Accesso equo e diagnosi tempestiva nelle malattie rare: le proposte di Anna Chiara Rossi (Alexion)

Accesso equo e diagnosi tempestiva nelle malattie rare: le proposte di Anna Chiara Rossi (Alexion)

Garantire un accesso equo e sostenibile a screening e terapie innovative per le malattie rare rappresenta una delle sfide cruciali per il Servizio Sanitario Nazionale. Anna Chiara Rossi, Vice President & General Manager Italy di Alexion, AstraZeneca Rare Disease, ne ha parlato in un’intervista ad Affaritaliani.it, rilasciata a margine della XXVI edizione di Salute Direzione Nord, svoltasi il 23 giugno presso Palazzo Lombardia a Milano, dove è intervenuta nel panel "Malattie rare e Horizon Scanning: sfide e soluzioni".

Secondo Rossi, le malattie rare costituiscono un paradigma di disuguaglianza in ambito sanitario: tempi diagnostici spesso superiori ai cinque anni, accesso tardivo ai farmaci e una presa in carico disomogenea sul territorio nazionale. In questo contesto, l’Horizon Scanning – inteso non solo come strumento di monitoraggio, ma soprattutto di programmazione e ottimizzazione delle risorse – può rappresentare una leva chiave per migliorare l’accesso all’innovazione e per pianificare un’assistenza più equa ed efficace.

Affinché l’Horizon Scanning sia davvero incisivo, tuttavia, è necessario integrarlo con una diagnosi precoce e con politiche di early access, che garantiscano la tempestività del trattamento una volta identificate le patologie. In quest’ottica, Alexion ha supportato il programma EquiRare, coinvolgendo direttori generali di ospedali e specialisti delle malattie rare per promuovere lo scambio di best practice e proporre soluzioni legislative che favoriscano l’attuazione di questi strumenti in modo strutturato ed efficiente.

Il progetto Women in Rare

L'azienda ha inoltre implementato il progetto Women in Rare, oggi nella sua evoluzione 2.0, dedicato a esplorare e ridurre le disuguaglianze di genere nel contesto delle malattie rare. Oltre la metà dei pazienti rari sono donne, e più del 90% dei caregiver appartengono al genere femminile. Un dato particolarmente critico emerso dal programma è il ritardo diagnostico di genere: le donne ricevono in media una diagnosi con un anno di ritardo rispetto agli uomini. “Women in Rare 2.0 si propone di indagare le cause di questo ritardo per orientare interventi mirati e politiche sanitarie più inclusive” ha affermato Anna Chiara Rossi. “L’integrazione tra progettualità come questa e strumenti di programmazione avanzata come l’Horizon Scanning – ha concluso – può contribuire in modo determinante a superare le attuali criticità e a promuovere una nuova cultura dell’equità nella salute, in Italia e a livello globale”.