità sia adeguata a rispondere al loro bisogno di umanizzazione?
Il web e i social network rappresentano una risorsa eccezionale per migliorare le relazioni tra i pazienti e la comunità sociale. Moltissime Associazioni proprio attraverso questi canali hanno creato gruppi di mutuo aiuto che alleviano ogni giorno la solitudine di migliaia di persone malate, oltre a fornire consigli e informazioni pratiche e a costituire punti di aggregazione e consenso su cause di utilità comune. Il web favorisce la relazione, ed è per questo che Europa Donna Italia sta per avviare un portale/guida proprio per favorire in modo efficace queste relazioni.

È stato dimostrato che con una comunicazione più fluida si possa continuare ad alimentare la speranza nei pazienti e quindi ottenere un effetto terapeutico. Qual è l’esperienza di Europa Donna in merito? 
Un’iniziativa di comunicazione che ha avuto effetti “terapeutici” per le pazienti è nata proprio da un’idea di una consigliera di Europa Donna Italia, Francesca Balena, affetta da tumore al seno metastatico. Con Francesca e altre 4 pazienti croniche, e grazie al sostegno economico di un’azienda che ha creduto nel nostro progetto, abbiamo dato vita al primo blog italiano dedicato alle donne con tumore al seno metastatico, ospitato sul sito di D di Repubblica. Il successo del blog, che con il tempo ha dato vita a una vera e propria community, ci ha fatto toccare con mano quanto sia importante che ci si trovi (anche virtualmente) in un “luogo” dedicato e riservato. Una paziente ha scritto: “Voi siete state capaci di andare oltre la sofferenza, la paura e l’ignoto e da qui ho costruito il mio modo di vedere la malattia”. 

I giovani creativi – oggi e in futuro - possono dare un contributo per rispondere ai bisogni dei pazienti oncologici?
Credo che il mondo in cui stiamo vivendo, dove grandi influenze e nuovi strumenti interagiscono tra di loro, proponga anche ai pazienti modalità diverse di relazioni nuove ed interattive. È qui che si coglieranno le migliori opportunità per migliorare la qualità della vita dei pazienti e dei caregiver.