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Medicina
Wortmann (ADI): “La prima necessità è l'informazione”
Marc Wortmann, Director Alzheimer's Disease International

di Paola Serristori

Alzheimer’s Disease International (ADI) è la federazione di 79 associazioni che nel mondo offrono supporto ai malati di Alzheimer ed alle loro famiglie, in stretto rapporto con l'Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS-WHO) e l'americana Alzheimer's Association. In Italia la Federazione Alzheimer Italia riunisce e coordina le associazioni locali italiane.

Marc Wortmann, Direttore di ADI, che ha sede a Londra, ha presieduto la sessione di Alzheimer's Association International Conference 2014 (AAIC 2014) dedicata alla politica sanitaria ed economica. A Londra, lo scorso dicembre, il primo ministro britannico David Cameron ha organizzato il Summit mondiale sulla Demenza del G8 (ora G7). La relazione di Wortmann ad AAIC 2014 ha trattato i nuovi dati sulla diffusione mondiale della demenza. Attualmente 44 milioni di persone soffrono di demenza, come sottolineato da Harry Johns, Presidente e CEO di Alzheimer’s Association, membro del Consiglio sulla Demenza nel Mondo (World Dementia Council), formatosi dopo l'ultimo G7.

Che cosa pensa delle novità nella ricerca ed assistenza presentate ad AAIC 2014?

“La ricerca sta facendo progressi forse non per la cura, ma per identificare il disturbo nel cervello nelle fasi iniziali, attraverso le tecniche di Neuroimaging. Ci sono molti miglioramenti nella scienza e noi di ADI crediamo nei positivi effetti dei trattamenti non-farmacologici, intendo i programmi sociali di assistenza psicologica per tutte le persone con demenza o Alzheimer e di cure per i loro familiari che prestano assistenza. Il principale problema che deve essere risolto è che ci sono ancora molte persone che non hanno la diagnosi e non possono accedere ai servizi perché non sanno di avere il disturbo”.

Qual è la notizia più importante per voi che rappresentate i malati e le loro famiglie?

“La maggiore collaborazione tra i Paesi nel mondo, che è iniziata negli anni scorsi e che procede positivamente. Tra alcuni Paesi l'Alzheimer continua ad espandersi, in Cina e Brasile, per esempio. I Paesi ricchi devono lavorare di più nell'elaborazione di programmi congiunti con Alzheimer's Association”.

Si insiste sulla prevenzione...

“Ci sono tante prove sui fattori di rischio della demenza, aiutare il cervello a stare bene significa avere più risorse nel cervello. Dunque, bisogna effettuare controlli cardiovascolari, perché ciò che fa bene al cuore fa bene al cervello. Combinare dieta ed esercizi ed anche trattamenti contro ipertensione, colesterolo, diabete. E' un messaggio generale sulla salute che dobbiamo dare alle persone. E ripetere che questi sono fattori che riguardano tutte le malattie, non solo la demenza”.

E' sufficiente l'attenzione politica verso i familiari dei malati? In Italia ognuno deve arrangiarsi...

“Vero. La Federazione Alzheimer Italia fa un lavoro di supporto ai gruppi locali. Io penso che l'Italia abbia bisogno di predisporre un Piano nazionale per trattare l'emergenza Alzheimer come gli altri Paesi. Questa è la missione da portare a compimento, insieme a sistematici approcci della malattia. Io penso che l'Italia debba fare la sua parte secondo le linee guida del Summit mondiale sulla Demenza del G7. Io vorrei che adottasse quel programma di intenti”.

Quale aiuto immediato occorre ai familiari, che reggono la fatica fisica e lo stress psicologico di curare un malato di demenza, rischiando a propria volta di ammalarsi, come riferiscono gli studi scientifici?

“L'informazione sulla demenza è fondamentale. Bisogna che i familiari sappiano come relazionarsi coi malati. Nell'Alzheimer il cervello non funziona più, così bisogna accettare la demenza come la perdita di abilità. Bisogna spiegare alla moglie o al figlio che assiste il paziente: non puoi sforzarti per portare indietro la malattia, insistendo nel correggere il comportamento irrazionale, è meglio procedere accettando i cambiamenti. I familiari vanno incontro a molto stress nell'impegno quotidiano di assistenza. E' importante che la stessa persona non sia dedicata a fornire assistenza ventiquattr'ore al giorno. Nessuno può fare così tanto per lungo tempo. E bisogna supportare le persone nell'assistenza domiciliare. In tanti Paesi ci sono centri di cura dove i familiari possono ricevere aiuto. Essi devono mantenere una propria vita, avere attività esterne, anche perché se il familiare perde la salute non sarà più possibile curare neppure il malato di Alzheimer”.

Meglio cure a casa o ricovero, per chi può permetterselo, in una clinica?

“Dipende dallo stadio della malattia. All'inizio meglio tenere a casa il malato, in un ambiente che può essere più rasserenante, ma nel corso del progresso del morbo non sarà più possibile continuare l'assistenza in famiglia. A quel punto il ricovero sarà la migliore soluzione”.

Secondo la sua esperienza, che cos'altro serve?

“I governi devono affrontare in modo serio l'emergenza Alzheimer valutando più aspetti, non solo l'impatto medico ma anche quello sociale, ascoltando più voci. Servono programmi per migliorare la situazione. Bisogna organizzare servizi nella società per aiutare i malati di demenza e le loro famiglie”.

 

http://www.alzheimer.it

 

www.alz.co.uk.

 

http://www.alz.org

Tags:
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